Hallo, ik ben Claudia, 35 jaar, en ben (ondanks deze aandoening) pas getrouwd met Mark. Ik kreeg net voor mijn 26e verjaardag een verhoogde hersendruk en ben hierdoor volledig afgekeurd. Pseudotumorcerebri, ookwel Intracraniële hypertensie kan voor een ieder weer heel anders zijn. Hier mijn belevenissen met deze aandoening over de jaren heen...

Eind februari 1998 bemerkte ik bij mij zelf een scherpe visusdaling. Ik besloot terug te gaan naar mijn opticien. De beste man schrok zich een hoedje en raadde me aan zo spoedig mogelijk naar mijn huisarts te gaan. Zo gezegd zo gedaan. Nadat mijn huisarts de brief van de opticien gelezen had, werd ik meteen doorgestuurd naar de oogarts. Dit heeft onze huisarts nogal wat moeite gekost, de wachtlijst van de oogarts was een half jaar.

Na een week kon ik dan toch naar de oogarts. Deze schrok nog harder dan de opticien. Mijn oogzenuwen waren opgezwollen, ik had nog een zicht van 30%. Hij heeft diezelfde middag nog geprobeerd contact te maken met de afdeling Neurologie, maar die waren naar huis. Ik zou zo spoedig mogelijk bericht krijgen. Twee dagen later bevond ik me bij de neuroloog. Hij gaf o.a. opdracht voor een CT-scan. Er werd me gevraagd naar de röntgenafdeling te lopen en daar een afspraak te maken. Niks afspraak!! Voordat ik het wist lag ik met infuus en al in de scan. Gelukkig zat er niets vreemds in mijn hoofd. De volgende stap was een lumbaalpunctie. Daar viel ook niets vreemds te vinden, terug naar de oogarts. De oogarts in ons streekziekenhuis stelde voor om naar het AZN te gaan. Via de oogafdeling van het AZN ben ik terechtgekomen bij een internist en KNO-arts. Ook daar werd geconcludeerd, na massa's onderzoeken, dat ik voor de verder rest kern gezond ben. Hoewel de internist even twijfelde, hij zag de littekens van de gewichtstoename op mijn lichaam heel goed, maar dat is ook niet verwonderlijk. Binnen een paar maanden tijd zag ik er zo uit:

Tijdens de patiënten vergadering van de oogafdeling van het AZN kwam de conclusie; Pseudotumor cerebri, eindelijk na negen maanden!! Ik werd teruggestuurd naar mijn neuroloog in het streekziekenhuis. Deze vertelde me, na overleg met een neurochirurg, dat dat hele verhaal onzin was. Ze hadden de MRI-scan nog eens bekeken (gemaakt in het AZN) en er was niets op te zien. Terug naar de oogarts. Bij mijn eigen vertrouwde oogarts aangekomen was ik ten einde raad. Aan de sterke visus daling wordt niets gedaan, de neuroloog schuift een eventuele oplossing van tafel. Ik heb om een second-opinion gevraagd. Gelukkig vond mijn oogarts dat logisch en heeft een afspraak voor me gemaakt bij het een ander ziekenhuis. In dat ziekenhuis vroeg de arts of bij de lumbaalpunctie de druk gemeten was. Ik wist het echt niet meer, zoveel onderzoeken in een relatief korte tijd. Ik heb mijn stoute schoenen aangetrokken en gebeld naar de afd. Neurologie met deze vraag. "Nee hoor, we meten de druk nooit!", was het antwoord. Inmiddels wacht ik de onderzoeken in dat ziekenhuis nog af. Via internet ben ik er achter gekomen dat, om een Pseudotumor cerebri vast te stellen, de druk van het liquor gemeten moet worden. MRI-scans zien er bij deze mensen normaal uit, nog een verschijnsel is papiloedeem. Waarschijnlijk zal ik dus terug moeten naar de neuroloog, maar dan wel graag een andere!!

De onderzoeken in het ziekenhuis zijn inmiddels afgerond. Op de klinische middag van dat ziekenhuis zijn er verschillende artsen geweest om in mijn ogen te kijken. Tot mijn grote verbazing zijn deze artsen wel bekend met het vreemde beeld in mijn ogen. En er was zelfs een arts die me wist te vertellen wat het was. Ik heb inderdaad Pseudotumor Cerebri, ook wel bekend als Idiopathische Intracraniale Hypertensie. Mijn gezichtsvelden zien er zo uit op dat moment:

Linkeroog                           Rechteroog (hoe zwarter, hoe minder je ziet)

Het ziekenhuis heeft voor mij een afspraak gemaakt bij een ziekenhuis op de afdeling Neurologie. Op 22 Juni 1999 ben ik daar geweest. Ik heb het hele verhaal nog maar eens verteld. Daarna een lichamelijk onderzoek. Terwijl ik mezelf aan ging kleden heeft de arts-assistent met zijn hoofd van de afdeling gesproken. Zij wilden het liefst meteen een lumbaalpunctie uitvoeren. Dat was even schrikken! De vorige keer moest ik 24 uur plat blijven liggen in het ziekenhuis, maar dat was nu niet nodig. De openingsdruk behoort zo rond de 15 cm water te liggen. Bij mij was die maar liefst 33 cm water. Men heeft de druk toen terug gebracht naar 20 cm water. Ik kan niet beschrijven hoe dat voelde, geen pijn en een verbeterd zicht. En een definitieve diagnose!! Het is geen pretje om deze aandoening te hebben, maar naar 1.5 jaar begin je je eigen toch af te vragen of je wel helemaal wijs bent! Drie dagen later heeft de neuroloog, na overleg met mijn oogarts, mij opgebeld. De beste oplossing voor mij zou zijn om een drain te laten plaatsen. Het is even schrikken, ik had gedacht dat er eerst eens met medicijnen te beginnen. Ik heb, toen Nijmegen voor het eerst met deze naam van de aandoening kwam, gezegd dat dat het laatste zou zijn dat ik zou laten doen. Maar ja, als ik dat kleine beetje licht in mijn ogen kan behouden door een drain, dan wordt het een andere zaak. Eerdaags (22 Juli 1999) ga ik terug naar de Neuroloog om het een en ander eens goed door te nemen. Ook zal er een nieuwe lumbaalpunctie worden uitgevoerd om te kijken in hoeverre de druk zich weer gemanifesteerd heeft. Misschien ben ik een van de weinige patiënten die geluk heeft. Het komt soms voor dat naar een paar lumbaalpuncties het evenwicht hersteld wordt. Maar ik durf niet te hard te hopen. De neuroloog en de neurochirurg in ons streekziekenhuis hebben dus een behoorlijke fout gemaakt door de aanbevelingen van het AZN niet ter harte te nemen. Ik heb de beide artsen en de directie van het betreffende ziekenhuis hierover aangeschreven. Niet uit wraak, maar om het feit dat deze aandoening bestaat en opnieuw in de hoop dat er in het vervolg een snellere diagnose kan worden gesteld bij jonge vrouwen die hetzelfde overkomt. Inmiddels heb ik een brief van deze artsen ontvangen. Ik citeer: "Uitgaande van de juistheid van de schriftelijke informatie van mevrouw is door ons kennelijk de diagnose pseudotumor cerebri gemist. Wij vinden dit zeer betreurenswaardig." Op naar een gesprek met deze artsen! Inmiddels ben ik een heel stuk verder in de acceptatie van mijn slechte ogen. Ik heb een sprekend horloge en een sprekende wekker. Ook een leesloep is er inmiddels. Terug naar mijn werk zit er helaas nog niet in. Er zal vervoer moeten komen en de werkplek moet aangepast worden. En dat kost tijd in Nederland, heel veel tijd.

31 Juli 1999 

Er is opnieuw een lumbaalpunctie uitgevoerd. De druk was weer opgeklommen naar 35 cm water. Ik had wel gevoeld dat de druk opnieuw was gestegen, maar ik had niet verwacht dat het zo snel weer zo hoog zou zijn. Daarvoor alleen is de lp niet alleen opnieuw gedaan. In het vorige monster van 22 Juni zijn er cellen in mijn liquor gevonden die er niet in thuis horen. Waarschijnlijk van een haarvaatje dat geraakt is tijdens de punctie. Ik ben er deze keer echter heel erg ziek van geweest. Ik kon op een gegeven moment niet meer liggen of zitten, het rare was dat het geen pijn in mijn hoofd betrof maar bij mijn ribben. 's Avonds laat heb ik nog een dienstdoende huisarts opgebeld die me meteen pijnstillers voor heeft geschreven. Het heeft me deze keer een week gekost om weer een beetje voor uit te kunnen. Ik vermoed dat er teveel liquor is afgenomen. De einddruk viel namelijk niet meer te meten.6 Augustus krijg ik een telefoontje met de uitslag van het liquor onderzoek en het vervolg van de evt. behandeling. Momenteel is men de gegevens van de internist in het AZN op aan het vragen en opnieuw mijn MRI-scan. Sinds 26 Juli heb ik per e-mail contact met een jonge dame, in Nederland, die dezelfde aandoening heeft als ik. Het is fijn om een lotgenootje getroffen te hebben. Er zijn zoveel dingen die we door onze aandoening gemeen hebben. Na haar vakantie zal op deze site, als het goed is, ook haar verhaal te lezen zijn. Daaruit valt duidelijk op te maken dat niet alle neurologen zo dom zijn als de eerste die ik gehad heb.

7 Augustus 1999 

Gisteren heeft een neuroloog van het ziekenhuis telefonisch contact met me opgenomen. Er zaten opnieuw wat cellen in mijn liquor. Het zijn glucose en eiwit cellen. De gegevens van de internist in het AZN zijn helaas nog niet binnen. Het ziekenhuis wil deze gegevens graag hebben om te kunnen zien wat voor onderzoeken ik nog moet ondergaan. Het blijkt dat mijn longen onderzocht moeten worden, de werking van mijn nieren, het vitamine gehalte e.d. Zover ik weet is alles al onderzocht op mijn longen na. Mijn ruggenwervel is echter nog niet bekeken. Zou er daar soms iets fout zitten? Het volgende telefonische contact zal plaats vinden op 6 September. Op die dag moet ik ook weer naar het oogziekenhuis. Met mijn ogen gaat het momenteel verbazend goed. Ik zit nu achter mijn computer dit verhaal te schrijven zonder mijn bril op. Op 22 Juli heb ik een e-mailtje ontvangen van een meisje dat het ook heeft. We zijn nu al met zijn drieën. Helaas heb ik van de derde niks meer vernomen, ik neem aan dat ze nog ziek is van haar lumbaalpunctie die ze de week erop zou krijgen. Op die manier hebben we elkaar denk ik mis gelopen, in die week ben ik pas weer mijn bed uitgekomen. Opmerkelijk vond ik deze keer na de lp dat ik veel pijn heb gehad achter mijn ogen. Zouden ze weer een beetje hun normale vorm aannemen? Gisteren heeft de neuroloog me ook verteld dat ik een stuk of 4/5 lumbaalpuncties moet ondergaan. Als de klachten dan nog aanhouden zal er overwogen worden een permanente drain aan te leggen. Zo gauw ik merk dat de druk weer oploopt moet ik contact opnemen, al is het tussen de afspraken, om een lumbaalpunctie uit te laten voeren. Niet dat ik er nu bepaald happig op ben, maar als het goed is voor mijn ogen heb ik het er wel voor over. Als het een beetje mee zit ga ik volgende week een begin maken met de opzet van de Stichting of Vereniging voor mensen met deze aandoening. Ik heb geen flauw idee van de hoeveelheid patiënten die er in Nederland zijn. Vanuit Amerika heb ik cijfers gekregen van 1 tot 2 op de 100.000. Nieuwe cijfers geven echter aan 19 tot 20 op de 100.000. Het aantal patiënten daar groeit dus gestaag. Inmiddels heb ik ook een brief van het GAK gekregen, ik moet op 16 Augustus langs komen. Per April 1999 ben ik volledig gestopt met werken. Ik kreeg absoluut geen medewerking van collega's en zelfs kwade gezichten en opmerkingen van: "Ze ziet er zo goed uit en je ziet niks aan haar!". Maar omdat ik vanaf september of oktober 1998 regelmatig naar het ziekenhuis ben geweest geldt die datum als '1 jaar' ziek. Dat ik tussendoor nog gewerkt heb telt niet. Ik ben benieuwd hoe ze me bij het GAK zullen behandelen. De artsen van ArboNed, die door het bedrijf waar ik werk zijn ingehuurd om het ziekteverzuim onder controle te houden, hebben me altijd keurig behandeld. Over het GAK heb ik andere verhalen gehoord. Maar dat merk ik dan wel weer. Ik meld me zo gauw er weer iets te vertellen valt!

13 Augustus 1999 

Nou, afgelopen dinsdag (10 Augustus) kon ik mezelf niet langer voor de gek houden. De druk was weer aan het oplopen, ik had het die vrijdag ervoor al wel gevoeld maar ik hoopte dat ik me vergiste. Helaas niet dus. Dinsdag heb ik maar weer contact gezocht met het ziekenhuis. Ik kon donderdag 12 Augustus al terecht! Nu heb ik weer een andere arts, waar zou dat toch goed voor zijn? Er is opnieuw een lumbaal punctie gedaan, het begint flauw te worden ik weet het. De druk was nu 27 mm water. Niet zo hoog, maar het is ook nog maar 3 weken geleden dat de laatste punctie heeft plaats gevonden. Ik heb deze keer meteen een recept meegekregen voor Diamox. Iets wat mij zeer verbaasde. Eerst niet en nu wel. Ook moest ik nog een longfoto gaan maken. Vandaag heeft de neuroloog nog gebeld. Het liquor is nu goed. Wellicht moet er nog een nieuwe MRI scan gemaakt worden, hij zou dit overleggen met zijn baas. Maandag moet ik even bellen naar het afspraken bureau voor een afspraak voor over een week of 3-4. Als ik eerder hevige klachten heb moet ik eerder terug komen. De uitslag van de longfoto was nog niet binnen. Een heugelijk feit is echter dat ptc'tje nr. 3 weer contact gezocht heeft. We hebben net een flinke tijd aan de telefoon gehangen. Als we ons allebei woensdag goed voelen zullen we elkaar ontmoeten, we wonen maar zo'n 3 kwartier van elkaar verwijderd. Het is fijn om met iemand te kunnen praten die hetzelfde mee maakt. Meld me wel weer!

17 Augustus 1999 

Ik heb maandag braaf gebeld naar het ziekenhuis voor een afspraak. En wat denk je? Niet zoals de dokter had gezegd 3/4 weken. Ik kan over twee weken terecht en anders pas in oktober. Geen goede start voor dit ziekenhuis. Toen ik vroeg om dan even met mijn arts te kunnen overleggen werd mevrouw kwaad en zei dat dat niet ging. De hoorn werd zo op de haak geknald. Ga deze gang van zaken toch eens aankaarten. Ik vind dat niet normaal. Het gesprek bij het GAK viel me best mee. Voordat ik er erg in had ben ik afgekeurd. De WAO in voor 1 jaar. Als het tussentijds beter gaat kan ik contact opnemen en wellicht terug keren in mijn oude werkkring. Vandaag heb ik mijn werkgever ook ingelicht hierover. Hij zal voor me nakijken of er binnen ons bedrijf iets gedaan is aan het WAO-gat. Ik hoop het wel, anders blijft er niet veel over. De bijwerkingen van de Diamox zijn al snel duidelijk. Mijn handen en voeten 'slapen' constant, ieder half uur ren ik naar de wc en cola smaakt echt niet meer. Maar ja, als het maar werkt. Morgen ontmoeten Brigitte en ik elkaar. Ik ben best benieuwd hoe dat is. Het is allemaal zo snel gegaan. Ik heb anderhalf jaar moeten wachten op een diagnose en toen die er eenmaal was heb ik twee dames gevonden die het ook hebben. Zo zie je maar weer, uit elk negatieve gebeurtenis valt iets positiefs te halen.

24 September 1999 

Ik zie dat het lang geleden is dat ik het een en ander verteld heb. Een kleine update. Afgelopen vrijdag heb ik weer een punctie gehad. De druk was weer 35. Diamox helpt dus niet echt voor mij. Met mijn ogen gaat het een stuk beter zolang de druk laag gehouden wordt. Er is een nieuw record gemeten: 95-100% visus. Mijn gezichtsveld onderzoeken zagen er zo uit:

Linkeroog                        Rechteroog

Ik heb geluk gehad zeggen ze. Met deze uitslagen mag ik weer autorijden! Wat een vrijheid! Ook is er inmiddels, voor de verandering, een MRI gemaakt van mijn hoofd. De uitslag weet ik nog niet, maar zoals altijd zal dat wel goed zitten. Ik heb nu vier puncties achter de rug. Ik wil nu de drain graag gaan bespreken, want iedere maand een punctie gaat je niet in je koude kleren zitten, daarbij krijg ik ontzettend veel last van mijn rug. Volgens mijn huisarts is mijn dura geïrriteerd. Inmiddels heb ik de andere twee ptc'tjes ontmoet. We hebben er een gezellig dagje Apenheul van gemaakt. De neuroloog en de neurochirurg in ons streekziekenhuis heb ik inmiddels ook gesproken. Veel sorry, maar ja, wat koop ik ervoor? Aan de andere kant vind ik het al heel wat dat het woord sorry in hun woordenboek voor komt. Binnen het bedrijf waar ik werkzaam was is helaas niets geregeld ten aanzien van het WAO-gat. Niet erg netjes. Foto's van mijn longen waren trouwens goed, de cellen in mijn liquor waren bij de een na laatste punctie niet meer aanwezig. Volgende week wordt het spannend. Op vier oktober terug naar het ziekenhuis voor de uitslag van het gezichtsveld onderzoek en 8 oktober naar de neuroloog. Ik ben benieuwd!

9 November 1999 

Wel, mijn gezichtveld onderzoek was zo goed dat ik weer auto mocht rijden, inderdaad, mocht. Ik heb een paar weken van mijn vrijheid kunnen genieten, ben zelfs weer voor halve dagen aan het werk geweest. Helaas is de punctie van 22 oktober een kleine ramp geworden. Veel geprikt, geen liquor af kunnen laten. De eerste prik werd een haarvaatje geraakt, de resterende twee prikken de zenuw van mijn linker been. Inmiddels ben ik bij de neurochirurg geweest, dit was op 4 november. Er is weer licht papiloedeem, de visus is weer gedaald naar 40% voor links en 60% voor rechts. Besloten is dat ik over één tot twee weken opgenomen word in het ziekenhuis. Hier zal 8 dagen lang puncties uitgevoerd worden, aansluiten zal wellicht de operatie uitgevoerd worden. De drain zal aangelegd worden in mijn hoofd. Het gaat nu allemaal in een keer zo snel, dat ik het nauwelijks kan volgen. De drain in mijn hoofd heeft het minste kans op complicaties, mijn koppie zal echter wel kaal geschoren worden. Vanmorgen ben ik naar de kapper geweest om alvast een lang stuk van mijn haar af te laten knippen. Zo kan ik op mijn manier nog even wennen aan kort haar. Wat ik wel merk is dat ik niet echt bang of overdreven zenuwachtig ben voor de opname en de eventuele operatie. Wel loop ik me de hele dag suf naar de brieven bus om te kijken of de oproep er al is. Ik geloof dat ik dat nog het ergste vind, wachten. Ik weet dat ik dat al een hele tijd doe, ik zou er gewend aan moeten zijn. Schijnbaar nog niet helemaal.

23 December 1999 

Inmiddels ben ik al weer zo'n drie weken thuis. De operatie is niet door gegaan. Men wou graag nog een verlengde lumbaalpunctie doen. Er worden dan allerlei slangetjes aangesloten op de naald die in je rug zit. Die slangetjes zijn weer verbonden met een computer. Tot ieders verbazing was de druk nu uitstekend. Ongelooflijk hé? 's Middags ben ik toen nog naar de oogarts geweest, er was nog wat rest papiloedeem aanwezig, maar verder zag het er goed uit. Oké, die ogen zijn nog lang niet de oude en zullen dat misschien ook nooit meer voor 100% worden. Wel moet ik nog 1 keer per maand naar de oogarts en dan naar de neurochirurg. Na twee jaar heb ik mijn plekje in de gezondheidszorg gevonden. Ik word nog goed onder controle gehouden en mochten mijn ogen weer slechter worden dan zal ik alsnog geopereerd moeten worden. Maar dat zien we dan wel weer! Afgelopen week ben ik naar mijn werkgever geweest. Ik zit pas sinds een paar maanden in de WAO, dus mijn werkgever is verplicht me terug te nemen. In Januari begin ik dan ook weer met werken. Eerst 2 maanden voor 20 uur in de week, daarna 2 maanden voor 40 uur in de week. Dan zal er een nieuwe keuring volgen, en ik hoop natuurlijk weer goed gekeurd te worden voor 100%. Ik geloof niet dat mijn werkgever er erg blij mee is, maar gelukkig ben ik door de loop van tijd een stukje harder geworden. Als het niet werkt kan ik altijd nog naar iets anders uit gaan kijken, wat me op de langere termijn toch wel een goed idee lijkt. Er is zoveel gebeurd, zowel met mij als op het werk. Het is dat een paar van mijn collega's contact gehouden hebben, en eens langs geweest zijn met een bloemetje, anders had ik nog niet eens meer geweten wie mijn werkgever is.

zondag 5 maart 2000 

Tja, wat zal ik ervan zeggen? Het ging zo goed... Helaas heeft het niet lang mogen duren. Alhoewel, zo erg is het nog niet. In Januari waren mijn ogen weer hersteld en kon ik voor 100% zien. In overleg met de neuroloog ben ik eind december gestopt met Diamox. Was dat misschien te snel? Ik heb twee weken geleden een gezichtsveld onderzoek gehad: 

Linkeroog                        Rechteroog

Mijn zicht is nog 70%, niet al te slecht. Papiloedeem is er in lichte mate. Afgelopen vrijdag bij de neurochirurg geweest. Afgesproken is, dat zo gauw mijn oogarts mijn ogen te slecht vindt worden, we alsnog gaan opereren. En het ging zo lekker... Op het werk gaat het goed, mijn werkgever is tevreden, dus waarom ik niet? Die twintig uur zijn misschien toch wel wat hoog gegrepen, ik zit nu op zo'n 17 uur per week. Verder ben ik, samen met Deborah, aan het "shoppen" bij de Vereniging Cerebraal. Wellicht kunnen wij ons in de toekomst daarbij aansluiten. Door de bijeenkomsten van Cerebraal begrijp ik nu ook waarom ik veranderd ben. Misschien heb ik toch een lichte vorm van hersenbeschadiging opgelopen. Het maakt veel duidelijk bv. waarom ik me zo moeilijk kan concentreren, dingen vergeet, niet ver in de toekomst kan plannen, agressiever ben dan vroeger, moeite heb met taal enz. Het is een hele geruststelling, ik dacht dat ik gek aan het worden was of zo. Nou, het lotgenoten aantal wordt stukje bij beetje groter. Deborah is erbij gekomen en ook Anneke. Sinds mei staat deze pagina nu op het web, en in die tijd ben ik van éénling uitgegroeid naar een vijftal. Wel heb ik gemerkt dat het moeilijk is zo'n groepje bij elkaar te houden. Contacten vervagen, één van ons is inmiddels "genezen" en heeft niet zo'n behoefte meer aan lotgenoten contact. Echter, in Deborah's verhaal is te lezen dat het zich na vijf jaar weer kan manifesteren. Ik hoop echter voor diegene dat ze er voor altijd van af is. Voor zover deze update!!

donderdag 27 april 2000 

Linkeroog                        Rechteroog

Ja, mijn ogen zijn weer goed! Wat dus ook betekent dat de druk weer laag is, lekker hé? Nu mijn gewicht nog!!

Ik hoef de komende 6 weken niet één keer naar het ziekenhuis! Wat een luxe.... 14 April zijn Deborah en ik lekker Thais wezen eten. Het was hartstikke gezellig, ook al waren we maar met z'n tweetjes en niet met het gehoopte zestal. Oh ja, dat heb ik hier nog niet verteld. Daniëlle is er tegenwoordig ook bij! Ik had haar verhaal uit Mijn Geheim, van zeker anderhalf jaar terug, gekregen van Linda. Via die weg hebben we telefonisch contact gekregen. Langzaam maar zeker beginnen we ook wat professioneler te worden. Drie van de lotgenoten hebben niet de beschikking over internet. Regelmatig krijgen zij een lijst toegestuurd met daarin de namen, adressen, telefoonnummers van andere lotgenoten, zodat er onderling contact ontstaat. Hiervoor heb ik een eigen logo ontworpen, die als briefhoofd en als bedrukking op de enveloppen staan. Dus je ziet, nog steeds actief bezig!!

dinsdag 30 mei 2000 

Ik zag dat ik een beetje achterliep met de lotgenootjes op deze pagina, want het zijn er inmiddels 11!! Na Daniëlle is er ook Antal bij gekomen, onze eerste jonge man. Ook Nienke heeft haar weg naar ons gevonden, zo ook Bettie, Karin en Tineke. Ongelooflijk, het gaat zo hard! Ik heb inmiddels ook een community opgestart. Hierin kunnen alle lotgenoten met een computer hun verhaal of vragen kwijt, waar andere lotgenoten dan weer op kunnen reageren. De leeftijd range begint nu ook wat breder te worden, de leeftijden liggen nu tussen de 16-47 jaar. Mooi hé? Morgen naar het ziekenhuis voor het eerst sinds zes weken, wel heel spannend hoor...

zaterdag 3 juni 2000 

Alles nog stabiel in mijn ogen!! Heerlijk zeg, wat een opluchting. Zou ik er dan eindelijk over heen gegroeid zijn? Deze week nam er een Mevrouw met mij contact op. Haar dochtertje van negen heeft deze aandoening ook, erg hé? Deze site zal dus ook een kinderafdeling moeten krijgen, maar info daarover is nog moeilijker te vinden dan over volwassenen. Ik hoop het midden deze week klaar te hebben. Ook zal het verhaal van deze kleine meid op de site komen te staan. Wie weet reageren er dan nog wel meer ouders van kinderen die het hebben. Tot zover maar weer...

vrijdag 23 juni 2000 

Afgelopen woensdag hebben zijn we met vijf lotgenootjes naar de dierentuin in Emmen geweest. Bettie, Deborah, Nienke, Linda en ik. Wat heerlijk is het toch om je zelf onder je eigen "soort" te begeven. Een half woord is genoeg, je wordt niet gecorrigeerd als je woorden verkeerd uitspreekt, iedereen loopt op hetzelfde moment verlangend naar een terrasje en zo kan ik nog wel uren doorgaan. Je voelt je eigen heel normaal. Sinds Januari dit jaar werk ik nu zo'n 16 uur per week. Arboned heeft een verzoek de deur uitgedaan naar het GAK voor een vervroegde herkeuring, meestal vind zo'n herkeuring pas na één jaar plaats. Ik kan eigenlijk niet wachten totdat ik weer voor een gedeelte goed gekeurd wordt. Op mijn werk heb ik het zwaar, er is een enorme hetze tegen mij aan de gang. Ik wordt momenteel zwaar geterroriseerd door twee vrouwelijke collega's, zo zwaar dat ik het liefst niet meer zou gaan werken. Maar dat sta ik mezelf niet toe, ik heb een lange weg moeten bewandelen om weer een beetje op dit niveau te zitten en laat me niet belemmeren door twee van die tuthola's. Hoewel het wel heel moeilijk is...

zondag 20 augustus 2000 

Wel, het clubje groeit gestaag. Ik durf deze gekke aandoening haast niet meer zeldzaam te noemen. Ik heb vandaag de namen van de ziekenhuizen waar ik onder behandeling ben van de site gehaald. Afgelopen donderdag werd ik telefonisch zowat bedreigd als ik niet snel vertelde wie mijn artsen waren. Een wanhopige opzoek naar een arts die haar wel kon helpen. Maar ja, op de symptomen die wij vertonen kan half Nederland ja zeggen. Moet ik half Nederland dan maar door verwijzen naar mijn eigen artsen? Lijkt me niet! Aanstaande donderdag mag ik weer naar het ziekenhuis en wordt er een gezichtsveld onderzoek gedaan. Ik vrees het ergste want ik zie alles weer in tweevoud, wat soms erg verwarrend kan zijn. Ook mijn taal is weer vreselijk slecht, dus sorry voor de fouten! Op 9 september is er een Landelijke bijeenkomst van de werkgroep hersentumoren van de vereniging Cerebraal. Er is een neuroloog als spreker uitgenodigd die ook gevraagd is aandacht te besteden aan PTC. Ik ben razend benieuwd!

woensdag 1 november 2000 

Het aantal lotgenoten groeit nog steeds drastisch, we zijn inmiddels met 47 mensen van hetzelfde soort. Mijn ogen? Hmm, niet veel bijzonders. In augustus ging het nog wel maar het gezichtsveld van afgelopen maandag was toch weer reden genoeg om een beetje in paniek te raken. Zie hier de uitslagen van mijn gezichtsveldonderzoeken, de eersten is van 24 augustus, de tweede van 30 oktober:

Linkeroog 24/8            Rechteroog 24/8

Linkeroog 30/10            Rechteroog 30/10

Als je het eerste plaatjes bekijkt zie je links onder de midden as een donkere vlek, dat is de blinde vlek, die heeft iedereen. Boven aan het eerste plaatje zie je een patroon wat het begin aanduidt van een niet goed functionerend oog. Ook beneden de blinde vlek zie je een uitloop van onrustigheden. Het rechterplaatje: Hoe grijzer en vooral zwarter, hoe slechter... Wel het is nog niet zo slecht als toen ik voor het eerst in dat ziekenhuis kwam maar het gaat toch wel weer aardig die kant uit. En wat nu? De 17e heb ik een afspraak met mijn neurochirurg die me na het gezichtsveld in augustus al twee opties aangaf: een serie lumbaalpuncties (zoals eerst) of een drain. Nu we aardig wat mensen om ons heen hebben met deze aandoening ben ik niet meer zo happig op een drain. Het gaat vaak mis, goed mis. 37% van de mensen die een drain heeft is vaker dan 1x geopereerd. Dat lijkt laag, maar er zijn er een hoop die pas een drain hebben. Ik kijk dat mooi eens eerst op mijn gemak af want 5-7 keer een operatie schijnt normaal te zijn. Nou, niet in mijn hoofd!

Wel heb ik mijn werk voorlopig weer aan de kant moeten zetten, wat ik heel erg vind. Het is weer een grote stap terug waar ik helemaal geen zin in heb. Maar ja. Zaterdag 16 december organiseren we i.s.m. Cerebraal een bijeenkomst speciaal voor PTC'tjes. Onze eigen bijeenkomst!! Wauw. . Soms moet ik toch ook wel toegeven dat, ondanks het feit dat ik ziek ben, ik het laatste jaar toch wel veel heb bereikt. Een jaar geleden waren we nog met z'n drietjes en was er geen sprake van een echt verenigingsleven. Dingen kunnen vreemd lopen in een mensen leven....

zondag 3 december 2000 

Het zijn vreemde weken geweest de laatste tijd. We zijn inmiddels met 53 lotgenoten. Het aantal kinderen neemt ook toe, het zijn er inmiddels 3 van tien jaar of jonger. Ook heeft onze site voor één van onze lotgenootjes de waarde gehad dat er tóch een diagnose gesteld kon worden. Er moet bij verteld worden dat zij een super neuroloog heeft die echt naar zijn patiënten luistert. Ik ben inmiddels weer aan het werk en ben weer gestopt met de Diamox. Afgesproken is op 17 november dat er een verlengde lumbaalpunctie gedaan gaat worden, Je raadt nooit wanneer: 5 december! Vorig jaar rond deze tijd lag ik nog net in het ziekenhuis of mocht er net uit. Typisch toch? Ik vind het wel een moeilijke beslissing om een punctie te laten doen. Ik heb een week lang geen noemenswaardige klachten gehad (voor mij is dat oorsuizen) en we hebben gisteren avond serieus besproken of ik de boel niet af zou zeggen. Ik loop van de eettafel naar de bank en daar is mijn oorsuizen weer! Vanochtend ook nog gehad dus ik denk dat ik toch maar voor de punctie ga...

zaterdag 9 december 2000

Even snel en kort want ik ben zo ziek!!! Punctie is goed verlopen zo ook de drukmeting: 21. Niet erg hoog, zelfs wel goed zo... (Kijk mijn gezichtje eens, een flink stuk minder gezwollen!) In januari een scan laten maken van mijn hoofd omdat ik een week voor de drukmeting uit mijn neus ben gaan druppen. Ik verwacht niet dat er een gaatje gevonden wordt in het hersenvlies omdat ik dit al vanaf het begin heb en er in de tussentijd talloze scans gemaakt zijn. Maar ik heb zo'n hoofdpijn! Het voelt heel anders dan bij een te lage druk dus ik weet ook niet wat ik aan mijn fiets heb hangen. Vooral mijn nek doet zeer en ik ben zeer geneigd tot overgeven. Als ik me maandag niet beter voel bel ik toch maar de neurochirurg, hoewel ik daar geen voorstander van ben. Hij heeft perfect geprikt trouwens, zelfs geen blauwe plek te zien! Als het echt nog vaker moet is hij vanaf heden de enige die me mag prikken.

zondag 24 december 2000 

Gauw even een update want iedereen is van mening dat ik nog steeds ziek ben, maar het tegen deel is waar!! 18 december heb ik een gezichtsveld onderzoek gehad en ik heb compleet normale ogen, zo normaal dat ik mijn brilletje in de kast heb gegooid. Nog niet in de vuilnisbak, want het kan verkeren, dat weet ik zo onderhand wel. Het gaat dus ongelooflijk super!! Het verklaart dus wel waarom ik zo'n pijn had achter mijn ogen na de punctie. Dat ze samen gedrukt worden door mijn oogzenuw voel ik niet, maar als ze terug in vorm komen: Auw!!! Geloof me dat is nog erger dan de punctie op zich. Mijn oorsuizen is wel weer terug in alle hevigheid maar voordat dat zichtbaar wordt in het gezichtsveld duurt wel weer een maand of twee, dus ik heb even "rust". Verder moet ik een dezer dagen ongesteld worden en ik ben er voor mezelf uit: mijn druk is laag vlak na de menstruatie en hoog ten tijde dat het zover is. De twee laatste puncties zijn ook inderdaad vlak na de menstruatie gedaan, die bij de neuroloog vlak voor of tijdens. Omdat de dokters het ook niet weten, wat begrijpelijk is, ga ik zelf maar voor doktertje spelen. Ik heb besloten om weer met de pil te beginnen, mag van de neurochirurg!, om mijn hormoontjes maar wat in bedwang te houden. Je weet nooit, misschien werkt het. Voor de verder rest zit ik nog steeds volledig in de WAO. Ik werk wel 16 uur per week op therapeutische basis; ja ik heb een heel lief baasje! Door de kritiek op deze site zou dat misschien anders kunnen lijken, maar dat is vooral om lotgenoten voor te bereiden op welke weg hen te wachten staat. Het is niet niks om er hartstikke gezond uit te zien maar ontzettend ziek te zijn. Dus vat het niet te persoonlijk baas! En dat is moeilijk, zowel voor de naaste omgeving als de mensen die wat verder van je afstaan. Daarbij ben ik een typje dat de aandoening niet echt serieus neemt, dus kan ik ook niet van anderen verlangen dat deze hem serieus nemen! Al met al was het weer een zeer bewogen jaar. Vorig jaar rond deze tijd waren er nog slechts 3 mensen met deze aandoening: Linda, Brigitte en ik. Inmiddels zijn het er 53 die ons hebben weten te vinden. Volgend jaar rond deze tijd misschien 106? Van een kant is het niet te hopen voor die mensen. Aan de andere kant wordt het dan misschien tijd dat de medische wereld de aandoening serieus gaat nemen en niet met het lullige smoesje komt: “Je zal wel te dik zijn...” Gelukkig komt er al meer begrip. Zelf heb ik een kanjer van een neurochirurg (en dat weet hij, een complimentje is gauw gegeven!) en de actie van "onze" super neuroloog van laatst vergeet ik natuurlijk ook niet zo maar! Ik ga nu stoppen voor dit jaar, ik word te filosofisch. Deborah, ik ken je nu bijna een jaar en om het kort te houden: dank je, je bent super!! Iedereen een sprankelende kerst en een super gezond 2001 gewenst!!

donderdag 11 januari 2001

Nu, vandaag maar weer eens op en neer gecrost naar het ziekenhuis voor een CT-scan van de hersenen. Sinds 2 januari begint de druk langzaam weer op te bouwen. Ik was zo moe, ik begreep het niet want ik had niks bijzonders gedaan. Inmiddels heb ik sinds 9 januari weer een knallende koppijn en heb ik van pure ellende mijn brilletje maar weer uit de kast gehaald (zie je, niks weggooien). Nou snap ik wel waar die vermoeidheid vandaan komt. Ik ben stevig aan de pijnstillers (Naproxen) en het is dat ik geen 'tijd' heb voor een lumbaalpunctie anders had ik zeker begin deze week gebeld naar de afd. neurologie. Maar ja, dan had ik morgen ook weer naar het ziekenhuis gemoeten en voor volgende week staan er ook weer twee afspraken daar op de agenda. Als ik pas een punctie heb gehad lijkt me dat allemaal niet bevorderlijk. Ik heb met de ingang van het nieuwe jaar een paar, voor mij, belangrijke knopen doorgehakt. Er moeten minder ziekenhuis bezoeken komen want ik wordt er knetter van. In ons streekziekenhuis hier kunnen ze dezelfde tests doen dan in het gespecialiseerde oogziekenhuis waar ik bijna 4 uur voor heen en weer moet reizen. Je begrijpt het al: bye bye gespecialiseerd ziekenhuis! Verder wil ik volgende week eens ernstig praten met mijn neurochirurg. Ik kom daar nu meer dan een jaar maar het schiet voor mij niet op. Wat hij nodig heeft om mij te kunnen opereren is een slecht gezichtveld (van mijn ogen) en een te hoge druk (natuurlijk in combinatie). Echter, tegen de tijd dat mijn gezichtveld slecht wordt en tegen de tijd dat er geprikt gaat worden heb ik weer een lage druk. Niet dat ik dat erg vind, maar er is wel vier maanden van ellende aan vooraf gegaan. (lees: hoofdpijn, stijve nek, je voelt dat je persoonlijkheid weer aan het veranderen is en je IQ daalt ongelooflijk; zelfs schrijven lukt dan niet meer - erg vernederend allemaal) Mijn voorstel aan de neurochirurg zal dan ook zijn dat ik terug ga naar neurologie zodat ik kan bellen als mijn druk hoog is voor een punctie. Mocht het toch weer volledig mis gaan, zo mis dat ik weer iedere maand een punctie nodig heb, dan kan ik nog altijd terug naar de neurochirurg. Maar ik ben moe, ik kan geen ziekenhuis meer zien. Ik weet dat ik ze nodig heb maar er zijn zoveel dingen die ik wil doen en dat met een beperkte energie, niet meer de helft van de energie die ik vroeger had. Ik moet keuzes gaan maken en knopen doorhakken; ook al is het niet makkelijk om als leek met deze aandoening om te gaan. Wederom komt dan de grote vraag in het leven: Wat is wijsheid?!

Vrijdag 19 januari 2001

Hmm, waar zal ik beginnen? Het begin van de week dan maar. Maandag ben ik bij de neuro-opthalmoloog geweest. Mijn gezichtsvelden zijn weer keurig; houden zo! 

Linkeroog                    Rechteroog

Het plannetje om terug te gaan naar het streekziekenhuis al hier is jammerlijk mislukt. Aangezien ik nog steeds beschouwd wordt als een zeldzaam geval (ik krijg steeds meer de indruk dat die opmerking met mijn karakter te maken heeft! (geintje)) en mijn situatie is niet stabiel. Zo gauw ik één jaar stabiel ben gebleven mag ik terug naar het ziekenhuis hier. Merkwaardig vond ik wel dat ze een brief wilde schrijven aan mijn neurochirurg en ze hem deze toe wilde sturen. Normaal krijg ik de brief gewoon mee, maar ja, dat zoeken ze saampjes maar lekker uit! Ik begreep wel dat ze het er niet helemaal mee eens was dat de CT-scan zonder contrastvloeistof was gemaakt.

Met de bovenstaande resultaten van het gezichtveld onderzoek ben ik vandaag heel blij en gelukkig naar mijn neurochirurg gestapt. Op de scan die gemaakt is was niets bijzonders te zien, in ieder geval van de evt. lekkage. Er was echter wel mooi te zien dat mijn hersenen niet zo gezwollen waren en dat er zelfs ruimte was tussen de hersenen en de schedel. Heel goed!! Een teken dat mijn schedel op het moment niet te klein is voor mijn hersentjes. Echter, de radioloog moet zijn oordeel nog vellen over de foto's en ik moet volgende week nog even contact opnemen met de neurochirurg. No problemo! Ben toch weer een aantal dingen vergeten te vragen dus dat komt goed uit. Mijn plannetje om terug te gaan naar de neuroloog is jammerlijk genoeg ook mislukt... Echter hoef ik bij de neurochirurg pas over een half jaar terug te komen!!!!! Mits het natuurlijk eerder nodig is maar de beste man weet niet half hoe gelukkig hij me heeft gemaakt. Dat je dat gerace naar die ziekenhuizen zo beu kunt zijn hé? Of is het de hele ziekte die ik beu ben?? Ik denk een beetje van alles wat.... Vandaag vond ik het trouwens niet zo erg om te gaan, een van onze lotgenootjes ligt daar momenteel in het ziekenhuis en hoewel we al heel wat af gemaild hebben had ik haar nog nooit ontmoet. Het feit dat ze daar ligt is natuurlijk minder leuk. Ze wordt maandag geopereerd en krijgt een drain.

Vrijdag 9 februari 2001

Yes!! Vandaag voor het laatst naar mijn neuroloog geweest!! Hij zag zelf in dat het onzin was om tussen de neuro-opthalmoloog en de neurochirurg in te zitten terwijl dat duo goed samenwerkt. Ik zelf vind het wel fijn, weer één minder om bij op bezoek te gaan en geen gezeur meer over het gewicht, waar hij trouwens de enige in is. Ik weet niet welke gek er als eerste in de literatuur geschreven heeft dat er overeenkomsten zijn tussen deze aandoening en een te hoog gewicht maar daar zal men toch zo onderhand eens vanaf moeten stappen. (zie http://www.pseudotumorcerebri.nl/uitslagenenquete.html) Zal ik hem als afscheidscadeautje deze nog even toe sturen?? Hij heeft tenslotte ontzettend zijn best voor me gedaan al die tijd. Het was alleen jammer dat de man absoluut geen gevoel voor humor heeft. Vandaag vroeg hij bv. hoe het met mijn hoofdpijn is waarop ik antwoordde dat ik een knallende hoofdpijn heb maar het waarschijnlijk ligt aan die fles wijn van gisteren avond. Ik heb hem gedurende het gehele gesprek zitten stangen, maar geen krimp hoor! Knap dat iemand zo humorloos kan zijn.. Verder heb ik vandaag nog een van mijn lotgenootjes ontmoet in het ziekenhuis, we moesten er toch allebei zijn. Toen ik van de neuroloog af kwam hebben we nog gezellig de wachtkamer van de neurochirurg op zijn kop gezet. Mijn telefonische afspraak met de neurochirurg wil maar niet lukken. Meestal ben ik degene die vergeet te bellen; echter Deborah (mijn externe geheugen) heeft me er vandaag aan herinnert. De Doc was op dat moment in de onderzoekskamer waar geen telefoon was. Ik braaf mijn telefoonnummer achter gelaten en hij zou terug bellen. Mooi niet dus. Hij vond het denk ik al erg genoeg om deze muts in zijn wachtkamer gezien te hebben die middag. A men can only take so much! Wel, morgen vier ik mijn verjaardag, ik was eigenlijk donderdag jarig maar dat is zo'n rare dag... Ben al wel flink verwend met cadeautjes. Ik ga nu stoppen want ik zie niet dubbel maar drie dubbel (het zal ook wel weer aan de taalfouten te zien zijn, sorry!) Zou die hoofdpijn dan toch niet van die fles wijn zijn?? We zien wel weer, voorlopig heb ik ruim negen weken ziekenhuis vakantie!

Vrijdag 27 april 2001

"Set me free, let me out this misery and show me the way to get my life again". Ik geloof dat deze tekst die ik laatst hoorde alles zegt. Veel hoofdpijn en een slecht linker oog, nog slechter dan hier beneden ergens aan het gezichtsveld onderzoek te zien is. 

Linkeroog                        Rechteroog

Maar verder gaat het wel goed. 7 mei krijg ik officieel de uitslag en van daar kijken we maar weer verder. Met de groep gaat het goed, we zijn nu met 62 mensen. Waar zijn die enkele tientallen die ze me toe gezegd hadden? Gelukkig is de vrijwilligers groep goed uitgebreid want Deborah en ik hadden het alleen niet meer lang vol gehouden denk ik. Ik werk nog steeds voor 16 uur maar heb inmiddels al wel weer mijn eerste ziekte dagen achter de rug. Het is moeilijk vol te houden, maar ik doe mijn best. Na de zomervakantie gaat onze groep alleen verder, dus varen we niet meer onder de Werkgroep Hersentumoren. Onze groep is in een jaar tijd van 6 naar 62 mensen gegaan en dat werd ze toch een beetje teveel. Wel leuk want nu krijgen we een eigen gezicht!!

Maandag 25 Juni 2001

Pff, in wat voor ellende ben ik in hemelsnaam beland? Ik weet het, dat klinkt depressief en dat is het ook. Al maanden is de druk aan het oplopen en juist als ik donderdags besluit maar een punctie te laten doen na twee weken niet te zijn wezen werken en alles daarvoor geregeld te hebben "springt" er iets in mijn hoofd waardoor ik vreselijk uit mijn neus begin te lekken en ik spontaan een onderdruk creëer. Afgelopen vrijdag dus eindelijk naar het GAK geweest. Na een uur praten en dus de feiten onder ogen zien weet de beste man me voor 95% te vertellen dat ik voor 85-100% afgekeurd blijf. Waarom doe ik zo mijn best???? Tjeetje, wat heb ik er de balen van zeg! Gisteren heb ik mezelf ook voor gek verklaard alles zo op het werken te zetten. Na twee weken thuis te zijn geweest heb ik vorige week drie dagen van vier uren gewerkt maar vanmorgen heb ik me weer ziek gemeld. Hoewel ik me eigenlijk helemaal niet ziek kan melden omdat ik al volledig afgekeurd ben. Ik ook met mijn eeuwige doorzettingsvermogen en opportunisme. Time to face the facts, ook al vind ik ze niet leuk vrees ik....

Donderdag 2 Augustus 2001

Oké, het dipje is al weer overgewaaid. Sinds een aantal weken heb ik andere medicijnen en ik moet zeggen dat die voor mij super werken! (Furosemide ook wel bekent als Lasix of Lasiletten) Ik zit weer achter mijn pc zonder bril, dus dat gaat heel lekker. Nu maar hopen dat het zo blijft. Inmiddels ben ik wel volledig afgekeurd (voor de tweede keer) en dat is nog een beetje een vreemd gevoel. Mijn werkomgeving is mijn werkomgeving dus niet meer, ook al heb ik twee jaar lang geprobeerd te reïntegreren. Jammer. Maar de arbeidsdeskundige ziet nog mogelijkheden. Het GAK schijnt in verbinding te staan met bureaus hiervoor en één van de meer gespecialiseerde bureaus gaat mij begeleiden. Maar maandag ga ik eerst eens een lekker weekje op vakantie! Heerlijk.

Vrijdag 24 Augustus 2001

Ik zal even gauw een up-date geven want ik zie dat telkens dezelfde mensen dagelijks kijken om te zien hoe het met mijn gemoedstoestand is.

Vorige week woensdag zijn ze van het integratiebureau Fama geweest. Inmiddels zijn ze zover dat ik niet bij de slechtziende club (Sonneheerdt) thuis hoor maar meer naar het hersenletsel gebeuren toe trek. E.e.a. zal teruggekoppeld worden aan het GAK en zij moeten dan weer toestemming geven over het feit of deze dame naar Werkenrode mag, welke schijnbaar speciaal is voor mensen met hersenletsel. Wel wil Sonneheerdt er dadelijk in betrokken blijven voor evt. spraak op de pc, zodat het lees gedeelte niet zo vermoeiend hoeft te zijn.

Ook heb ik vorige week donderdag mijn bureau bij mijn werkgever opgeruimd. Heel vreemd gevoel, ik zag er enorm tegenop. Daarom heb ik het maar zo snel mogelijk afgehandeld en eigenlijk viel het best wel mee. In de auto naar huis heb ik keihard mee zitten zingen met een cd uit de jaren 80 en voelde het verplichte gevoel dat ik toch al die tijd gehad heb om daar aanwezig te zijn van me af vallen. Wel zal ik een aantal van mijn collega's daar ontzettend missen. Maar zover weg is Helmond niet en ik zal in de loop van de maand heus nog wel een keertje binnen lopen.

Het GAK heeft de strafkorting inmiddels opgeheven naar aanleiding van de keuring en ik zit weer op mijn oude uitkering. 

De toekomst? Zonnig, ik heb een ontzettende leuke cursus bij zowel het NTI als LOI gezien: webdesign. Er zijn nog genoeg programma's waar ik niet mee kan werken en die het e.e.a. echt wel zouden verfraaien. Even kijken of ik het geld bij elkaar kan krijgen maar dan ga ik dat echt doen! Verder zal ik in de molen van het GAK belanden om te kijken wat er nu precies mis is en van daar uit te kijken naar wat ik nog wel kan. Oké, ik ben niet meer zoals vroeger maar op mijn manier kan ik nog heel veel, daar ben ik zeker van. Zolang het maar op mijn tempo gaat en ik niet probeer dat voorbij te streven. Verder wil ik deze winter weer gaan zwemmen. Sinds ik ziek ben gaat dat ontzettend moeilijk en ben ik ook bang in het water, terwijl dat vroeger nooit geen probleem was. Mijn fiets is verkocht, dat geef ik op hoor! 

Met mijn gezondheid gaat het op dit moment ietsje minder. I.p.v. het gebruikelijke 20 mg dosis Lasix heb ik momenteel minstens 40 mg nodig. Ook ben ik deze week begonnen met Mensendieck. De beweeglijkheid van mijn linker been tegenover mijn linkerbeen is voor mij best zorgwekkend, ik wist niet dat het raken van die zenuw in mijn rug bij een punctie zoveel problemen op zou leveren. Maar alles zal goed komen! Vooral nu dat ik mijn arme neurochirurg weer eens aan het werk heb gezet; er is een Amerikaanse arts welke er in zoverre achter is dat het met onze neurotransmitter te maken heeft. Aangezien ik liever niet over een nacht ijs ga heb ik het maar weer eens aan hem voorgelegd...

Wel, ik ga nu verder met mijn koffertje pakken, want daar was ik eigenlijk mee bezig. We hebben vanavond een barbecue met de WG Hersentumoren om het seizoen af te sluiten. Natuurlijk hebben Deborah en ik weer een hotelletje gereserveerd want het is ergens ter hoogte van Harderwijk wat voor mij niet te doen is op één dag. Triest feit is wel dat Thea afscheid neemt van ons allen vanavond. Wat zal ik haar missen zeg!! Maar we hebben een leuk cadeautje gekocht en ik zal zeker van de gelegenheid gebruik maken om haar voor 1 jaar in het vooruit te knuffelen.

Tot zover maar weer!

Dinsdag 25 September 2001

Wel, inmiddels ben ik in Nijmegen geweest voor onderzoeken gerelateerd aan arbeid. Op zich vielen de resultaten best mee en ik zal proberen alles goed te verwoorden.

Uit de intelligentie testen kwam naar voren dat ik met mijn wiskundig inzicht en nauwkeurigheid van werken op gemakkelijk HBO kom. Met mijn taal zit ik ook nog net op dat niveau maar het scoort tegen de ondergrens aan terwijl de rest tegen de bovengrens zit. Dat is dus het verschil dat ik waarneem.

Uit de alertheidtest en de verdeelde aandacht test kwamen echter wel wat schrikbarende dingen naar voren. Of het nu met mijn ogen of met mijn hersenen te doen heeft laten we hierbij maar even in het midden. De testen gingen als volg: Voor de alertheidtest moet je naar een pc scherm kijken en plots verschijnt er dan een kruisje op het beeld. Hierna moest je zo snel mogelijk op een knop drukken. De verdeelde aandacht test had een vierkant aan meerdere puntjes op het scherm. Zodra deze puntjes kruisjes werden en ergens in het vlak een vierkantje gingen vormen ook zo snel mogelijk op de knop drukken. Tegelijkertijd hoor je twee geluidstonen die elkaar afwisselen. Zo gauw zich echter twee dezelfde tonen achter elkaar komen dan moet je ook op de knop drukken. Beide testen zijn verschillende malen herhaald en telkens weer waren de resultaten bedroevend slecht. Het reageren op geluid ging iets beter maar hield ook niet over bij normale resultaten van gewone mensen.

Mijn geheugen, (MQ), om dingen op te nemen en te leren, is ook getest. Zodra het om cijfercombinaties gaat of om woorden waarin er een link te leggen valt (baby-huilt) dan kan ik het allemaal redelijk onthouden. MQ en IQ gaan dan redelijk met elkaar op, het MQ scoort wel wat lager. Lees je me echter woorden voor alleen, waar dus geen relatie of link te leggen valt, dan vergeet het maar! Ik onthoud er dan bar weinig van. 

Ook is er gekeken naar mijn persoonlijkheid. Daar kwam voor mij één heel verrassend ding uit; ik schijn ontzettend veel angst te hebben. Gekoppeld daaraan ook een lichte depressie. Wat ik daarmee aanmoet weet ik nog niet goed. Het is een beetje tweeslachtig voor mij. Allicht, wie zou er geen angsten en depressie hebben met zo'n onbekende aandoening en de nog onduidelijke gevolgen daarvan? Maar ook het feit dat een Amerikaanse arts het heeft over een neurotransmitter probleem in ons hoofd wat niet alleen zorgt voor het te veel aan vocht, maar ook het aankomen van gewicht en depressies, angsten en intolerantie veroorzaakt. Ergeren doe ik me inderdaad vreselijk aan mensen op dit moment. Dat wist ik zelf en het kwam ook duidelijk uit het onderzoek naar voren. Verder ben ik een dromer en hoop nog steeds op betere tijden met een vrolijke lach en een grote dosis inzet in alles wat ik doe, want dat is ook mijn karakter!

Het arbeidsonderzoek; daarvan waren de resultaten nog niet verzameld. Ik heb gewoon wat secretariële taken uit moeten voeren waarvan de tijd genoteerd wordt en nauwkeurigheid bekeken wordt. Er wordt gescoord op LBO niveau dus dat moet best goed gegaan zijn. Dat werd trouwens ook gezegd maar donderdag ga ik er weer heen en krijg ik dat te horen en de concept te lezen van het advies.

Bijna had ik het geheel nog niet door laten gaan ook zeg. Ik zou namelijk een week in Nijmegen moeten blijven voor alle onderzoeken en daar is een hoop verwarring over ontstaan. In eerste instantie zou het om een pension incl. eten gaan. Donderdags voor vertrek ('s maandags zou ik daar naar toe moeten) was het plots een appartement zonder eten. Vrijdags kwam het nieuws dat ik voor het eten tussen de middag naar Groesbeek moest. Ik werd er knettergek van en kon het allemaal niet meer volgen. Op en neer naar Groesbeek is voor mij momenteel geen optie; de druk is weer lekker hoog en ik slik me dood aan medicijnen, maar ik houd vol! Verder wil ik over de omstandigheden in dat "appartement" nu liever niet op in gaan. Ik geloof dat daar nog even een verwerkingsproces aan te pas moet komen! 

Ik loop verder achter hier met mijn vrijwilligerswerk, dus iedereen die gemaild heeft krijgt antwoord maar het duurt even!

Zaterdag 27 oktober 2001

De laatste maanden zijn niet echt gemakkelijk geweest, eigenlijk vanaf het moment dat de arbeidsdeskundige mij vertelde dat ik toch wel ernstig ziek ben. Mijn verbaasde reactie daarop was achterom kijken met een blik van tegen wie heb je het in hemelsnaam? Daarna ben ik door verschillende mensen eigenlijk spontaan met mijn neus op de feiten gedrukt. Toen ik kort na dit gesprek het aan Giny vertelde (van de Werkgroep Hersentumoren) dat ik niet meer mocht gaan werken was haar reactie ook van we weten wel dat je het kunt maar jij bent ziek en het wordt tijd dat de rem er op getrokken wordt. Later in het gesprek wist ze me ook nog eens te vertellen dat ik wel degelijk hersenletsel heb, en tja, zij is ervaringsdeskundige. Maar nog steeds was ik te koppig om e.e.a. in te zien. 

In het verslag wat in Nijmegen gemaakt is staat letterlijk: "Mevrouw komt over als een opgewekt, energiek en evenwichtig iemand. Zij lacht veel en luid, ook als de situatie of de inhoud van het gesprek hier weinig aanleiding toe geven. Dit kan tot enige verwarring bij de omgeving leiden en maken dat men de situatie minder zwaar inschat dan reëel is. In gesprekken zal mevrouw in eerste instantie weinig aandacht vragen voor haar problemen, zij zal dit niet snel bespreekbaar maken. Dit maakt in combinatie met haar opgewekte uiterlijke verschijning de kans groot dat zij niet volledig serieus genomen wordt. Wanneer haar problematiek besproken wordt (door de ander) gaat mevrouw  hier open en uitgebreid op in." En deze conclusie is schijnbaar juist.

Later die week heb ik voor het eerst in jaren eens met mijn jongste tante hierover gesproken (we schelen nog geen elf jaar). Ook zij wees me op het feit dat ik dapper genoeg ben geweest de afgelopen jaren en dat het serieus is dat ik ziek ben en ik niet langer me zo dapper hoef voor te doen. Ik was zo wel dapper genoeg geweest. Ze houd nog steeds van me en ik ben nog steeds haar oogappel.

Al met al heeft deze sneeuwbal die aan het rollen is gegaan eindelijk het verdriet naar boven gebracht over alles wat ik de laatste jaren heb meegemaakt en ben kwijt geraakt. Ik ben erg emotioneel op het moment en huil mijn ogen uit mijn hoofd. Huilen heb ik lang niet meer gedaan, gewoon weg omdat ik het niet meer kon.

Ook zit er nog een berg woede, het feit dat de diagnose zolang geduurd heeft en dat men nu nog eigenlijk niet weet wat men er mee aan moet. Maar ook ben ik boos op mensen uit mijn omgeving zoals op mijn peetoom die doodleuk zei: "We slaan dadelijk gewoon een gaatje in je hoofd dan kan de druk eraf!" Heel leuk...

Het zal opnieuw knokken worden de komende tijd. Nu moet ik gaan vechten voor mezelf, want iedereen zegt me dat ík belangrijk ben en dat zal dan wel zo zijn.

Dinsdag 30 oktober 2001

Even kort en vlug; ik ben gisteren naar de neuro-opthalmologe geweest (veredelde oogarts) en je raad het nooit.... Ik heb momenteel een visus van 120% zonder correctie (bril) voor beide ogen. Gezichtsveld onderzoeken waren prachtig. De blinde vlek was nog enigszins vergroot en hier en daar nog wat onrustigheden maar ik ben super gelukkig!!! Lang leve de furosemide tabletten.

Vrijdag 16 november 2001

Momenteel zijn er meer dan 75 lotgenoten bij ons bekent. Wie had dat ooit verwacht? Ik niet in ieder geval. Maar er is iets anders wat heel leuk is en eigenlijk niks met mijn ziek zijn te maken heeft. Of eigenlijk ook wel, want als ik niet ziek zou zijn dan was ik er waarschijnlijk niet aan begonnen; ik krijg een hondje!

Donderdag 13 december 2001

Oeps, even een update! We hebben een folder over een te veel aan hersenvocht!!! Nou ja, we; de HersenStichting Nederland heeft deze uitgebracht! Hij is echt heel mooi geworden en toen ik de brief van de hersenstichting ontving was ik eigenlijk vrij sceptisch; "Ze zullen ons wel weer vergeten zijn!" Maar niets bleek minder waar! PTC staat als eerste in de folder, dus allemaal bestellen dat ding! (Je kunt hem geloof ik ook krijgen in ziekenhuizen en apotheker). Hier een afbeelding van de folder:

Klik op de folder om naar de site van HSN te gaan. Voor bestelling mail naar: info@hersenstichting.nl. Je betaalt wel porto en administratiekosten!

Verder loopt er al een pup bij ons rond, nu voor bijna 2 weken. Hij is 14 weken vandaag en heet Fernando. De fokster wilde hem in eerste instantie niet verkopen omdat het wel eens een echte prijswinnaar zou kunnen zijn. Door persoonlijke omstandigheden van haar kant is zij echter van gedachte verandert en stelde mij voor de keus. Ik heb op dit moment nog geen foto's van hem, ze zijn in de maak! Het is een heerlijk eigenwijs kereltje... Vanmiddag moet ik echter even met hem naar de dierenarts. In de twee weken dat hij bij ons is is hij nu voor de derde maal aan de diarree. Op zich niet erg maar er komt bloed en slijm mee, en da's niet goed. Het was wel heel moeilijk voor me om te zien hoe hij de eerste keer was toen hij ziek werd. Overgeven, hangerig... Na je eigen ziekte geschiedenis maakt dat toch heel veel indruk. 

Met mijn gezondheid gaat het op dit moment minder. Het is natuurlijk December, de maand van de puncties. Maar ik wil even kijken of ik het redt met Furosemide (Lasiletten) alleen. De hoofdpijn is volledig weg, wat betekent dat mijn ogen achteruit aan het gaan zijn. En dat klopt ook wel, heb van pure ellende mijn bril maar weer eens opgezocht. Begin Januari moet ik toch op visite bij mijn oogarts in ons streekziekenhuis (ja ja, ook die volgt het verhaal nog op de voet) en dan hoor ik het wel. Ik geloof dat ik de 27e januari weer naar mijn neurochirurg moet, dus als het mis is kunnen we misschien meteen even een lp (lumbaal punctie) doen om de hersendruk weer wat te verminderen.

Verder heeft mij ex-werkgever (althans ik meende dat het per eind september zover was) van de week nog gebeld. De ontslag procedure schijnt nog opgestart te moeten worden. Ik dacht dat het allemaal automatisch ging na mijn laatste herkeuring van het GAK maar dat schijnt niet zo te zijn. Ergens in September ben ik toen ook nog naar Arboned geweest waar ik met de desbetreffende dokter een afsluitend gesprek heb gehad. Vandaag lag er echter weer een oproep in de bus of ik even naar Eindhoven wil komen. Het zal allemaal wel met elkaar in verband staan maar ik ga eerst even bellen waarom ik nu weer moet komen... 

Ook vanuit het reïntegratie bureau blijven de plannen voor mijn toekomst binnen stromen... Nu iets over een neuropsycholoog aan huis. We zien het allemaal wel.

Voorlopig sluit ik me op met mijn pup en ga van hem genieten, laat iedereen maar touwtrekken om mijn aandacht!!

Maandag 31 december 2001

Ondanks alles is het toch een fantastisch jaar geworden, ik heb nu eindelijk de voor mij juiste tabletten gevonden (Lasiletten 2x 20 mg p.d.)! Rond de kerst besef je altijd wat voor zinvol werk vrijwilligerswerk kan zijn, zonder dat je er erg in hebt. De talloze kaartjes met lieve woorden vallen dan dagelijks binnen en ik begrijp dan dat mijn inzet zeker niet voor niets is geweest! Aan het eind van dit jaar hebben ons in totaal 78 lotgenoten weten te bereiken. Het eerste half jaar waren we met z'n drieën, het jaar daarop met 53 mensen... Ik vraag me af of het ooit stopt... Ik hoop het wel! Iedereen een gelukkig maar vooral gezond 2002 gewenst. De medewerkers natuurlijk weer hartstikke bedankt, want zonder vrijwilligers zijn we nergens! 

donderdag 10 januari 2002

Zo even tijd nemen voor een up-date in mijn dagboek. Vorige week vrijdag ben ik naar de oogarts geweest in ons streekziekenhuis, mijn visus is zonder bril momenteel voor links 80% en voor rechts 100% (we weten dat het per dag sterk kan variëren). Voor nu een super goed resultaat dus! Er is nog wel steeds stuwing van de oogzenuwen maar niet meer zo erg als 4 (!) jaar geleden. De grootste plooien zijn wat weg, het vlies aan de achter kant van mijn ogen blijft wat bobbelig. Verder zijn de aders nog steeds erg dik en kronkelig. Waarschijnlijk gaat dat nooit meer weg, het zijn kenmerken van de ogen van een écht oude vrouw... En dat terwijl ik pas 30 word dit jaar (bleeeeh!).

Verder is het plan wat het herintegratiebureau heeft uitgestippeld goed gekeurd. Dat betekent dat ik naar Groot Klimmendaal ga in Arnhem. Best wel tragisch als je weet dat wij daar vorige zomer een bijeenkomst hebben gehouden voor onze groep en de HT groep. Ik zal even wat knippen en plakken over wat precies de conclusie van de onderzoeken van vorig jaar en de plannen voor het komende jaar zijn:

"Conclusie

Geconcludeerd moet worden dat momenteel de belastbaarheid van mevrouw  in psychologisch opzicht beperkt is. Dit zowel functioneel (als gevolg van de vertraagde werking van de oogzenuwen beperkte energie) als wel reactief (emotionele beleving en psychosociaal functioneren). Op beide vlakken zullen gerichte interventies gepleegd moeten worden teneinde ontwikkelingen c.q. verbeteringen te bewerkstelligen. Dit kan plaatsvinden binnen een instelling die specifieke deskundigheid heeft op het gebied van individueel afgestemde stimulering en persoonsgerichte begeleiding gericht op mensen met niet aangeboren hersenletsel. Een en ander zal gefaseerd plaatsvinden. 

Gevolg:

"Op basis van de informatie uit het intakegesprek worden de volgende onderzoeken geadviseerd:

Counseling

Individuele gesprekken met een psycholoog /  gedragsdeskundige waarin problemen worden verhelderd en handreikingen worden gedaan waardoor mevrouw  leert om in zelfstandigheid eigen doelen na te streven.

Aanleren van copingstrategieën

Dit onderdeel wordt aan de hand van tien thema's, individueel of groepsgewijs, aangeboden. Een groep bestaat uit minimaal vier en maximaal acht cliënten, waarbij in de programmaonderdelen een groot appèl gedaan wordt op onderlinge feedback. De onderwerpen die o.a. aan bod komen gaan over het ontstaan van de beperking, het daardoor veranderd toekomstperspectief, zelfbeeld, etc. De onderwerpen worden door mevrouw zelf voorbereid, het geheel staat onder leiding van een cognitief trainer.

Geheugenstrategietraining

De trainingen kunnen zowel groepsgewijs als individueel aangeboden worden en is zoveel mogelijk gericht op  het onthouden van de praktische, dagelijkse zaken die met name in de opleidingssituatie of werksituatie voorkomen. D.m.v. concrete opdrachten wordt mevrouw J geconfronteerd met  geheugenbeperking en de gevolgen daarvan. Op basis hiervan worden haar diverse strategieën aangeleerd om deze problemen te voorkomen.

Onderzoek Individueel Beroepsprofiel

Het verkrijgen van een realistisch en gedetailleerd beeld van de arbeidsmogelijkheden van mevrouw in relatie tot een specifieke arbeidssituatie, zowel bij de opdrachtgever als bij mevrouw.

Gesprekken met mevrouw en derden. Accent ligt hierbij met name op het formuleren van realistische verwachtingen ten aanzien van arbeid en de belangstelling van mevrouw in relatie tot deze verwachtingen. Gestructureerde observatie in praktijksituaties, om relevante persoonskenmerken te evalueren in relatie tot het functioneren in een arbeidssituatie. Er vindt onderzoek plaats naar de mogelijkheden, beperkingen en interesses van mevrouw op het gebied van arbeid, onderzocht wordt aan de hand van de items: fysieke functies, werkwijze, persoonlijk functioneren, duurbelastbaarheid, interesses en de praktische toepasbaarheid hiervan, motivatie.

Arbeidsgewenning

Door het verrichten van specifieke werkzaamheden met een opbouw in duur en intensiteit vergroot mevrouw haar belastbaarheid en handelingsmogelijkheden teneinde gereed te zijn voor concrete arbeidsbemiddeling of scholing. De beoordeling of dit product wordt ingezet vindt plaats na het onderzoek individueel beroepsprofiel, door middel van een evaluatie van dit onderzoek."

Ik vind het op zich wel grappig dat ik nu in gespreksgroepen moet gaan deelnemen, deze leid ik zelf altijd voor onze groep. Maar inderdaad mag je jou verhaal dan niet laten gelden en moet je je aan de deelnemers onderwerpen. De cognitief is iemand die verstand heeft van hersenletsel gelukkig, een reguliere psycholoog zou er geen bal van snappen. 

Met Fernando gaat het super, ik ben doodmoe maar ook dolgelukkig dat hij er is. Het is gewoon een lekker ventje, maar kijk even op zijn site voor wat meer foto's! Ik ga nu want hij wordt wakker en dat betekent; plassen!! 

donderdag 24 januari 2002

Hmm, ik voel me eigenlijk best goed op dit moment.

Ik heb vandaag mijn auto terug gebracht naar de dealer. Ja inderdaad; voorgoed! De risico's om auto te rijden terwijl soms zomaar je visus weg valt zijn me te groot geworden. Daarbij betaal je je in Nederland ook scheel aan de wegenbelasting terwijl je niet rijd... De laatste keer dat ik getankt heb is op 27 September geweest en dat was omdat ik kort achter elkaar een paar keer naar Utrecht moest. Ook moest de auto nog all-risk verzekerd worden, kortom, ik betaalde meer aan wegenbelasting en verzekering i.p.v. aan benzine.

Morgen heb ik een belangrijk gesprek, wat ook nog al eens het e.e.a. zou kunnen veranderen in mijn persoonlijke situatie, maar misschien later meer daar over.

Afgelopen maandag ben ik voor het eerst naar Groot-Klimmendaal geweest en het is me super goed bevallen. Lekker is het om met iemand te praten die je begrijpt. Niet zo zeer uit eigen ervaring maar omdat ze wel vaker gewerkt heeft met typetjes als ik. Heerlijk gewoon...

Verder heb ik ruzie met het Kruidvat, ik zal de klachtenbrief even publiceren, want het hele verhaal opnieuw vertellen, daar heb ik geen zin in:

"Langs deze weg wil ik u informeren over de mistanden van één van uw personeelsleden in uw filiaal te X.

Vandaag liep ik daar, met mijn hond, in de winkel. Op een barse en zeer onvriendelijke manier werd mij gezegd: “Honden mogen niet in de winkel, dat staat duidelijk op de stickers bij de deur!” Al verontschuldigend mompelde ik dat ik slechtziend ben en deze stickers met geen mogelijkheid had kunnen zien. Terwijl ik dit probeerde duidelijk te maken draaide ze haar hoofd van me weg, alsof hiermee de zaak was afgedaan. Hierop heb ik gezegd de winkel te zullen verlaten, waarbij mij nog geen 50 meter verder dezelfde boodschap nog een keer wordt toegeschreeuwd vanachter de kassa, terwijl daar een rij met mensen staat te kijken.

Ik heb de winkel verlaten. Sinds 4 jaar ben ik slechtziend, maar nog nooit zó banaal en slecht behandeld. Toen ik over mijn verbijstering heen was, ben ik teruggegaan naar de winkel om de naam van deze mevrouw te vragen.

Toen ik haar eenmaal weer gevonden had en vroeg of ik haar naam mocht weten was zij opeens uiterst bereid om met mij naar de deur te lopen om mij de sticker te laten zien! Hoe kwetsend kun je zijn, als iemand slechtziend is en dit expliciet heeft vermeld dan aan te bieden een sticker te laten zien? De naam van uw medewerkster is in ieder geval mevrouw X. Ze riep me ook nog na geen enkel probleem te hebben met het feit dat ik een klacht tegen haar zou in dienen, ik mocht zelfs bellen.

Terwijl ik weg liep hoorde ik haar nog tegen haar collega zeggen: “En die is slechtziend? Ze weet de weg anders goed te vinden!” Ja, daar heb ik dus 4 jaar op kunnen oefenen. Ik heb echter niet meer gereageerd en heb uw winkel verlaten met veel pijn en verdriet.

Aangezien dat mevrouw X het geen probleem vond dat ik een klacht in zou dienen, heeft mij het gevoel bekropen dat er met mijn klacht niet serieus omgegaan zal worden. Mocht ik binnen één maand geen bevredigend antwoord van u ontvangen hebben, dan zal ik zeker overwegen verdere maatregelen gaan nemen. Hierbij denk ik bijvoorbeeld aan acties via de Nederlandse Vereniging voor Blinden en Slechtzienden (NVBS).

Ik vind het zeer kwetsend en vernederend dat in deze tijd de gehandicapte mens zo behandeld wordt. Het is gelukkig voor mij de eerste keer dat me dit in een winkel gebeurt, maar ik hoop voor alle gehandicapte mensen dat het nooit meer voorkomt.

Ik zou graag door u op de hoogte worden gehouden wat uw actie zal zijn naar mevrouw X toe. Tevens zou ik graag meer informatie van u ontvangen over uw beleid naar uw andere personeelsleden toe, zodat dit soort situaties in de toekomst voorkomen kunnen worden.

Hoogachtend,

Claudia

Een kopie van deze mail zal ook worden gestuurd naar de Nederlandse Vereniging van Blinden en Slechtzienden."

Om privé redenen zijn namen veranderd in X'jes. Gelukkig heeft Deborah me even geholpen met de opzet, anders was ik er niet uitgekomen. Ik ben benieuwd, deze brief is een week geleden gemaild maar ik heb er niets meer van vernomen. Tot die tijd boycot ik natuurlijk de Kruidvat winkels, bij de Etos ben ik met hond en al meer dan welkom!

Vandaag is Fernando al weer 5 maanden geworden. En zwaar dat hij wordt! Er ligt nu ruim 7 kg op mijn schoot te snurken... Heerlijk gewoon!!!

zaterdag 26 januari 2002

Yes!!!! Ik heb een appartement!!!! Midden in het Centrum van ons dorp... Maandag avond ga ik kijken, maar als ik de bouwtekening zo bekijk ben ik verkocht. Het ligt op de eerst verdieping. Aan voorkant van het gebouw ligt de slaapkamer, 4.72 m breed, daarnaast het balkon, 2.43 m breed, en daarnaast een berging, 1.42 m breed. De totale lengte van het appartement is 7.64 m, dus dat is nogal behoorlijk wat. Als het goed is krijg ik half maart de sleutel en dan wordt het klussen geblazen! Maar gelukkig heb ik tijd zat, het streven is mei/juni om er in te gaan. Ik weet al welke meubelen ik wil, ik hoef ze alleen nog maar te bestellen. Op het bankstel zit een levertijd van 10 weken, dus dat is nogal wat. Het geeft je op die manier gelukkig wel even de tijd om aan het idee te wennen.... Super hé? 

donderdag 31 januari 2002

Het geregel voor het appartement is begonnen! Nog even voor de duidelijkheid, het gaat natuurlijk om een huur appartement, met een WAO kun je niet veel anders! Morgen gaan we naar de gemeente waar we een afspraak hebben bij de afdeling Sociale Zaken. De huursubsidie wordt nl. berekent over het jaar 2000. Op dat moment had ik een WAO uitkering en een aanvulling op mijn WAO uitkering van mijn werkgever. Dat samen was dus te veel voor normale huursubsidie. Als je loon met meer dan 20% daalt, bij mij was dat 31%, dan kom je in aanmerking voor het vangnet huursubsidie.

Ook heeft mijn moeder inmiddels contact gehad met het Zorgkantoor. Ze heeft mijn situatie verteld en men dacht daar dat ik wel in aanmerking zou komen voor een Persoonsgebonden Budget. Hiermee kun je zelf hulp in kopen. Die hulp kan variëren van huishoudelijke hulp tot verpleging. Eerdaags, we weten nog niet wanneer, zal er een intake gesprek plaatsvinden. Het gaat bij mij dan voornamelijk om huishoudelijke hulp en misschien als ik heel slecht ben iemand die me helpt met douchen, maar voor mij is het fijner als moeders dat doet natuurlijk!

Verder hebben we woensdag de meubelen bestelt en gisteren liep ik tegen hele leuke lampen aan, dus die heb ik maar meteen mee genomen. Gelukkig nemen we overal de tijd voor want er komt toch meer bij kijken dan je op het eerste oog zou denken. Vanmiddag ga ik weer naar Groot Klimmendaal en ik ben benieuwd waar we het nu over gaan hebben.

woensdag 6 maart 2002

Pfff, nog even en ik krijg de sleutel! Half maart, dus dat is bijna. Vorige week had ik gedroomd dat ik het antwoordformulier verkeerd had ingevuld, dat ik het appartement niet zou accepteren. Ik ben er de hele week van overtuigd geweest dat ik het dus fout gedaan had. Afgelopen vrijdag belde echter de vorige bewoonster voor het tekenen van de dingen die je van hen overneemt; ik heb het dus wel goed gedaan! De meubels zijn bestelt en zijn leverbaar vanaf 2 april. Het witgoed, wat bij allemaal RvS uitvoering is op het wasmachine na, word in laatste weekend van april geleverd. Op de vloer wil ik licht laminaat want ik heb donkere meubels (koloniaal). De muren moeten behangen worden, helaas, ik tex liever maar dat wil ik ook met wat kleuren doen. Bijvoorbeeld bij de eetkamertafel een strook lila, geel en donker rood. De rest wordt wel in rustige kleur, beige of zo. Ik ben erg geneigd naar felle kleuren maar dat is natuurlijk omdat ik die het beste zie.

Met mij gaat het op dit moment niet zo goed, de wekelijkse belasting van naar Groot Klimmendaal gaan is toch wel groot. Ik hoef er niets voor te doen, wordt gebracht en gehaald maar het vergt toch veel van me. De oogjes willen ook weer wat minder de laatste tijd en ik zit op momenteel 2 furosemide tabletten per dag. Eigenlijk zou ik een lumbaalpunctie moeten laten doen; dat is echter te veel gevraagd, ik kan dat niet meer. Ik realiseer me wel dat als ik stop met de cognitieve trainingen ik geen kans meer maak op de arbeidsmarkt. Ik loop echter op mijn tenen en dus komt weer die vraag, wat is wijsheid?!

Fernando doet het super! Hij is helemaal zindelijk, hoeft er nog maar 4 tot 5 keer per dag uit. Soms heb ik echter dagen dat ik dat nog niet eens met hem kan doen en daar voel ik me best schuldig over. Zondag 17 maart is er een jonge honden dag van de Cavalier Vereniging. Ik ga daar met Fernando ook naar toe en hij zal daar zijn eerste keuring ondergaan; heel spannend dus. Als hij echt goed is zou ik van hem een nestje kunnen fokken. De fokster Marion zal dan een teefje aan dragen (hopelijk een tri-colourtje). De uitslag van die zaterdag zal bepalend zijn. Hij moet als volwassen hond dan ook nog twee shows lopen maar als de resultaten van zaterdag niet goed zijn dan heeft het allemaal weinig zin.

Na lang wikken en wegen heb ik een tijd terug ook de beslissing genomen om te stoppen met het vrijwilligerswerk wat ik voor deze groep doe. Althans, het bestuurlijke deel en het lotgenotencontact. De website blijft natuurlijk, die staat nog steeds op naam van ons pa dus eigenlijk is dat vrijwillig verplicht. Ik vraag me af de laatste tijd of we er goed aangedaan hebben ons aan te sluiten bij Cerebraal. De enige steun die we krijgen is financieel; ik had veel meer verwacht. Achteraf denk ik dat we makkelijk een vereniging voor ons zelf hadden kunnen beginnen. Voor ieder lid (welke dus een lidmaatschap betaalt) ontvang je ook nog eens wat extra geld van het Nederlandse Patiënten en Consumenten Platform. Alles bij elkaar zou dat een bedrag opleveren van 38.57 euro/fl 85.00 per persoon per jaar dat je aan je lotgenoten kunt besteden. Wie weet wat de toekomst brengt...

Mijn ontslag bij mijn vorige werkgever is nog niet aangevraagd. Ik heb er na mijn verjaardag ook niets meer over gehoord maar ik ben te moe om er achter aan te gaan. Ik beschouw dat ook niet als mijn taak. Een afscheidsfeestje is er dus ook niet geweest.

Toch geloof ik nog wel in de goede mensen. Stichting het Nut heeft voor ons een eigen domeinnaam geregistreerd. We hadden dat al aangevraagd bij Cerebraal vorig jaar maar weer eens geen antwoord gekregen. Dus het nieuwe adres is: www.pseudotumorcerebri.nl!!!

dinsdag 19 maart 2002

Yes!! Sinds gisteren heb ik de sleutel van het appartement!!!!!!!!!! Effe tussendoor nog, het is dat mijn nichtje er van het weekend om vroeg anders was ik het helemaal vergeten; ik heb eindelijk een reactie gehad van het Kruidvat. Vorige maand rond de 20e. Die brief lag hier al een tijdje op mijn bureau om over te tikken voor de website maar nu ben ik hem natuurlijk kwijt. Het kwam er op neer dat de bewuste mevrouw begrepen had dat ik het er niet mee eens was dat honden de winkel niet in mogen. Maar daar ging het mij natuurlijk niet om, het was de manier waarop.... Er zat ook nog een cadeaubon van fl. 25.00 bij maar die mogen ze van me houden. Als ze nog te dom zijn om de strekking van het verhaal te snappen dan weet ik het ook niet meer. 

Wel jammer dat ik die brief net nu niet kan vinden want vanmorgen belde ze van het programma Ook dat nog! Ze willen er misschien iets mee gaan doen. Lijkt me wel komisch! 

We zijn meteen in het appartement aan de slag gegaan, ik veel kijken en zitten en pa en ma maar werken. Gelukkig hoef ik me tegenover hen niet te verantwoorden; ze weten dat ik ziek ben. Zondag was ik heel ziek. We waren naar Utrecht gegaan waar het jonge honden dag was voor de cavaliertjes. Het viel best tegen, het was niet zo leuk als ik gedacht had. Veel fokkers die hun pup uitbrachten om te kijken of ze inderdaad de beste uit het nestje gehouden hadden. Fernando heeft het met zijn speelsheid toch aardig gedaan. Hij is volgens de kenners flink aan de maat. Zijn schedel, oordracht en botten zijn goed. De ogen staan wat dicht op elkaar maar zijn wel mooi donker. Hij toont nog wat spits, zijn gebit is correct en zijn hoekingen van het lichaam zijn ook goed. Verder heeft hij mooie kleuren die goed gebroken zijn en heeft hij een zeer vrolijk gangwerk! Maar ik doe het nooit meer. Het is veel te lang zo'n dag met als gevolg dat ik weer erg ziek ben....

dinsdag 26 maart 2002

zondag 21 april 2002

Tot mijn grote verbazing is Fernando vandaag geslaagd voor zijn beginnerscursus!! Totaal onverwacht, niet dat het ventje niet luisteren wil maar zijn baasje heeft immers hersenletsel en moet maar alle oefeningen proberen te onthouden én onthouden dat ze deze thuis met hem moet oefenen! De tranen stonden even in mijn ogen toen ik de uitslag hoorde...

Momenteel heb ik een hele hoge hersendruk, simpelweg omdat ik de afgelopen week vergeten ben mijn medicijnen in te nemen. Het moet niet gekker worden vrees ik. Het kan ook al wel twee weken zijn, ik weet het niet meer. De 8e april ben ik naar de oogarts geweest en mijn gezichtsveldonderzoek was heel goed weer, maar niet zoals bij mensen met normale ogen natuurlijk. Wel zijn er nog steeds plooien zichtbaar. Als je een vreemde arts alleen de achterkant van mijn ogen zou laten zien zou deze denken dat hij te maken heeft met een 80-jarige. Hoe moet het dan met mijn ogen als ik ooit 80 mag worden??

Op het moment heb ik een maand vakantie van de arbeidsrevalidatie, wat met het klussen en verhuizen natuurlijk niet slecht uit komt. Men verwacht dat ik maart 2003 weer 'arbeidsgeschikt' zal zijn. Op aangepast niveau natuurlijk maar het lijkt me wel leuk om weer voor een uurtje per dag aan het werk te gaan. Ook is er vorige week even ter sprake gekomen dat een driewiel fiets misschien wel een optie voor mij zou zijn, moet er niet aan denken eerlijk gezegd.

Met het klussen vordert het gestaag. Alles is geschilderd, daarna is er behangen (pa en ma) en vorige week zaterdag is het laminaat gelegd door pa, mijn oom en mijn broer. De nieuwe (grote) televisie staat, zo ook de videorecorder. De slaapkamerkast is afgelopen maandag gebracht en de side-table staat ook. De badkamer is klaar, het meubel staat erin, een thermoskraan is geïnstalleerd en de wc garnituur op gehangen. De lamp in de gang en douche zijn door mijn broer vakkundig gemonteerd en hij heeft overal aarde aangelegd in de stopcontacten, dat zat er n.l. alleen in de keuken. Pa is de afgelopen week nog bezig geweest met de plinten en hoeft nog maar een klein stukje in de slaapkamer. Zaterdag komen de rest van de meubelen (bankstel, eethoek, salontafeltjes) en het witgoed. Wanneer ik ga verhuizen? Als ik er klaar voor ben, mijn bed gaat als laatste!

dinsdag 7 mei 2002

Afgelopen vrijdag ben ik bij mijn neurochirurg geweest. Ik slik nu 1 x 20 mg furosemide per dag en dat gaat goed. Natuurlijk moet ik het niet vergeten want dan is het mis. Daarom hebben we afgesproken om over een half jaar proberen af te bouwen van de medicijnen, maar dan wel onder begeleiding en geen eigen dokter meer. 

Sinds afgelopen zaterdag zit ik in mijn appartementje! Ik ben nu wel dood op van al die maanden klussen en verhuisstress maar ik ben er ontzettend blij mee. Het is nog steeds een beetje onwerkelijk; een vakantiegevoel als ik naar buiten kijk, vooral met het nu zo mooie weer. Natuurlijk kook ik braaf, stof ik enzovoort maar ik zal blij zijn als ik dadelijk wat hulp krijg in de huishouding. Mama heeft sinds enkele weken werk en werkt op vrijdag en zaterdag dus ik moet nu snel leren dingen alleen te doen. Maar ik vind het wel heel leuk voor haar hoor! Ze werkt in een betere schoenenzaak en heeft het erg naar haar zin. Fernando heeft me  de eerste nacht niet erg gemakkelijk gemaakt. Blaffen en huilen was het hoofd motto. We hebben toen snel zijn benchy naar de slaapkamer verhuist maar dat wilde ook nog niet echt. Gelukkig gaat het nu een stuk beter en is hij gisteren gaan slapen zonder te blaffen. Ik ben benieuwd hoe het vannacht gaat want zojuist is zijn benchy weer verhuist naar de woonkamer. Van zijn fokster kreeg ik maandag een heel verleidelijk aanbod; de 5 jarige tricolor Valentino gaat met 'pensioen' (het is een fokreutje) en ze vroeg of ik hem wilde hebben. Mijn hart zegt ja maar ik ben bang dat eerst Fernando en ik maar eens de tijd moeten nemen om aan onze nieuwe situatie te wennen. Hoewel ik het heel erg moeilijk vind om nee te zeggen. In eerste instantie wilde ik bv. een housewarming houden, maar daar ben ik nu te moe voor hoor! Wie langs wil komen komt toch wel.

Maandag 29 april heb ik weer een interview gedaan met Mijn Geheim. Het is toch weer reclame voor de groep denk ik dan maar weer, hoewel ik er zelf niet zo veel zin meer in heb om er over te praten. Dat is ook een van de redenen waarom ik gestopt ben met het lotgenotencontact op zich. De website vind ik op dit moment meer dan voldoende na drie jaar werken aan deze groep. Hoewel het wel moeilijk is om me niet meer overal mee te bemoeien!

dinsdag 4 juni 2002

Zo, inmiddels woon ik een maand op mezelf, pff, wat is dat moeilijk zeg! 27 mei zijn ze van het Regionaal Indicatie Orgaan (RIO) geweest om te kijken of ik hulp zou kunnen krijgen in de huishouding. Er is mij 7 dagen per week 2 uur per dag toegewezen. Hierin zit ook begeleiding hoor! Coachen bij het doen van de was en het koken en kijken of ik wat structuur in kan brengen in het huishouden. De thuiszorg belde de vrijdag erna dat zij, logisch, niet in staat waren deze zorg in één keer te leveren. Tot de vakantie heb ik in ieder geval alvast huishoudelijke hulp, wat een hoop scheelt want poetsen e.d. lukken me echt niet! Afgelopen maandag is er voor het eerst gepoetst in mijn huisje door de Thuiszorg, wel een vreemd gevoel is dat even. Ik vond het wat overdreven toen mijn moeder dat meteen aanvroeg bij het RIO want ik ben toch niet oud en ziek? Ik weet nu wel weer beter...

Mijn medicijnen neem ik bijna niet meer, ik vergeet ze gewoon. Daar in tegen probeer ik wel elke dag wat alcohol te drinken, dat werkt tot nu toe ook prima. Maar met dit warme weer is het wat minder natuurlijk. Verder voel ik me hier al aardig thuis, hoewel het nog wel vreemd is maar ook lekker. Mijn onderbuurvrouw is een hele gezellige meid dus dat zit ook wel snor! Meer weet ik eigenlijk even niet te vertellen, het is allemaal nog zo nieuw.... Wel maak ik me enigszins wat zorgen over de tijdsindeling. Ik heb nu hulp, dus hoef zelf maar wat bij te ruimen maar ik moet na de vakantie ook verder met de arbeidsrevalidatie, wat ook twee keer per week wordt. Nu ga ik één keer per 14 dagen en ben daar toch zo'n 4 uur zoet mee. Laat dat 2 x 4 uur worden + 14 uur Thuiszorg dat is wel even 22 uur in de week. Ik zal mijn best doen maar voor mij is wel duidelijk dat wonen en mijn vrijetijdsleven (Fernando en wat leuke dingen doen) belangrijker zijn dan het kunnen zeggen van: 'Ik werk weer!' Ik ga mijn knuffeltje nog even uitlaten en dan is het bed tijd!

donderdag 11 juli 2002

Tjoep, wat ben ik moe! Het gaat allemaal niet zo lekker op dit moment. Mijn ogen zijn drastisch minder verder ben ik ontzettend moe. Eigenlijk is die vermoeidheid ook niet gek als je kijkt naar de afgelopen tijd (of is het beter jaren?). Ik ben nu 4.5 jaar ziek (januari 1998), sinds augustus 1999 officieel afgekeurd, nadat ik in mei de diagnose had gekregen, maar toch blijven werken (zo goed en zo kwaad als het ging) tot vorig jaar augustus om weer afgekeurd te worden. Daarna getest en blijkt dat ik hersenletsel heb (fijn, had ik niet op gerekend want iedereen is 'verstrooid' bij ons in de familie). In november vorig jaar is Fernando bij ons gekomen, een heel lief ventje maar een bewerkelijke pup! Nu is het echter een schat van een hond geworden, je kunt geen betere hebben (nu 10 maanden oud). Sinds januari (na de gedwongen verkoop van mijn auto wegens mijn "gezondheid") weet ik dat ik een appartementje zal krijgen en begint het kopen en werken hieraan. En nu ben ik moe... Eigenlijk niet zo gek dus. 

Wel heb ik mijn oude hobby weer opgepakt; koken. Dit heb ik lang niet gedaan want weet je wel hoe moeilijk koken is als je hersenletsel hebt??? Ik ben weer eenvoudig begonnen, eerst voor mezelf, daarna voor Jeroen en Monique, daarna weer voor 3 ex-collega's. Van de week heb ik mijn onderbuurvrouw ook uitgenodigd voor een etentje en op die manier vind ik het heel leuk om te koken! Een van mijn nichtjes (ook ziek) komt eind van de maand en dan gaan we samen koken. Wel merk ik dat mijn kennissenkring alleen maar uitgebreid wordt met mensen die zelf ziek zijn of iemand dichtbij hebben die ook ziek is. Het maakt het leven voor mij wat makkelijker omdat je niets hoeft uit te leggen, ze snappen het toch wel.

maandag 5 augustus 2002

Ik heb een "baan"!! Het is vrijwilligerswerk in de Wereldwinkel, ontzettend leuk lijkt me dat, toevallig op het juiste moment in de winkel. Vanmiddag een gesprek gehad en 's avonds meteen de kassa geleerd. Nu ga ik aanstaande maandagmiddag "werken" en daarna een tijdje om de 14 dagen een dinsdagmiddag. Dit wordt ergens in september iedere dinsdagmiddag. Het lijkt me heerlijk om weer onder de mensen te zijn en ook anders nuttig bezig te zijn dan alleen hier achter de computer. Nu maar hopen dat ik het lichamelijk vol kan houden...  

donderdag 26 september 2002

Zo, even mijn agenda erbij want het is een eeuwigheid geleden dat ik het e.e.a. verteld heb. Oh ja, instanties! Je krijgt er wat van. Vorig jaar had ik een WAO uitkering die aangevuld werd door mijn werkgever tot het laatst verdiende loon. Heel leuk, maar daardoor krijg ik dus geen gewone huursubsidie. Men kijkt niet naar het actuele inkomen maar naar dat van het jaar daarvoor. Natuurlijk is daar bij de gemeente ook weer een regeling voor; Vangnet huursubsidie. Maar om een verhaal van 4 maanden kort te houden; het is gelukt! Overigens was dit de schuld van het Ministerie van VROM en niet van de gemeente. Het VROM bleef héél lang onderweg met de afwijzing die ik nodig had voor de gemeente...

Verder heb ik nu vier keer in de Wereldwinkel gewerkt, het bevalt tot nu toe nog goed. De komende drie maanden sta ik voor elke dinsdagmiddag ingeroosterd en ben benieuwd of me dat gaat lukken. Het is een hele uitdaging in ieder geval. Natuurlijk probeert men je als nieuwe vrijwilliger meteen te schaken voor nog andere taken. Wel heel leuk zoals de inkoop van sieraden of wat computerwerk. Maar ik ga het eerst maar eens zo proberen.

Inmiddels is op 28 augustus een einde gemaakt aan de cognitieve trainingen om weer in het arbeidsproces te geraken. Ik (dat wil zeggen mijn aandoening) ben nog niet stabiel genoeg. Ik mag nu met vlag en wimpel de WAO in. Ik moet zeggen dat, nu ik er zoveel voor gedaan heb en het écht tot het uiterste geprobeerd heb, het nu goed is. Ik heb het geaccepteerd. Dat neemt natuurlijk niet weg dat ik het altijd zal blijven proberen, vandaar nu de Wereldwinkel. Écht hele dagen volledig thuis zitten is niets voor mij, ook al is Fernando er.

Over Fernando gesproken; Het manneke is 6 september jl. 1 jaar geworden. Uiteraard hebben we dit gevierd met cadeautjes en taart! Hier ligt hij zijn eerste cadeautje van die dag "uit te pakken".

Ook hebben we de zaterdag erna een blenheim teefje in huis gehad. Het was de bedoeling dat ze bij ons zou blijven maar na controle bij de dierenarts bleek ze heel ziek te zijn en hebben we haar terug gebracht.

Inmiddels maak ik ook gebruik van het Taxihoppersysteem van de afdeling WVG (Wet Voorziening Gehandicapten). Best makkelijk als je eens wat verder weg wilt dan het centrum hier. Binnen een straal van 20 km reis je spotgoedkoop. Hierna ga je gewone taxikosten betalen die dus vrij hoog zijn. Maar toch weer 20 km meer vrijheid!

Nou, ik geloof dat ik zo wel alle belangrijke dingen heb gehad, behalve het feit dat ik op het moment weer vrij ziek ben. Vorige week zijn Nan en ik een week naar Zandvoort geweest. Bij thuiskomst natuurlijk uitgeput.... De hoofdpijn is weer niet te harden, mijn linkeroog functioneert voor geen meter en ik zit weer zwaar aan de medicijnen. Maar alles zal weer beter gaan over een tijdje, het is gewoon weer even helemaal mis.

zaterdag 5 april 2003

Tjee, inmiddels zijn we al weer een half jaar verder! Heb je ervan als je even niet op zit te letten zeg maar.... Fernando heeft al een paar weken gezwommen in de Waal, hij vind het heerlijk en is inmiddels een knul van ongeveer 15 kilo zwaar (hopelijk is hij nu uitgegroeid, anders heb ik dadelijk een Sint Bernard hi hi)

Met mijn gezondheid gaat het redelijk, ik mag niet klagen. Het is al weer een eeuwigheid geleden dat ik mijn laatste lumbaalpunctie heb gehad (december 2000!). Maar ik geloof wel dat de medicijnen hierin een grote rol spelen. Zo ook het feit dat ik nu naar het ritme van mijn lichaam leef, wat een zeer vreemd ritme is hoor moet ik zeggen. Het werken in de Wereldwinkel bleek toch te zwaar, je staat 4 uur achter elkaar op je benen. Gelukkig is het vrijwilligerswerk en wordt er daardoor totaal anders met je om gegaan dan in het bedrijfsleven. Omdat ik vrij handig ben met pc's ben ik dus achter de schermen gaan werken. Het inboeken van nieuwe artikelen bijvoorbeeld. Ook ben ik een keer mee geweest om inkopen te doen, heel leuk allemaal. Eigenlijk ging dat heel goed. Half februari echter is de intensiteit van de thuiszorg verhoogt. Ik krijg nu 2 maal per week 2.5 uur hulp. En dat is best veel. Sinds een week of 2/3 heb ik dus een pauze moeten inlassen in het vrijwilligerswerk.

Op 17 januari jl. heeft mijn werkgever een verzoek tot ontbinding van de arbeidsovereenkomst bij het CWI (voormalig Arbeidsbureau) ingediend. Wat een gedoe is dat zeg! Je krijgt allerlei correspondentie over en weer, tenminste als de werknemer echt van mening is dat dit onterecht is. Mijn enige doel was om het GAK hierbij te betrekken omdat ik qua inkomen van hen afhankelijk ben. Stem ik zo maar in met ontslag dan vervalt mijn recht op een WAO uitkering. Het CWI heeft daarna advies aangevraagd bij het GAK die mij daarover het volgende berichtte: "Helaas zien wij voor u geen mogelijkheid uw werkzaamheden bij uw huidige werkgever te hervatten". Het CWI heeft hierop een ontslag vergunning verleend en van de week werd ik dus per aangetekende brief ontslagen. Leuk is anders kan ik je wel vertellen, maar ja, ook hierna gaat het leven gewoon weer door (gelukkig). Ik heb een halve dag tranen met tuiten gehuild maar nu vind ik het wel prima zo. Dat is wel een voordeel sinds mijn hersenletsel; ik kan me nergens lang druk over maken. Diep in mijn hart weet ik dat ik ooit weer aan het werk zal gaan, daar heb ik het volste vertrouwen in en ik geloof oprecht dat het voor mij beter is in een werkkring terecht te komen waar mensen respect hebben voor dat wat je bent en wat je hebt meegemaakt en je gevecht tegen een klote ziekte weten te waarderen.

Ik zal proberen mijn dagboek ieder kwartaal even bij te werken, maar momenteel is mijn grootste doelstelling; leven. Ik ben klaar met vechten, ik heb het nu eenmaal en het gevecht heeft niets opgeleverd; geen verbetering in de ziekte en tóch ontslagen worden.  Aan de andere kant; was ik niet ziek geworden dan was Fernando niet in mijn leven gekomen. Ook begrijp ik nu dat je moet genieten van dingen en dat doe ik zeker als ik met iemand op een terrasje ijskoffie aan het nuttigen ben terwijl de rest van de wereld het druk heeft, maar ik vraag me dan af..... Druk met wat? Leven? Of is het druk hebben met druk doen????

donderdag 12 september 2003

Ik geloof dat ik het ééns per kwartaal bijwerken van het dagboek maar moet zetten op ééns per half jaar! Door de gestage groei van de groep en dus de website is Fernando's persoonlijke hoekje komen te vervallen. Maar hij wordt toch te knap om zo op het internet te zetten, vooral met de hype voor dit ras op het moment. 'T knulletje is inmiddels 2 jaar! Zijn eindgewicht is rond de 15 kg geworden, bijna 2x zo groot als een normale reu van zijn ras maar des te meer om van te houden. Inmiddels heeft hij ook zijn eerste operatie achter de rug. In beide oren waren grasaren gekropen, zeer pijnlijk en meneertje moest onder narcorse. Hartverscheurend natuurlijk.

Tja, dat ik meteen over Fernando begin zegt natuurlijk genoeg, met zo'n ventje in huis vergeet je de "kleine" problemen die de aandoening met zich meebrengt.

Zo als bv. het b-nivo thuiszorg wat ik sinds februari ontvang. Je merkt écht dat ze niet snapt wat een wisselende visus in combinatie met hersenletsel betekent. Inmiddels heeft ze het zo gedraaid dat ik alleen nog leef voor het huishouden (omdat zij weinig tot niets doet). Naar de Wereldwinkel ben ik al eeuwen niet geweest en sinds mei eet ik 's avonds elke avond bij mijn ouders omdat ik het zelf niet meer kan. Nu geloof ik niet dat dit de bedoeling is van thuiszorg dus ik was blij dat ik van de week iemand van de andere zorg waar ik destijds geweest ben tegen kwam in het dorp. Ik heb de situatie uitgelegd en zij zal actie gaan ondernemen. Wordt dus weer vervolgd....

In November ga ik nog een keer naar het Oogziekenhuis en hopelijk is dat ook de laatste keer. Ik weet nu wat ik heb en zal er wel voor zorgen dat ik voor hun gevoel nu sinds een jaar stabiel ben. Dan kan ik lekker terug naar het streekziekenhuis met in mijn achterhoofd een perfect team artsen om naar terug te keren als het dusdanig mis mocht gaan. Maar ik begrijp nu wel dat ik daar zelf een grote hand in heb.

In Oktober starten ik met onze cursus Italiaans, op dinsdagmiddag ga ik voortaan aqua-joggen. Jammer dat je sommige dingen volledig kwijt raakt, mijn Italiaans was vrij goed, maar nu dus 3x niks. Eerdaags hoop ik mijn vrijwilligerswerk in de Wereldwinkel ook weer op te pakken, dus, so far so good........

donderdag 15 januari 2004

Okay, ik ben een maandje te laat maar alsnog even een update. Ik moet zeggen dat de tijd ook vliegt hoor! In mei van dit jaar zal onze groep al weer 5 jaar bestaan, is het geen mirakel? Ik vind nog steeds van wel. Inmiddels hebben 114 mensen hun weg naar onze groep weten te vinden, wauw...

De decembermaand is voor mijn hoofd altijd een zeer spannende en gecompliceerde maand. Gelukkig hebben de medicijnen hun werk weer uitstekend gedaan en ben ik er redelijk door heen gerold. Fernando had minder geluk en is afgelopen maandag geopereerd aan een huidtumor onder zijn rechter okseltje. Wat kreeg ik een hoopje ellende terug van de dierenarts zeg! Inmiddels maakt hij het goed en loopt hier stoer te zijn in zijn donker blauwe kinder T-shirt wat hij aan moet i.v.m. het beschermen van de hechtingen.

Met de cursus Italiaans ben ik helaas voortijdig gestopt, mijn talenknobbel is echt verdwenen zoals eerdere onderzoeken al aantoonden en is schijnbaar niet van plan om met wat extra stimulatie terug te keren. Het zwemmen houd ik met wisselende tijden wel vol. De frequentie van de thuiszorg is omhoog geschroefd en nu komen ze weer 2x per week. Ergens in november ben ik nog naar het ziekenhuis geweest voor controle en alles lijkt zich te stabiliseren. Ik heb met hen afgesproken terug te komen als het écht mis is. Dat scheelt een hoop energie! 

Hier in huis wordt het de komende tijd nog druk en ik hoop me er goed door heen te slaan. We krijgen een nieuwe combi-ketel dus de elektrische boiler gaat eruit en er moeten nieuwe leidingen getrokken worden, tevens wordt er een nieuwe keuken geplaatst! Pfff, zie er wel tegenop maar het resultaat zal er vast wel na twee weken hakken en breken zijn.....

donderdag 8 april 2004

Met mijn hoofd gaat het dankzij de vele tabletten nog steeds super. Super is natuurlijk nog altijd tussen aanhalingstekens. Maar met het leventje dat ik nu heb ben ik meer dan tevreden hoor! Volgende week begint de verbouwing aan de keuken. Ik verheug me er zeer op, niet op het gehak en gebreek als wel op de nieuwe hobby die we hebben; een tropisch aquarium! Hartstikke leuk en we hoeven er ons bed niet voor uit... Het staat nu nog in de doos maar naar de verbouwing kunnen we dus aan de gang. Ook wil ik hierna weer beginnen in de Wereldwinkel. Ik ben er wel een jaartje tussen uit geweest maar de mensen zijn daar zo geweldig lief en warm dat het écht hartverwarmend is. Wat ik ook een uitkomst vind is de e-mail blokkeerservice die MSN biedt, want soms komen er echt rare vogels op je pad hoor! Maar ja, wat wil je met zo'n uitgebreid dagboek op het internet. In al die jaren dat deze site nu draait heb ik gelukkig nog maar 1x iemand moeten blokkeren. Valt dus nog best wel mee met de gestoorden op internet. Wel, ik ga nog wat werk verzetten voor de groep, op 22 mei a.s. bestaat deze groep 5 jaar. Hopelijk kunnen we dat dit jaar vieren met een door onszelf geschreven folder die we met behulp van Cerebraal uit kunnen brengen!

zaterdag 1 mei 2004

Whaaaaa! Vorige week vrijdag ben ik niets vermoedend even hier naar het streekziekenhuis geweest voor mijn jaarlijkse gesprek/controle bij de oogarts. Mijn zichtvermogen is weer sterk achteruit gegaan. Links zie ik nog voor 30% en rechts 50%. Dat is voor beide ogen een daling van 70% tegenover het laatste onderzoek in November vorig jaar. Wordt 18 mei vervolgt met een gezichtsveldonderzoek.....

vrijdag 9 juli 2004

22 mei jl was het 5 jaar geleden dat deze groep is ontstaan doordat ik mijn verhaal op internet plaatste. Nooit gedacht dat er zoveel mensen zouden zijn met deze aandoening; de teller staat momenteel op 126... Vanuit de community waren er lotgenoten die tóch vonden dat we ons jubileum moesten vieren. Ik zelf had er namelijk een heel dubbel gevoel over, het is erg genoeg dat deze groep moet bestaan. We gaan er dus gezellig met zoveel mogelijk lotgenoten erop uit! Zoals vanouds naar de dierentuin, deze keer in Rhenen waar Deborah een leuk arrangementje geboekt heeft met koffie en een buffetlunch enz. Wordt dus nog vervolgd!

Het gezichtsveldonderzoek van 18 mei zag er redelijk uit, met die uitslag kan ik leven en is voor mij alsnog geen aanleiding voor een lumbaalpunctie.

Een paar weken terug heb ik contact opgenomen met het UWV. Dit omdat ik nog geen aanvraag binnen gekregen had om mijn WAO uitkering voort te zetten. Normaal behoor je die papieren 4 maanden voor de beëindigingdatum binnen te krijgen, je raadt het al, niets gekregen natuurlijk! 26 September is het echter zover dus ik zat toch wel op hete kolen.... Na een ochtendje bellen en wachten werd mij verteld dat deze papieren niet meer verstuurd werden en dat het voortaan op een andere manier zou gaan. Ik dacht natuurlijk met het huidige kabinet aan een herkeuring maar daarover wilde het UWV geen uitspraak doen. Mij om het even hoor, ik wil ze best gaan vertellen hoe het nu is. Afgelopen zaterdag is echter toch de hele papier handel in de bus gevallen, zeven kantjes met vragen hoe het nu met je gaat in vergelijking met 5 jaar terug. Ik vond dat best moeilijk omdat ik 5 jaar geleden helemaal geen inzicht had in wat er met me gebeurde, sterker nog, ik ben daarna nog gewoon 2 jaar blijven werken al was het niet meer voor 40 uur. Het is wel een lijstje wat je even weer met de feiten op de neus drukt maar ja, gelukkig vergeet ik dingen snel!

Al met al gaat het hier dus gewoon zijn gangetje. Met de Wereldwinkel ben ik toch maar definitief gestopt. Momenteel kan ik daar de energie niet voor opbrengen en ik ben er ook inmiddels al meer dan een  jaar weg. Zonde dat ik het niet langer vol kon houden dan 6 maanden, dat vind ik nog steeds.

zaterdag 11 december 2004

Ik vind dat het er toch maar eens van moet komen; bij deze sluit ik niet alleen dit jaar af qua dagboek maar voor altijd. De zin om telkens iets te schrijven is weg; het is goed geweest voor de afgelopen 5 jaar maar sinds een tijdje ben ik redelijk stabiel en het valt niet goed uit te leggen welke beperkingen je dan nog ervaart, vooral niet omdat je leventje aangepast voort kabbelt.

Daarnaast heeft totaal onverwacht mijn leventje een andere wending genomen toen ik Mark ontmoette. Nooit gedacht dat ik op mijn oude leeftijd (grapje!) nog zo'n schat van een knul zou tegen komen. Ik zal betrokken blijven bij deze groep maar mijn aandacht zal meer uitgaan naar mijn privé leven nu. Alle trouwe fans, bedankt voor het blijven lezen; het ga jullie in alles bijzonder goed!

Liefs,

Claudia

donderdag 10 november 2005

Toch nog even een update: Zoals alle WAO-ers ondervinden ben ook ik inmiddels in de wettelijke herbeoordeling in het kader van de WAO beland.

Op 13 september ontving ik een uitnodiging om op gesprek te komen bij de arts van het UWV, bijgevoegd bij deze uitnodiging de bekende lange vragenlijst die ik op 3 juli 2004 ook nog had ingevuld en opgestuurd. Deze brief moest binnen een week terug, net voordat ik onze folder (yes, yes, yes!!! we hebben hem) ontving en het WAO-setje van Cerebraal. Niettemin een prima setje, zeker de moeite waard om bij het invullen van de papieren al in huis te hebben, zo ook de extra bijgevoegde info om naar je verzekeringsarts te sturen en een kopie van onze folder is nooit weg met deze zeldzame aandoening natuurlijk... Helaas kwam het voor mij dus net allemaal net te laat binnen maar was toch allemaal wel heel waardevol.

Het gesprek met de arts van het UWV vond plaats op 27 november. Het was een merkwaardige gewaarwording dat het gesprek niet ging over wat ik nu precies had maar over alles wat ik op één dag nog wél doe. Gelukkig was Mark erbij, zo´n gesprek duurt één uur en na een half uur kon ik de beste keuringsarts niet meer volgen. Uit dit gesprek is een verzekeringsgeneeskundige rapportage opgesteld en een functionele mogelijkheden lijst. De conclusie van deze rapporten luidt: `Belanghebbende is t.g.v. een neurologisch ziektebeeld fors beperkt in haar visus en fysieke belastbaarheid. Hierdoor kan ze niet meer dan maximaal 4 uur per dag binnen haar grenzen bezig zijn. Ze kan niet 4 uur aaneengesloten bezig zijn maar 2 uur ´s morgens en ongeveer 2 uur ´s middags. Tussentijds moet ze rusten. Het gaat dus om een minimale belasting, waarbij ik niet kan spreken van geen duurzaam benutbare mogelijkheden.`

Het gesprek met de arbeidsdeskundig van het UWV vond plaats op 1 november. Normaal heb je twee gesprekken maar voor hem volstond, in mijn geval, één gesprek. Vandaag ontving ik het resultaat van het gesprek dat heeft plaatsgevonden om vast te stellen of ik nog arbeidsongeschikt ben in het kader van de wettelijke herbeoordeling WAO. De conclusie hier uit luidt:`U heeft een uitgebreide beperkingen lijst, met ernstige beperkingen. De combinatie van al die beperkingen en de duurbeperking (2 uur voor de middag en 2 uur na de middag) maken het onmogelijk om functies te duiden of om een adequaat re-integratietraject in te zetten. Cliënt is in mijn ogen op basis van de voorliggend functionele mogelijkheden lijst, absoluut geen reëel aanbod voor de arbeidsmarkt. Derhalve kom ik tot een conclusie, dat uw verlies aan verdienvermogen 100% bedraagt. Hierbij hoort een arbeidsongeschiktheidsklasse van 80-100%.`

Nu moet ik op korte termijn nog een beslissing ontvangen van het UWV, waarin de conclusies die gemaakt zijn in de verschillende rapportages officieel aan mij worden bevestigd. Nog even een spannende tijd dus om het officieel te vernemen wat er nu met mij gaat gebeuren. Moeilijk hoor, als je eigen lot in de handen van andere mensen ligt. Al met al heeft dit gedoe weer een boel los gemaakt en emotioneel gezien vind ik het helemaal niet leuk dat ik evt. weer volledig wordt afgekeurd maar rationeel gezien is dit misschien wel het beste voor me. Nu nog even het rationele laten winnen van het emotionele... Mocht de officiële conclusie van het UWV toch geheel anders uitvallen dan laat ik dat hier zeker nog even weten.

Verder gaat wel alles goed, het samen wonen bevalt ons beiden prima en de kleine Fernando begint met zijn 4 jaar af en toe toch wel een beetje op een oude mopperpot te lijken!

Groetjes,

Claudia

Dinsdag 4 april 2006

Ik hoor van velen dat zij het toch wel heel jammer vinden dat ik met mijn dagboek gestopt ben, maar ik beloof dat als er schokkende dingen gebeuren ik het toch even vermeld!

De herkeuring heeft in totaal zo´n drie maanden geduurd voordat het ´verlossende´ woord kwam. Ik blijf volledig afgekeurd. Op zich vind ik dat wel jammer, had al een paar leuke deeltijd baantjes op het oog maar diep in mijn hart weet ik dat ze gelijk hebben...

Mark en ik wonen nu zo´n beetje een jaar onofficieel samen, op 5 augustus van het vorige jaar zijn we officieel samen gaan wonen. Het gaat nog steeds goed, wat me soms wel verbaasd want ik weet van mezelf dat ik de makkelijkste niet ben. Precies een jaar nadat we onze vriendschapsringen aan zee uitwisselden (30-12-2004) heeft Mark mij, compleet met zeer mooie ring, ten huwelijk gevraagd!!! Op 20-07 van dit jaar gaan we in ondertrouw om vervolgens op 20-07-2007 te trouwen. Het lijkt allemaal nog zo ver weg maar zoals we beiden het afgelopen jaar ervaren hebben vliegt de tijd. Zo kijk je uit naar bv. een weekendje weg en zo is het alweer voorbij.... Maar dit jaar hebben we eerst nog de bruiloft van mijn broertje die gaat trouwen met zijn vriendin. Heel leuk, ze heeft me meegenomen om naar haar trouwjurk te kijken, super leuk!

Fernando begint wat probleempjes te krijgen met zijn botten en spiertjes. Een paar weken geleden rende hij al spelend achter een andere hond aan, totdat hij voor me kwam zitten en zijn rechter pootje op tilde. Ik heb meneertje naar huis moeten dragen want lopen ging niet meer. ´s Middags naar de dierenarts geweest waar hij pijnstilling kreeg ingespoten en pijnstilling mee kreeg. Even zag het er naar uit dat er later in de week nog foto´s gemaakt moesten worden van zijn schouder maar het viel allemaal achteraf wel mee. Vreselijk als die kleine vent niet om een korstje brood komt vragen!

Met de groep gaat het nog steeds voorspoedig, onze folder komt langzaam maar zeker in de ziekenhuizen te liggen maar hebben nog niet direct geleid tot een verhoging van het aantal aanmeldingen. Wel merken we dat mensen nu via internet makkelijker lid worden en niet meer zo in de proefabonnement blijven hangen. Inmiddels zijn er iets meer dan 175 mensen met een verhoogde hersendruk bij ons bekent. 

Met mijn eigen verhoogde hersendruk gaat het de ene keer beter dan de andere keer. Heb iets meer pieken dan de afgelopen jaren maar het scheelt ook veel dat ik nu gewoon probeer te leven. Het is vervelend maar voor mij zal het altijd een deel van mijn leven blijven vormen waar ik onbewust rekening mee zal moeten blijven houden. Maar ja, er zijn ergere dingen op deze wereld toch?

Liefs,

Claudia

Woensdag 1 november 2006

Oeps, wat ging het de afgelopen maanden in eens slecht met mijn hoofd en ogen! Het was een constant concert van oorsuizen in mijn hoofd, bah... Tijdens de zomerperiode bleek ik een kilo of vijf te zijn aangekomen, dus hup, aan het lijnen maar weer. Na de eerst kilo's er af te hebben is het al een stuk rustiger in mijn hoofd en is het suizen bijna verdwenen, nog even volhouden dus om weer lekker gezond te worden.

Er is de laatste tijd ook wel veel gebeurd, zo heb ik tijdens het lotgenotenjubileum mijn taken voor de lotgenotengroep officieel neergelegd. Wel beheer ik nog de website en tegenwoordig ook de website van Cerebraal. Ik heb nu zo'n ander leven dat het me verplaatsen in wat lotgenoten allemaal moeten mee maken niet meer mee viel.

Sinds mei hebben we naast hondje Fernando er ook een kat bij. Ze is hier als kitten gekomen en doet het leuk, ook samen met Fernando, gezellig hoor!

De voorbereidingen voor ons huwelijk zijn ook volop in gang gezet. Er is al heel veel geregeld want zodra we op 20-07 in ondertrouw zijn gegaan was dat mogelijk. Wel zal het een hele andere dag worden dan de meeste standaard huwelijken, Mark en ik houden beiden van leuke en kleine notes die de dag voor ons en onze gasten alleen maar aantrekkelijker zal maken. Wij kijken er in ieder geval erg naar uit!

Woensdag 19 september 2007

Tjee, wat is het lang geleden dat ik wat heb laten horen van mezelf, bloos bloos... Maar het moge me vergeven zijn, een bruiloft voorbereiden, met aansluitend een rondreis  door Denemarken plannen is niet niks. In maart was het nog even spannend, mijn hoofd was niet te houden en na wijs overleg met mijn moeder (heerlijk dat zij het overzicht nog heeft over mij en mijn aandoening na al die jaren) het gebruik van furosemide opgeschroefd en mijn rust genomen. Ik merk steeds meer dat als ik een verhoging van de druk krijg het eigenlijk mijn eigen schuld is. Ik heb me gewoon rustig te houden en dan gaat het goed. Ik ben blij dit te weten, het scheelt me een hoop geslik in medicijnen maar ook een berg operaties. Gelukkig ben ik niet zo eigenwijs om me vast te klampen aan het niveau van wat ik was zonder de verhoogde hersendruk, anders had ik een probleem. Na bijna 10 jaar leven met PTC is me wel duidelijk geworden dat je moet luisteren naar je lichaam. Een ander voorbeeld was mijn gewicht. Tien jaar geleden ben ik inderdaad in een korte tijd veel aangekomen en ik wijd dat nog steeds aan de aandoening. Maar na het komen in rustiger vaarwater ben ik alles bij elkaar zo´n 23 kilo kwijt, en geloof het of niet, het scheelt! Dit alles wetende maakte het bezoek in mei aan de oogarts dan ook een eitje. Geen veranderingen tegenover mei 2006 dus gewoon zo doorgaan.

En toen werd het langzaam aan 20-07-2007. Wat hebben we een geweldig mooie dag gehad, ondanks een heerlijke bui regen toen we naar het stadhuis gingen (wat overigens ontzettend leuke foto´s opgeleverd heeft). We hadden bewust niet een te lange dag gepland. Om 14.30 uur trouwde we in het stadhuis, hierna de duiven loslaten en foto´s maken. Op naar de feestlocatie waar we de bruidstaart aangesneden hebben en daarna zijn wezen eten met de dag gasten. Hierna begon het feest. Mark had door de dag heen allerlei extra verrassingen voor me waar ik niets van afwist, super leuk! Ons bruidsjonkertje was Fernando, het hondje, wat ons de ringen bracht. Hieronder een paar foto´s want het is te veel om allemaal te vertellen....

Tja, en deze paar foto´s dekken nog de lading niet, wat was het mooi! Ook was het heel emotioneel voor de betrokken van mijn kant. Na bijna 10 jaar ziek zijn lijkt er een betere tijd aan te breken, een mooie tijd die ik samen met Mark ga delen maar de pijn en verdriet die de aandoening heeft mee genomen in de loop der jaren brachten bij mijn ouders en broer met zijn vrouw ook de nodige emoties mee natuurlijk. Speciaal voor de huilertjes hadden we dan ook zakdoeken laten borduren. En zo waren er zoveel details.

Onze huwelijksreis naar Denemarken, wat geweldig! Ja, ik mag nu eenmaal niet vliegen en Mark en ik zijn er ook de types niet naar om 10 dagen te gaan liggen bakken in Mexico. Dus hup, de auto in en rijden maar. We hebben telkens 2 nachten overnacht in één hotel en zijn zo verder gegaan, en het was meer dan de moeite waard! Enkele foto´s om het te onderstrepen en me een hoop typwerk te besparen:

Is het niet geweldig? Wel, dit was het weer voor deze keer, ik zal proberen het wat beter bij te houden hoewel we het natuurlijk toch weer wat `druk` hebben. Volgend weekend gaan we 4 dagen naar Gent en we zijn bezig een nieuwe keuken uit te zoeken waarbij we de keuken én bijkeuken gaan verbouwen.