Welkom! Op deze site, speciaal voor mensen met de aandoening Pseudotumor Cerebri / Benigne of Idiopatische Intracraniële Hypertensie (verhoogde hersendruk zonder aanwijsbare reden of door een sinustrombose), vind je de verhalen van lotgenoten, wat wij doen als lotgenotencontactgroep en geven we je de mogelijkheid om met lotgenoten in contact te treden. Helaas kunnen wij niets betekenen voor mensen met hydrocefalie omdat dit een compleet andere aandoening is.
Onze doelstelling
Het algemene doel van onze groep is lotgenoten het gevoel te geven er niet alleen voor te staan, ondanks het feit dat de aandoening zeldzaam is. Een belangrijk aspect hierin is het uitwisselen van ervaringen en opgedane kennis door de mensen zelf. Het uitwisselen van deze ervaringen en deze kennis is de hoeksteen van het lotgenotencontact. Er gaat een grote kracht van uit die helpt bij de eigen verwerking. Want hoe ga je om met de boosheid die je voelt over het feit dat het zolang geduurd heeft voordat er een diagnose was? Hoe ga je om met het verlies van je zichtvermogen? Waarom is je taalgebruik niet meer goed, en wat doe je eraan?
Onder andere de bovenstaande problemen zijn de uitgangspunten van onze groep. Een groep die op weg is groot te worden en haar doel te bereiken, ondanks de zeldzaamheid van de aandoening. Voor velen van ons was en is dit het einde van een eenzame en onbegrepen weg.
Het algemene doel valt in een drietal aspecten uiteen:
a. De groep helpt bij het verwerken van en het aanpassen van je leven. Door middel van onderlinge ondersteuning probeert men elkaar te helpen bij de verwerking van het leed dat veroorzaakt is. Dit gebeurd momenteel op verschillende manieren: Lotgenotenbijeenkomsten, telefonisch lotgenotencontact, een community op internet en intensieve persoonlijke ondersteuning per e-mail. De hoeksteen van dit alles is en blijft de uitwisseling van ervaringen en opgedane kennis over alles wat ons treft bij deze aandoening ook door middel van de twee maandelijkse nieuwsbrieven. Onze lotgenoten worden hierdoor weerbaarder en veerkrachtiger.
b. Onze omgeving informeren. Iedere zieke krijgt er mee te maken; onbegrip van de omgeving. Echter, omdat onze aandoening vaag is in de zin van men niet weet waarom en waartoe het leidt, moet onze groep nóg meer vechten voor begrip. Vragen als: "Weet je wel zeker dat het niet psychisch is?" beginnen ontzettend flauw te worden en drukken de lotgenoot nog meer in een hoek. Deze opmerkingen zorgen er ook weer voor dat de lotgenoot zich in een fase gaat bevinden waarbij deze de aandoening niet kan en wil accepteren. Twee keer vechten, nog meer zinloos energieverbruik dat nergens toe leidt. Doordat er nog weinig bekend is over de aandoening ligt daar voor onze groep ook een grote rol weggelegd. Wij zullen zelf de deskundigheid bij hulpverleners moeten bevorderen door met hen onze ervaringen uit te wisselen. Alleen op deze manier zal het mogelijk zijn in de toekomst bejegeningfouten en het niet beschikbaar zijn van adequate hulp en voorzieningen tegen te gaan.
c. Een betere voorlichting over PTC en de gevolgen daarvan doorgeven aan leden en derden. Uit alle verhalen blijkt dat lotgenoten in hun contact met hulpverleners een groot tekort aan informatie ervaren. Mensen willen op een begrijpelijke manier horen wat er aan de hand is en wat ze in de toekomst kunnen verwachten. Dit is met deze aandoening moeilijk te voorspellen omdat er nog weinig over bekend is, zodat wetenschappelijk onderzoek hoognodig bevorderd moet worden!
Contactgegevens
Nieuwe lotgenoten verzoeken wij vriendelijk het formulier in te vullen.
E-mail : Lotgenotencontact: PTC/BIH/IIH Lotgenotencontact info@pseudotumorcerebri.nl Overige vragen: secretariaat@pseudotumorcerebri.nl
De teksten op deze website zijn auteursrechtelijk beschermd. Copyright 2009. ©
