PTC/BIH/IIH Lotgenotencontact
Je bent zeker niet alleen!
Algemene medische informatie
Hier vind je verschillende medische informatie:
- Verhoogde hersendruk (oorzaak onbekend en sinustrombose) in het kort.
- Hersenvocht
- Drains
- Hoofdpijn en intracraniële hypertensie
- Tien mythes.
- IIH bij mannen
Medische informatie gericht op kinderen met PTC vind je op de pagina Kinderen met PTC
1. Verhoogde hersendruk (oorzaak onbekend en sinustrombose) in het kort
Auteur: Dr. Michael Wall
PTC/BIH/IIH is een toestand van verhoogde vloeistofdruk (=liquordruk) rond de hersenen. Er wordt ook wel van pseudotumor cerebri gesproken vanwege de verschijnselen die op een hersentumor wijzen zonder dat er een tumor is. De ruimte rond de hersenen is gevuld met een waterachtige vloeistof, het liquor cerebrospinalis genaamd. Als er een teveel van deze vloeistof aanwezig is, (bv., als er onvoldoende vloeistof door cellen in de hersenen wordt opgenomen), dan loopt de hersendruk op. Dit komt doordat het schedeldak niet kan uitzetten. Het is deze verhoogde druk die leidt tot de verschijnselen van PTC/BIH/IIH.
PTC/BIH/IIH is een zeldzame aandoening die ongeveer één tot twee op de 100.000 mensen treft. Meestal zijn het vrouwen die overgewicht hebben, de hoeveelheid overgewicht is niet van belang.
- Wat veroorzaakt PTC/BIH/IIH?
Ook al is men er niet zeker van door wat PTC/BIH/IIH veroorzaakt wordt, er zijn wel enkele aanwijzingen. De ziekte komt meestal bij vrouwen in de vruchtbare leeftijd voor. De verschijnselen beginnen of verergeren vaak bij een periode van gewichtstoename. Deze ziekte is zeldzaam bij dunne mensen. Dit is voor enkele onderzoekers de aanzet geweest tot het onderzoeken van hormonale veranderingen in het lichaam. Tot op vandaag zijn er geen consequente veranderingen gevonden. Op het moment wordt gekeken naar hormonale veranderingen in een pas ontdekt hormoon.
Hoewel er meestal geen associërende omstandigheden naast het recent toenemen van gewicht gevonden worden, worden veel omstandigheden gekoppeld met PTC/BIH/IIH. Elke stoornis die de doorstroming van de liquor tussen de hersenen en zijn route naar het bloed blokkeert, de halsader, kan verhoogde druk veroorzaken. Bijvoorbeeld: bij beschadiging van de cellen die de liquor absorberen (arachnoidale vlokken), kan dat leiden tot drukverhoging. Ook kan dit ontstaan als er bloedstolsels zitten in de aders die het bloed afvoeren (sinustrombose). Andere oorzaken zijn: te snel afbouwen van corticosteroïden, grote hoeveelheden vitamine A via tabletten of via de voeding (zoals lever), gebruik van anabole steroïden door bodybuilders en waarschijnlijk bepaalde medicijnen zoals tetracycline, lithium en de pil. Deze omstandigheden kunnen PTC/BIH/IIH imiteren.
- Wat zijn de typische symptomen van PTC/BIH/IIH?
De meest voorkomende symptomen bij PTC/BIH/IIH patiënten, gevolgd door de frequentie, zijn:
- hoofdpijn (94%)
- voorbijgaande visuele verduisteringen en vlekken (68%)
- pulserend geluid in de oren (58%)
- pijn achter de ogen (44%)
- dubbel zien (38%)
- het verlies van het zicht (30%)
- pijn bij het bewegen van de ogen (22%)
- overgeven
- balans problemen
- desoriëntatie
- het verliezen van het korte termijn geheugen (soms ook het lange termijn geheugen
- hoesten, niezen
- misselijkheid
- veranderingen in het zien van kleuren
Hoofdpijn: hoofdpijn is bijna bij alle patiënten met PTC/BIH/IIH aanwezig en is meestal het symptoom voor welke de patiënten medische hulp vragen. De hoofdpijnen waaronder PTC/BIH/IIH patiënten leiden zijn meestal ernstig en dagelijks; vaak is het een kloppende pijn. De pijn is anders dan de hoofdpijn van 'vroeger' en kan de patiënt wakker maken uit hun slaap en duurt gewoonlijk uren. Misselijkheid komt vaak voor. De hoofdpijn wordt vaak als de meest hevige ooit ervaren. Pijn achter de ogen die verergert bij oogbeweging komt minder vaak voor.
Voorbijgaande visuele verduisteringen en vlekken: dit zijn perioden van kortstondige zichtverduisteringen die gewoonlijk korter dan 30 seconden duren en gevolgd worden door volledig herstel. Ze treden op bij ca. 3/4 van de PTC/BIH/IIH patiënten. Het kan één of beide ogen treffen. Dit is niet gerelateerd met de mate waarin PTC/BIH/IIH aanwezig is of met de zwelling van de oogzenuw.
Pulsatiële intracraniale geluiden: Geluiden synchroon aan de hartslag. Het geluid komt meestal van één kant. Bij patiënten met PTC/BIH/IIH kan druk op de vena jugularis (= ader die in de hals gelegen is aan beide kanten) het geluid opheffen. De periodieke compressies worden geacht de laminaire bloedstroom om te zetten in een turbulente stroom.
Visus daling: Het meest ernstige probleem is visusverlies. Ongeveer 5% van de patiënten raakt blind aan tenminste één oog. Het gezicht veld wordt beperkter en wordt gemarkeerd door een grote blinde vlek.
Mensen met PTC/BIH/IIH kunnen moeilijkheden hebben om te gaan met vroeger geleerde, elke dag voorkomende dingen, bv. het omgaan met geld of met de telefoon. Ze zijn niet in staat de weg te vinden in een voor hen zeer bekende stad: het verkeer is verwarrend, ze hebben moeite met het inschatten van bijvoorbeeld de hoogte van de stoeprand; het oversteken van een weg kan voor deze mensen een echte nachtmerrie zijn.
Mensen met PTC/BIH/IIH komen heel normaal over, zij krijgen vaak niet de waardering die zij verdienen. PTC/BIH/IIH kan erg invaliderend voor patiënten zijn.