PTC/BIH/IIH

Deborah

Foto van Deborah

Hallo, ik ben Deborah. In 1995 (op mijn 21e) werd ik getroffen door Benigne Intracraniële Hypertensie (ook bekend onder de namen Idiopathische Intracraniële Hypertensie en Pseudotumor Cerebri). In mijn dagboek hieronder kun je mijn ervaringen lezen.

Het eerste ziektejaar: symptomen en diagnose
De PTC is terug
Weer in remissie
In remissie en medicijnvrij

Het eerste ziektejaar: symptomen en diagnose

21 juli 1995
Op dit moment lig ik in het ziekenhuis. Opgenomen vanwege benigne intracraniële hypertensie (goedaardige drukverhoging in mijn hoofd). Nu moeten ze alleen de oorzaak nog zien te achterhalen. Het begon allemaal zo:

22 juni: Een dag met erg veel hoofdpijn, maar ja iedereen heeft wel eens hoofdpijn.

26 juni: Ik houd het op mijn werk (bijbaantje) bijna niet uit van de hoofdpijn. ‘s Avonds komt mijn eten er sneller uit dan het erin ging.

27 juni: De huisarts komt langs. Ik heb namelijk alle verschijnselen van een hersenvliesontsteking, onder andere een erg stijve nek. Omdat ik alleen geen koorts heb, houdt hij het zolang maar op een virusinfectie.

2 juli: Weer helemaal mis. Opnieuw overgeven.

3 juli: De huisarts is opnieuw langs geweest. Hij blijft van mening dat een virus overmatige druk op mijn hersenvlies geeft.

13 juli: Een vervangende huisarts laat bloedonderzoek doen.

14 juli: Met mijn bloed is alles in orde. Het is dus geen virusinfectie, maar wat dan wel? Intussen houd ik geen eten of drinken binnen.

18 juli: De huisarts weet het nu echt niet meer. Hij besluit me door te sturen naar de neuroloog.

19 juli: Om 9.15 uur ben ik present bij de neuroloog. Hij doet eerst een lichamelijk onderzoek en laat daarna een CT-scan maken. In ieder geval heb ik geen hersentumor. De ziekte heet benigne intracraniale hypertensie. Ik word met spoed opgenomen.

20 juli: Een lumbaalpunctie wijst uit dat de druk van mijn hersenvloeistof abnormaal hoog is. Het vocht spuit er gewoon uit. Doordat bij het aansluiten van de meter de naald een klein beetje verschuift is niet vast te stellen hoe hoog de druk precies is. Inmiddels ook aan de medicijnen gezet: 2 mg dexamethason en 40 mg lasix.

21 juli: Een bezoekje aan de oogarts. Ik zie al twee weken allerlei vlekken voor mijn ogen. De oogarts doet allerlei onderzoeken. Ik heb inderdaad stuwingspapillen.

25 juli 1995
Gisteren is de neuroloog nog langs geweest om te melden dat mijn bloed- en hersenvloeistofuitslagen goed waren. Later op de middag is ook de internist nog langs geweest die ook weer bloed laat tappen. Ik heb net gehoord dat ik straks weer een ruggenprik krijg. Ik heb hier een gloeiende hekel aan, maar het helpt wel de druk omlaag te krijgen. Inmiddels is de hoofdpijn een stuk minder en ook de kramp in mijn nek is weg.

27 juli 1995
Om kwart voor acht zit ik braaf beneden te wachten op een taxi die maar naar een ander ziekenhuis zal brengen, alwaar een MRI-scan gemaakt zal worden. Ook hiervan is de uitslag positief: ik heb geen sinustrombose.

31 juli 1995
Een bezoekje aan de KNO-arts. Niet mijn eigen vaste arts maar een of andere vervanger, wat een eikel. Alles zag er perfect uit, dus geen middenoorontsteking of zo. Ook is er vandaag nog een CT-scan van mijn bijnieren gemaakt voor de internist. Inmiddels heb ik zo vaak bloed moeten geven dat het wel lijkt alsof ik het halve ziekenhuis van bloed voorzie.

1 augustus 1995
Vanochtend heb ik mijn derde lumbaalpunctie gekregen. Die ging niet zo gemakkelijk en was daarom een stuk pijnlijker.

4 augustus 1995
Het gezichtsveldonderzoek wees uit dat mijn gezichtsvermogen inderdaad vooruit is gegaan. Alle onderzoeken zijn nu afgerond en mag ik van de neuroloog morgen naar huis. Ik vroeg natuurlijk meteen of dat niet vandaag al kon, ik lig hier tenslotte niet voor mijn plezier. Uiteindelijk heb ik een 10.000 km beurt gehad en de oorzaak is niet gevonden!

9 augustus 1995
Voor controle naar de poli. De stuwingspapillen zijn minder geworden. Daarom gaan de medicijnen ook naar een lagere dosering

23 augustus 1995
Opnieuw een bezoekje aan de neuroloog. De medicijnen worden verder afgebouwd en mijn gezichtsvermogen is ook weer normaal. Over twee weken moet ik terug komen voor nog een ruggenprik op de functieafdeling.

5 september 1995
Het is een wonder maar ik heb mijn propedeuse gehaald en dat met eigenlijk te weinig voorbereiding.

13 september 1995
De ruggenprik ging vorige week niet zo lekker. Op de plek waar de neuroloog de vorige drie had gedaan kon hij het niet vinden. Dat gewroet deed behoorlijk pijn, want het is natuurlijk nog steeds beschadigd van binnen. Weefsel schijnt zeven maanden nodig te hebben om te herstellen. Dus heeft hij een wervel lager nog maar eens geprikt en dat lukte wel. De druk was nu 14 en dus goed.

21 september 1995
Oké, de hoofdpijn is er dus 24 uur per dag. Daar begin ik langzaam aan te wennen. Vooral ‘s ochtends heb ik een zwaar hoofd. De medicijnen krijg ik in een nog lagere dosering.

9 oktober 1995
Hoera, van de dexamethason ben ik nu helemaal af. Wel krijg ik nog lasix.

15 november 1995
Langzamerhand pak ik alles langzaam weer op. Ik ben weer gaan werken en heb inmiddels ook autorijlessen genomen. Van de medicijnen ben ik nu helemaal af sinds de laatste controle van vijf dagen terug.

4 augustus 1996
Ik ben even bij de huisarts langs geweest voor een verwijsbrief. Ik wil toch eens een second opinion gaan vragen. Het is nu een jaar later en ik heb nog steeds een zogenaamde “resthoofdpijn”. Ik heb dus een brief gekregen voor het VU ziekenhuis. Maar omdat ik niet uit Amsterdam kom kan het wel zo’n drie maanden duren voor ik aan de beurt ben.

2 oktober 1996
Vorige week maandag had ik mijn afspraak in de VU. Na een inleidend gesprek en een onderzoekje werd besloten toch nog een lumbaalpunctie te doen om te kijken of de normale druk vorig jaar geen uitzondering was. Afgelopen donderdag heb ik de punctie gehad. De druk was wel iets verhoogd (20) maar het aflopen van extra liquor heeft geen effect gehad. In tegendeel. Eind november heb ik pas het volgende gesprek in verband met het labonderzoek.

1 december 1996
Deprimerend zeg, bij de VU kunnen ze me niet verder van de hoofdpijn afhelpen. Kortom hier ben ik ook alweer uitbehandeld. Ik vrees dat ik er nu “mee zal moeten leren leven”.

De PTC is terug

18 augustus 1999
Helaas lig ik weer in het ziekenhuis. Opnieuw met drukverhoging. De laatste weken ging het al niet zo best. Mijn nek begon te verstijven en ik had last van gonzende oren. Dit is een slecht voorteken. Vrijdagmiddag ben ik met spoed naar de neuroloog gegaan en die heeft eerst weer een lumbaalpunctie gedaan en ja hoor, de liquor spoot weer de meter uit en ligt dus weer boven de 50. Aangezien ik de volgende dag weer misselijk was is er opnieuw een CT-scan gemaakt, waar natuurlijk niks bijzonders op te zien was. ’s Middags nog een punctie. Die ging niet helemaal goed. Er moest drie keer geprikt worden voordat er twee buisjes vocht afgetapt konden worden. Hierna kon je me dus opvegen van pijn/misselijkheid/ellende. De druk is voor mijn gevoel wel lager want ik heb meteen minder hoofdpijn. Afgelopen maandag nog een MRI-scan gehad maar ook deze keer geen sinustrombose. Wel balen dat na drie jaar redelijke gezondheid het opnieuw beroerd is.

20 augustus 1999
Eigenlijk zou ik nu in mijn auto moeten zitten onderweg naar Frankrijk voor een welverdiende vakantie. Helaas zit dit er dus niet in. Gistermiddag nog een lumbaalpunctie gehad en de druk is weliswaar nog steeds rond de 50 maar ik voel me verder wel goed. Na het afnemen van twee buisjes liquor was de druk 17 geworden. Morgen mag ik gelukkig weer naar huis.

30 augustus 1999
Zo vandaag voor het eerst weer aan het werk gegaan. Niet al te fanatiek natuurlijk, maar een half dagje. Ik voel me wel goed maar moet natuurlijk oppassen dat ik niet ineens te veel ga doen.

1 januari 2000
Oké tijd voor een terugblik. Gezondheidstechnisch was 1999 geen topjaar. Hopelijk gaat het dit komende jaar een stuk beter. Ik ben bijna van de medicijnen af (dexamethason en lasix) en doe eigenlijk alles weer.

18 februari 2000
Nou daar gaan we weer. Opnieuw opgenomen. Mijn wensen voor dit jaar hebben niet lang stand kunnen houden. Sinds vanochtend lig ik weer in het ziekenhuis. Vorige week was mijn nek gigantisch aan het verstijven en maandag werd ik wakker met een barstende koppijn. Nou dan weet ik wel hoe laat het is en ik heb dus meteen een spoedafspraak met mijn neuroloog gemaakt. Dinsdagochtend was ik present en geplaatst op de lijst voor spoedopnames. Vanmiddag mijn eerste lumbaalpunctie gehad en de druk liep voor de verandering weer eens de meter uit en ligt dus boven de 50. Er zijn drie buisjes liquor afgetapt oftewel 30 cc. De oorzaak zal ook deze keer in het vage blijven. Zou het komen doordat de griep samenviel met het stoppen van de medicijnen?

19 februari 2000
Wonder, ik voel me eigenlijk ontzettend goed. Sinds vanochtend weer aan de medicijnen. Alles is dus bij het oude.

21 februari 2000
Mijn eigen neuroloog is met vakantie en ik kreeg dus een vervanger aan mijn bed. Volgens mij wist hij niet zo goed wat hij met mijn geval aan moet. Dus heb ik zelf maar een beetje zitten pushen door te vragen wat er nu nog gaat gebeuren. Thuis kan ik tenslotte ook een boek per dag lezen. Morgen weet hij meer.

22 februari 2000
Vanochtend langs de oogarts geweest, inderdaad weer stuwingspapillen maar dat is geen wonder. Een gezichtsveldonderzoek zal volgende week plaatsvinden. Voor de rest was de neuroloog het met mij eens dat ik net zo goed naar huis kan gaan.

2 maart 2000
Het gezichtsveldonderzoek gisteren was dramatisch. Volgens de oogarts is het een wonder dat ik niet met mijn hoofd tegen de deurposten op knal. Volgens mij zie ik net zo goed als een jaar geleden. Ook belde gisteren mijn eigen neuroloog. Zijn vervanger had niks in mijn status geschreven en had ook geen afspraken vastgelegd. Kortom, mijn neuroloog wilde even weten wat er allemaal speelde. Na overleg met hem ben ik vandaag voor het eerst weer een halve dag gaan werken.

25 maart 2000
Afgelopen woensdag ben ik weer bij de neuroloog geweest. Hij vond het eigenlijk wel beschamend dat hij mij begin deze maand had moeten bellen om te vragen wat er tijdens zijn afwezigheid was gebeurd. Niets dus. Maar in ieder geval zijn de medicijnen in dosering flink omlaag gebracht (van 2 mg dexamethason per dag naar 1,5 mg om de dag). Hopelijk gaat mijn huid er nu beter uitzien, want dankzij de dexamethason heb ik meer acne dan een puber. Aanstaande dinsdag heb ik een herhaald gezichtsveldonderzoek. Donderdag ben ik weer begonnen hele dagen te werken. Ik moet alleen nog afleren dat ik altijd maar doorga en tussendoor meer pauzes inlas.

5 juni 2000
Het laatste gezichtsveldonderzoek toonde wederom een verbetering van mijn ogen. De druk zal dus nog wel steeds dalen. Gelukkig ben ik sinds afgelopen vrijdag van de dexamethason af, wel heb ik nog lasix-tabletten. Om dit allemaal te vieren ben ik lekker een lang weekend naar Praag geweest met mijn moeder.

30 juli 2000
Mijn gezichtsveld is wederom verbeterd. Weliswaar niet zo enorm als de voorgaande keren, maar ik ben in de tussentijd natuurlijk wel van de zware medicijnen af en gelukkig blijven mijn ogen verbeteren. Dit werd nog eens bevestigd door mijn neuroloog een dag later. Hij kon het echt geen stuwingspapillen meer noemen. Hij had ook iets gelezen de dag ervoor over drukmeting van het hersenvocht via het oog. Nu gaat hij mijn oogarts vragen hoe dit precies zit en of dit ook bij mij mogelijk is. Zou een hoop ellende schelen want dan hoeft er niet per se een lumbaalpunctie gedaan te worden om de druk te meten. Wat een zaligheid lijkt me dat! Verder is het aantal mg lasix gehalveerd naar 20 mg.

De afgelopen week ben ik lekker op kamp geweest met scouting en alles is gelukkig goed gegaan. Ik heb wel extra opgelet dat ik geen te groot slaaptekort opliep. Vorig jaar ging het vlak na het kamp mis en dat wilde ik dit jaar voorkomen. Zelf denk ik dat een chronisch slaapgebrek ertoe kan bijdragen dat de klachten erger worden. Alleen het uitje met alle verkenners naar attractiepark Hellendoorn was voor mij niet weggelegd. Na één rondje achtbaan merkte ik al dat al dat geschut, gewiebel en gebonk niet echt goed was voor mijn hoofd. Maar gelukkig hebben de kinderen zich wel vermaakt. De komende week wel vroeg naar bed om een beetje bij te komen.

12 september 2000
Het is nu vier weken geleden dat ik met spoed om een nieuwe lumbaalpunctie heb gevraagd. Blijkbaar had ik toch iets te vroeg gejuicht na het zomerkamp. Het is wel grappig als je opbelt en tegen de assistente zegt dat je denkt dat het tijd wordt voor een nieuwe lumbaalpunctie. Ik hoorde haar aan de andere kant bijna dubbelslaan van verbazing. Maar goed, de volgende ochtend was ik dus present op het spreekuur en ’s middags is er op de neurologieafdeling een zuster “geleend” voor de punctie. De druk was inderdaad te hoog, maar dat vormde natuurlijk geen verrassing. In overleg hadden we al besloten dat ik dit keer niet opgenomen zou worden, want om al die onderzoeken weer eens te herhalen terwijl ik toch weet dat er niks uitkomt, heeft ook zo weinig zin.

Het was voor het eerst dat ik na de punctie een paar dagen last had van onderdruk hoofdpijn. Heel vervelend. Inmiddels hebben we toch maar weer eens geprobeerd of diamox bij me helpt. Ik schijn het in 1996 ook gehad te hebben maar daar kon ik me niks van herinneren. Maar in de status stond het wel en bij terug zoeken in de dagboeken kwam ik het ook tegen. Maar het gaat nu wel weer aardig. Ik slik nu een keer per dag diamox hoewel ik er van mijn neuroloog drie mag nemen, in combinatie nog met de plastabletten.

Na twee weken afwezigheid was ik toch weer voor halve dagen aan het werk en sinds afgelopen week zijn dat weer hele dagen geworden. Ik heb dit keer wel eerder aan de bel getrokken dat het niet zo goed ging want 30 september ga ik met vakantie en ik wil dan niet in het ziekenhuis liggen of zo. De bestemming dit keer: Namibië.

27 november 2000
Tijdens mijn vakantie is alles perfect gelopen. Ik heb de hele vakantie op één diamox per dag kunnen volbrengen. De plastabletten die ik in combinatie met de diamox moet slikken heb ik wel op dag 1 al het raam uit gegooid, want met die warmte ligt er altijd een gevaar van uitdroging op de loer. Wel heb ik af en toe het programma een beetje moeten aanpassen. Zo ben ik niet op het heetst van de dag in een open vlakte een stuk gaan wandelen. Dat is bij een gezond mens al vragen om problemen dus ben ik er niet eens aan begonnen. Met een boek in de schaduw liggen is dan ook erg prettig. Het was echt een schitterende vakantie en ik had nog helemaal niet de behoefte om terug te keren naar dat natte, koude Nederland!

Afgelopen week ben ik weer eens bij mijn neuroloog geweest. Ik had zelf het gevoel dat het de laatste dagen iets minder ging maar ik had geen stuwingspapillen dus geen reden voor ongerustheid. Vol goede moed ga ik dus aanstaande woensdag naar het herhaalde gezichtsveldonderzoek. Wel moet ik voorlopig nog medicijnen blijven gebruiken. Oké, ik mag er drie per dag maar zo lang het goed gaat op één neem ik er natuurlijk niet meer.

11 januari 2001
Het verlangen naar een volgende vakantie zit er al weer in. De eerste reisgidsen druppelen al weer binnen. Een echte bestemming heb ik nog niet in gekozen. Hoe meer reizen je maakt des te langer wordt het verlanglijstje met mogelijk bestemmingen!

Verder gaat alles nog steeds goed. In de weekenden vergeet ik regelmatig de diamox in te nemen maar dan heb ik niet echt veel meer last. Als dat op werkdagen gebeurt, wisselt dat nog al eens. Eigenlijk zou ik van die zooi af willen. Volgende week bij mijn neuroloog eens een balletje opwerpen. De lasix die ik in combinatie met de diamox moet gebruiken ligt nog steeds in een hoekje. Kortom, ik ben weer eens ouderwets eigenwijs. Maar zoals mijn neuroloog altijd zegt: “Je voelt zelf het beste wanneer het goed of fout gaat”. Bij de oogarts hoef ik voorlopig niet terug te komen. Het laatste gezichtsveldonderzoek was goed. Pas het als minder of achteruit gaat moet ik aan de bel hangen. Nou hopelijk duurt dat heeeeeeel erg lang.

6 mei 2001
Eigenlijk is er de laatste tijd weinig veranderd met betrekking tot mijn ziekte. Bij de laatste controle merkte de neuroloog weer op, nadat hij in de poppetjes van mijn ogen had gekeken, dat “als hij me nu voor het eerst zou zien hij het niet zou herkennen als stuwingspapillen”. Goed nieuws dus. Ik blijf nog wel aan de medicijnen voorlopig, maar ik hoef pas in augustus terug te komen op controle.

Verder ben ik sinds 1 mei begonnen bij een nieuwe werkgever. Ik werk nu als redactiecoördinator bij een uitgeverij in Amsterdam en het bevalt me tot nu toe prima.

17 juli 2001
De tijd gaat erg snel. Inmiddels ben ik alweer twee maanden verder. Mijn nieuwe werk bevalt me uitstekend en vormt absoluut geen belasting voor mijn hoofd.

Het zomerkamp met scouting is net achter de rug. Ik ben nog wel aardig moe hiervan en slaap wat extra uurtjes per nacht. Ik heb tijdens het kamp wel opgelet dat ik genoeg uren slaap kreeg en lag er elke avond zo’n beetje als eerste in. Het is volgens mij niet helemaal toevallig dat de terugval elk jaar precies na het zomerkamp inzet! Daarom heb ik er nu alles aan proberen te doen niet oververmoeid te raken. Of dit geholpen heeft zullen de komende weken uit moeten wijzen. Het verschil met vorig jaar na het kamp is natuurlijk wel dat ik nu nog steeds diamox gebruik. Mocht het toch ineens minder goed gaan, dan mag ik van de neuroloog de dosering opvoeren (ik mag er van hem drie per dag maar ik houd het nog steeds eigenwijs op één). Maar hopelijk is dat opvoeren van de medicatie niet nodig.

Weer in remissie

15 augustus 2001
Vandaag ben ik weer bij de neuroloog geweest. Het was vandaag precies één jaar geleden dat de laatste lumbaalpunctie is gedaan. Na het uitwisselen van de gebruikelijke gegevens (hoe gaat het met de hoofdpijn – goed; hoe gaat het met het zien – goed) heeft hij me even naar de letterkaart laten kijken en daarna in mijn ogen gekeken. Mijn rechteroog was helemaal scherp. Mijn linkeroog was minder goed. Bij mijn neus is de scheiding niet helemaal scherp. Hij had nog een brief van mijn oogarts gehad eind juli en was in de veronderstelling dat ik haar dus net gezien had. Nou nee dat was zeker een half jaar terug als het niet langer is. Omdat het dus alweer zo lang geleden is, wil hij dat ik weer eens naar haar toe ga en een gezichtsveldonderzoek laat doen. Mede vanwege de vage afscheiding in mijn linkeroog en omdat mijn linkeroog iets minder presteerde op de letterkaart. Morgen ga ik dus maar even bellen voor een afspraak.

Omdat mijn oog dus wat minder is ben ik niet over een lagere dosering diamox begonnen. Eerst dit maar weer rechttrekken. Als mijn gezichtsveld achteruit gaat is dat bij mijn linkeroog het slechtste in mijn neushoek en bij mijn rechteroog aan de onderkant. Dat heb ik zelf dus niet zo snel in de gaten! Maar mijn moeder beweert dat ze wel aan mijn ogen kan zien als het slecht gaat en op het moment is dat niet zo. Sterker nog (complimentje van mijn vader en die zijn zeldzaam): ik schijn er juist hartstikke goed uit te zien!

18 oktober 2001
Vandaag voor het eerst in elf maanden weer eens bij de oogarts geweest. Het viel me mee met de drukte vanochtend. Met dat gezichtsveldonderzoek was ik zo aan de beurt maar dat loopt altijd redelijk op tijd. Daarna nog wel een kwartiertje moeten wachten maar dat is peanuts daar. Ik was hier wel op voorbereid en had mijn boek meegenomen J. Mijn gezichtsveld is eigenlijk nog gelijk aan vorig jaar november, dus niet verslechterd. Dus bij mijn linkeroog in de ooghoek bij mijn neus is het iets minder maar daar merk ik dus echt niks van. De oogarts zei wel dat mijn oogzenuw mooi scherp is. Dat is zeer goed nieuws want dat houdt in dat ik geen papiloedeem heb! De druk zal dus ook wel redelijk tot goed zijn op het moment. En mijn medicijnen had ik nog niet ingenomen vanochtend dus daar kon het niet aan liggen.

In juli had de oogarts een briefje geschreven aan mijn neuroloog met informatie over een opticus fenestratie (een sneetje in het kapsel rond de oogzenuw om zo de druk op het oog te verlichten). Ik vond dat destijds nogal maf want ik had haar voor het laatst in november 2000 gezien! Het blijkt dat zij nog een BIH-patiënt heeft waarbij het gezichtsvermogen wel is aangetast. Ze was blijkbaar erg onzeker van zichzelf en wilde even navraag doen bij een collega over deze aandoening. Er is wel afgesproken met haar dat mochten mijn ogen erg achteruit gaan dat er dan een second opinion aangevraagd wordt. Op haar verzoek dus hè. Heel typerend een specialist die toegeeft niet alles te weten. Zo zouden er meer moeten zijn!

Maar ik ben wel blij dat het zo goed gaat. Op het moment heb ik het namelijk razend druk met klussen in mijn nieuwe appartement! Dus naast werken en alle andere vrijetijdsbestedingen kost dat enorm veel tijd en is het erg vermoeiend. Zolang ik geen last van hoofdpijn heb, is alles goed denk ik dan maar. Het is wel fijn dat even bevestigd te zien door een onderzoek.

30 januari 2002
Morgen moet ik weer eens voor een gezichtsveldonderzoek naar de oogarts. Ik verwacht eigenlijk dat er niks veranderd is ten opzichte van het laatste onderzoek een half jaar geleden. Eigenlijk is er in mijn ziektebeeld de laatste tijden zeer weinig veranderd. Ik gebruik nog steeds maar één diamox per dag (als ik eraan denk J) en in het weekend meestal niet. Op deze manier gaat het nog steeds goed.

Wel grote veranderingen op persoonlijk gebied. Sinds half november woon ik in mijn eigen appartement. Na ruim twee maanden klussen kon ik er eindelijk intrekken. En ik moet zeggen: het bevalt me uitstekend! Het is echt heerlijk op je eigen plek te wonen. Het heeft even geduurd voor alle meubels er waren en ik moet nog een boekenwand uitzoeken. Ook ben ik nog steeds op zoek naar lampen voor mijn woonkamer en dat is een crime! Maar ik geef de moed nog niet op.

Over vier weken ga ik ook nog lekker op vakantie. Dit keer is de bestemming Cambodja en Laos. Ik heb er ontzettend veel zin in! Morgen moet ik wel nog een prik tegen buiktyfus hebben en een recept voor malariatabletten. Leek me wel handig te combineren op één dag met het bezoek aan de oogarts. Als ik toch eerder van mijn werk wegmoet …

Mijn eerstvolgende bezoek aan de neuroloog staat gepland een week na mijn terugkomst. Dan ben ik vier maanden niet op consult geweest. Eigenlijk doet hij over het algemeen de laatste tijd ook weinig behalve controleren of er papiloedeem te zien is en een nieuw recept uitschrijven. Nou ja ik heb een arts die altijd keurig op tijd is dus het kost me geen uren om erheen te gaan. Ik heb wel eens meegemaakt dat hij op mij zat te wachten! Een omgekeerde wereld met de oogarts.

28 februari 2002
Even een berichtje uit Cambodja. Het is hier echt fantastisch! Veel mooie tempels gezien in Angkor (oude Khmer stijl tempels van de negende tot de elfde eeuw), verbrand op de boot vanuit de hoofdstad naar hier in Siem Reap dus ben een mooi kreeftje.

Met mijn koppie gaat alles gelukkig goed. Ik heb geen extra last van de hitte (rond de 36 graden). Ik neem wel ’s avonds mijn diamox in want ’s ochtends is niet handig. Dan ben je net iets aan het bezoeken en dan moet je weer naar de wc! Dus na een vermoeiende dag komt ’s avonds beter uit.

Zaterdag vertrekken we richting Thailand om via die weg Laos in binnen te gaan. De grens tussen Cambodja en Laos is namelijk nauwelijks te bereiken. Wie weet volgen er nog meer berichtjes uit den vreemde!

16 maart 2002
Nog vlak voor vertrek naar huis even een kort berichtje uit het verre oosten. Ik zit nu in het noorden van Thailand en morgen vlieg ik terug naar huis. Laos was een schitterend en relaxt land. Heerlijke tijd heb ik daar gehad. Veel gezien en genoten dus. Vanuit Luang Prabang (een stad in het noorden van Laos) zijn we met een soort speedboat hier naar Thailand gegaan. Dat maakte ongelooflijk veel herrie! Met oordoppen in en een helm op en zwemvest zat ik ruim vier uur erin. Alleen die helm was nogal zwaar en dat vond mijn hoofdje wat minder prettig. Ook de druk op mijn oren heeft nog zeker twee dagen aangehouden. Niet echt fijn dus. Als extra toetje ben ik ook nog verkouden geworden. Ik zit dus lekker te snotteren en dat bij een temperatuur van boven de 35 graden. Zal geen pretje worden in het vliegtuig vermoed ik. Ach, ik overleef het wel.

Volgende week woensdag weer aan het werk (bah) en de week erna heb ik een afspraak met mijn neuroloog. Toch handig even een check-up vlak na mijn vakantie. Weet ik of alles nog goed zit, ook al zit dat voor mijn gevoel wel goed.

27 maart 2002
Vanmiddag ben ik weer op controle geweest bij mijn neuroloog. Hij stelde uiteraard de standaardvragen (hoe gaat het met de hoofdpijn en het zien). Hij heeft weer in mijn oogjes gekeken en de afscheiding van de oogzenuw was scherp. Ook links die hij een half jaar geleden niet zo duidelijk vond. Ik vertelde nog dat ik net terug was van vakantie. Inmiddels weet hij wel dat ik niet echt dichtbij op vakantie ga. Maar hij zei wel dat hij het niet zou durven met zo’n aandoening naar die landen op reis te gaan. Gelukkig komt de terugval bij mij meestal vrij langzaam op en voel ik het aankomen. Dan heb ik nog wat tijd om maatregelen te treffen om terug te gaan. En tja ik wil nu eenmaal ook een beetje leven dus waag ik het er gewoon op.

Ook vroeg hij nog naar de “club”. Was benieuwd hoeveel mensen nu een drain hebben. Ook of een opticus fenestratie eigenlijk veel uitgevoerd wordt. Nou nee dus, eigenlijk zelden. Ik zal de resultaten van de enquête eens voor hem printen... Er staan vast wat wereldschokkende dingen voor hem in.

Oh en een complimentje voor mij want hij had de indruk dat ik afgevallen was, in ieder geval in mijn gezicht. Ik zou het dus echt niet weten hè. Ik heb hier geen weegschaal. Maar goed, zo lang mijn broeken eerder de neiging hebben af te zakken dan te strak zitten, zal het wel goed zijn. Ik hoef pas over een half jaar terug te komen en heb natuurlijk wel weer een recept gekregen voor diamox. Blijkbaar werkt dat spul toch bij mij en mijn neuroloog durft er dus niet mee te stoppen. Ach, en als ik ze niet vergeet in te nemen ...

22 juni 2002
Oeps het vorige berichtje dateert al weer van drie maanden geleden!

Met mij gaat alles momenteel nog steeds goed en lekker zijn gangetje. Gewoon nog vijf dagen per week diamox (als ik eraan denk) en in het weekend vergeet ik ze expres. Tja, als het goed gaat op deze manier waarom zou ik dan meer van die zooi gebruiken?

Met de groep gaat alles nog steeds goed. De toestroom van nieuwe lotgenoten is wat afgenomen maar er melden zich nog steeds af en toe nieuwe mensen aan. Nu zijn er ook geen artikelen in tijdschriften meer verschenen recentelijk want daarmee kwam altijd een flinke stroom op gang. Alle nieuwe lotgenoten vinden ons eigenlijk via onze website. Trouwens die trekt flink wat meer bezoekers sinds we onze eigen domeinnaam hebben!

In de nieuwsbrieven gaat aardig wat tijd zitten want de laatste was ook weer 12 kantjes dik! Maar hij verschijnt nu ook maar één keer in de twee maanden en aangezien er meestal veel te melden valt... Maar mijn printer staat er aardig op te steunen in ieder geval! Nu maar hopen dat er zich nog wat mensen voor het lotgenotenuitje van 3 augustus aanmelden. Is altijd erg gezellig met zijn allen wat lunchen en vooral bijkletsen.

Nou ja ik zie het wel. Eerst ga ik over een week op zomerkamp met scouting. We gaan met iets van 17 kinderen naar een heel klein dorpje (Wellerlooi). Dat ligt tegen de Duitse grens aan ter hoogte van Venray. Midden in het bos ligt ons zeer primitieve terrein. Het enige wat we daar hebben is een pomp, een wc moeten we even zelf graven J. De komende week zal ik het dus wel druk hebben met alle spullen inpakken. En nu maar duimen dat het mooi weer is deze keer!

1 augustus 2002
Gisteren ben ik naar de tandarts geweest. Geen pretje want mijn verstandskies moest eruit L. Gelukkig ging alles goed en heb ik daar eigenlijk geen last van. Geeft meer een ongemakkelijk gevoel. Maar wat minder is dat door dat gesjor mijn koppie een beetje door elkaar geschud is. En dat vindt ie niet lekker! Kortom hoofdpijn terwijl normale mensen last zouden hebben van hun kaak… Misschien dat de verdoving ook nog invloed heeft gehad hierop hoor. Hopelijk zakt dit weer snel.

Twee weken geleden hebben Claudia en ik een overleg gehad met het nieuwe bestuurslid zorg van Cerebraal. Voor het eerst in al die jaren dat we iemand van het bestuur persoonlijk spraken! Ons grootste punt waar na al die tijd nog geen uitsluitsel over was is aan de orde gekomen, namelijk de positie van onze groep binnen Cerebraal. Uiteindelijk is afgesproken dat we financieel nog wel onder de werkgroep hersentumoren vallen (mede vanwege subsidie van het KWF), maar dat we inhoudelijk apart blijven. Mochten we in de toekomst deze situatie willen veranderen dan is dat mogelijk.

Verder over nog wat kleinere punten gepraat en in november hebben we weer een afspraak met hem. Dan komt ons activiteitenplan voor 2003 aan de orde en de bijbehorende financiën.

O ja en het zomerkamp was geslaagd en niet volledig verregend. Dat viel reuze mee. Er zijn geen rare ongelukken gebeurd en de sfeer was wel gezellig. Kortom een geslaagd kamp.

15 augustus 2002
Joepie vandaag een klein feestje te vieren. Het is namelijk precies twee jaar geleden dat ik mijn laatste lumbaalpunctie heb gehad! En sinds die tijd gaat het eigenlijk goed met me op een constant niveau. Hier ben ik natuurlijk reuze blij mee! Hopelijk was die lumbaalpunctie mijn laatste voor een heeeeeeeele tijd, misschien wel voorgoed. Maar helaas weet je het met deze ziekte maar nooit. Het blijft opletten. Maar misschien dat een beetje duimen wel wil helpen.

25 september 2002
Vorige week donderdag heb ik weer eens een gezichtsveldonderzoek gehad. Ten opzichte van die van afgelopen januari was er weinig veranderd. Het was wel ietsje minder maar ik had die dag een beetje last van algehele malaise dus de oorzaak wist.

Verder ben ik vanmiddag bij de neuroloog geweest. Mijn neuroloog zat weer eens op me te wachten en ik was nog wel ietsje te vroeg J. Oké, nu was er iemand uitgevallen maar toch...

Alles is goed. Het is wel grappig maar langzamerhand ziet hij mij toch wel als een soort “autoriteit” op dit gebied. Hij vroeg me namelijk wat internet zegt over langdurig gebruik van diamox. Nou erg weinig. Heb wel aangekaart dat de nierfunctie weer eens gecontroleerd zou moeten worden dus ik heb een labformuliertje mee. Verder waren mijn oogjes volgens hem wel goed (even provisorisch op de letterkaart gekeken en geen stuwingspapil te zien bij het oogspiegelen). Hij vindt het alleen vrij eng om met de diamox te stoppen omdat het al twee jaar goed gaat. Maar uiteindelijk gaan we nu dus toch experimenteren met om de dag een pil. Dus zeg maar maandag, woensdag en vrijdag. Als het niet goed gaat voel ik dat snel genoeg en kan ik de dosering altijd weer opvoeren. Maar alles dus op mijn eigen aangeven. Wel leuk eigenlijk.

21 november 2002
Sinds de vorige update is er eigenlijk vrij weinig veranderd met mijn gezondheid. Alles gaat nog steeds goed. Wel merk ik dat ik met de diamox om de dag meer vocht vasthoud. Dit is dus absoluut niet de bedoeling dus ben ik van 3 pillen per week maar weer naar 5 gegaan. Daar voel ik me toch beter bij.

De laatste tijd is het behoorlijk druk met aanmeldingen van nieuwe lotgenoten. Momenteel zijn 94 mensen met deze aandoening bij ons bekend. Dus op naar de 100! Of we dat dit jaar nog halen weet ik niet, we zullen zien …

Afgelopen zaterdag hebben we ook weer overleg gehad met een bestuurslid van Cerebraal. Het is voor ons wel even wennen opeens zoveel begeleiding te krijgen na al die jaren zonder, maar het bevalt wel. We hebben ons activiteitenplan voor komend jaar besproken en het financiële plaatje wat daaraan vast zit. Verder zullen we gaan uitzoeken hoe duur het is om een eigen brochure te maken. Dat zal even puzzelen worden en er zal een apart kostenplaatje gemaakt moeten worden, maar het is super! Wie kunnen we via deze brochure nog meer artsen attent maken op deze ziekte en beter voorlichten.

24 januari 2003
Tja, het wordt bijna saai om te vermelden maar met mij gaat het nog steeds goed. Helaas heb ik wel een verkoudheid onder de leden die niet erg wil doorzetten. Hierdoor wel een drukkend gevoel in mijn koppie. Nu maar hopen dat de verkoudheid óf doorbreekt óf overgaat (en dan de hoofdpijn meeneemt natuurlijk).

Met de lotgenotengroep groeien we gestaag verder. Eind 2002 waren er 97 lotgenoten bij ons bekend. Een enorm aantal. Het vragenformulier geeft hierdoor een nog beter beeld hoe de symptomen overeenkomen en hoe verschillend de behandelingsmethoden zijn. Ook de onbekendheid van artsen met deze aandoening blijft een herkenbaar punt. Dus er is nog genoeg werk voor ons aan de winkel!

In december heeft er een artikel gestaan in het blad Sarcoïdose nieuws. Dit is het verenigingsblad van de Besnier Boeck/Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (BBSBN) Neurosarcoïdose is namelijk een van de mogelijke oorzaken van PTC. Afgelopen najaar meldde zich een lotgenootje die aan beide zeldzame aandoeningen lijdt en samen met haar heb ik een artikel voor het blad geschreven. Zij vertelt haar ervaringen met beide aandoeningen en ik leg uit wat PTC inhoudt. De BBSBN heeft een medische raad die het artikel eerst wilde lezen voor het geplaatst zou worden, maar het is ongewijzigd opgenomen! Kijk op www.bbsbn.nl voor meer info over (neuro)sarcoïdose en onder Medische informatie voor het artikel.

Eind februari verschijnt er in het tijdschrift Beter een ingezonden brief van mijn hand. Bij hun herfstnummer hadden ze namelijk een boekje uitgegeven met de titel “Hoofdpijn, zo kom je er vanaf!”. Zoals viel te verwachten komt PTC niet aan bod in het boekje. Ik heb toen naar de redactie geschreven over de misleiding van het boekje. Door de zelftest die erin staat zullen veel lotgenoten uitkomen bij “spanningshoofdpijn” of “migraine”. Erg gevaarlijk als je werkelijk aan PTC lijdt (zoals mogelijke blindheid als de aandoening niet behandeld wordt)! Via de ingezonden brief krijgen we toch nog een beetje aandacht van het blad.

11 april 2003
Eind maart ben ik weer door de “controle machine” gehaald. Ik had eerst een afspraak voor een gezichtsveldonderzoek. Hierop was geen verandering (lees verslechtering) ten opzichte van de vorige keer te zien. Maar ze vonden dat ik toch ook maar weer even bij de oogarts zelf langs moest gaan want die had ik al een tijd niet gezien. Dus daar zat ik dan in de wachtkamer… en uiteindelijk dan even bij de oogarts geweest die concludeerde dat alles ook in orde was. Met een minuutje stond ik weer buiten (moest ik daarvoor zo lang wachten?).

Een week later bij mijn neuroloog langs geweest. Aangezien ik al doorgelicht was bij de oogarts vond hij het niet nodig ook nog eens te gaan oogspiegelen. Is ook een beetje dubbelop hè. Wel even verteld van mijn dipje in februari.

Halverwege februari heb ik namelijk even een dipje gehad. Gedurende een tijdje kreeg ik opeens meer hoofdpijn (vraag me niet waar die vandaan kwam) en even later kwam daar ook oorsuizen bij. Kortom ik zag de lumbaalpunctie in de verte al opdoemen! Dus heb ik eigenhandig mijn dosering diamox van 1 naar 2 tabletten per dag verhoogd en heb ze ook braaf in het weekend geslikt. En… dat werkte! In totaal duurde het dipje iets van twee weken en daarna was ik weer gewoon mijn vertrouwde zelf. Inmiddels zit ik ook weer op mijn normale dosering diamox (1 per dag alleen doordeweeks). Ik ben wel blij dat dit werkte hoor en dat mijn oogjes er niet onder te lijden hebben gehad.

Voor de rest hebben we met de lotgenotengroep in februari de magische grens van 100 bij ons bekende lotgenoten bereikt! Dat hadden we nooit gedacht. En nog steeds meldden zich nieuwe lotgenoten aan. Hopelijk worden ze ook lid na afloop van hun proefabonnement!

10 augustus 2004
Jeetje, wat is het lang geleden dat ik een update heb geschreven! Eens even kijken in hoeverre ik jullie moet bijpraten.

Augustus vorig jaar hebben mijn vriend en ik het Krijtlandpad gelopen. Dit is een lange afstandwandeling in Limburg. Begin- en eindpunt ligt op station Maastricht. De totale route was 90 kilometer. Natuurlijk loop je meer omdat je onderweg van de route afwijkt op weg naar je hotel. En daar ter plekke ook nog de boel gaat verkennen. Het was de hele tijd schitterend weer (warm en zonnig). We hebben het rustig aan gedaan met niet te lange etappes. Totaal geen problemen gehad met mijn hoofdje! Wel moeie benen ;-). Uiteindelijk hadden de etappes best langer mogen zijn. We hadden het iets te laag ingeschat wat mogelijk was per dag. Nou ja, beter zo dan omgekeerd…

In oktober 2003 zijn we ook nog op vakantie geweest naar Cyprus. De vliegreis leverde gelukkig totaal geen problemen op. Het autorijden was alleen een beetje wennen. Linksrijden! Was een fijne vakantie.

Eind februari ben ik voor het laatst op controle geweest bij mijn neuroloog die mij al negen jaar begeleidde. Hij is met pensioen gegaan. In al die jaren heb ik een prima arts aan hem gehad. Dus moest ik op zoek naar een andere neuroloog. Aangezien ik begin juni zou gaan verhuizen heb ik de nieuwe neuroloog ook maar gelijk in een ander ziekenhuis gezocht dat dichterbij mijn nieuwe woonplaats lag. Je zult ooit maar weer eens opgenomen moeten worden… Ik ben nu dus onder behandeling in het Rode Kruis ziekenhuis in Beverwijk.

Mijn nieuwe neuroloog is wel een compleet ander type dan mijn oude. Die was echt de rustigheid zelve. Slofte een beetje door de gang en zo. De nieuwe is veel drukker. Ik had begin april een afspraak (even kennismaken hè) en toen hij BIH las was zijn reactie gelijk: “Oh wat interessant, ik heb er laatst nog een artikel over gelezen. Waar heb ik dat?” Vervolgens ging hij zoeken in de stapels op zijn bureau en bellen met een collega of die het nog wist. Gevonden heeft hij het toen niet in ieder geval. Een overeenkomst hebben ze ook: precies op tijd beginnen!

Vanuit medische interesse wilde hij nog wel een keer een CT-scan doen. De vorige is uiteindelijk bijna vier jaar geleden gemaakt. Toch eens kijken of er nog iets veranderd is (lees aangetast is door de druk al die jaren). Maar nee hoor, alles zag er gelukkig nog steeds perfect uit. Ik hoef pas in november terug te komen. Hij houdt een negen maandenbeleid aan als een patiënt stabiel is.

In mei ben ik druk aan het klussen geweest in mijn nieuwe huis. Verhuizen geeft een hoop rompslomp zeg. Gelukkig hadden we ruim een maand de tijd voor we mijn appartement uit moesten. Dus geen stress of alles wel op tijd klaar zou komen. We zijn inmiddels lekker ingericht en hebben bijna geen dozen meer uit te pakken. Ik kan nu dus lekker genieten van mijn tuin en zo.

Volgende week hebben we nog iets leuks op stapel staan. De groep bestaat dit jaar vijf jaar en dat moet gevierd worden natuurlijk! We gaan met een groep van 12 meiden en 3 “chauffeurs” naar Ouwehand dierenpark in Rhenen. We hebben een arrangement daar geboekt zodat de lunch en zo lekker verzorgd is. Uiteindelijk komen we ook om gezellig bij te kletsen. Zo heb ik geen omkijken ernaar. Ik heb er veel zin in.

12 december 2005
Begin dit jaar ben ik ook naar een nieuwe oogarts gegaan. Het leek me wel zo handig om dit in hetzelfde ziekenhuis te houden als waar ik nu naar de neuroloog ga. Gelukkig kan dit ook op de poli in Heemskerk. Dit scheelt echt enorm in de wachttijden. Oogartsen krijgen tenminste geen spoedjes tussendoor waardoor je redelijk op tijd aan de beurt bent. Redelijk, want de oogarts zelf moet natuurlijk wel netjes op tijd ’s ochtends binnen komen wandelen J. Het gezichtsveldonderzoek in januari liet geen afwijkingen ten opzichte van de vorige zien.

Vorige maand heb ik opnieuw een gezichtsveldonderzoek gehad. Een half jaar is bij mij een ruim begrip hoor. Dit keer had ik weer eens het probleem dat het stomme apparaat mijn blinde vlek niet kon vinden. Heb ik wel eens eerder gehad. Dan gaat dat ding toch protesteren! De uitslag was daardoor natuurlijk iets minder betrouwbaar, maar volgens mij geen rare dingen op te zien. Na al die jaren kan ik het zelf ook wel redelijk aflezen.

Intussen gaat het nog steeds goed op één diamox per dag. Totaal geen problemen gehad afgelopen jaar.

Wel raar was toch om in juni mijn tienjarig “jubileum” met deze ziekte te herdenken. Het heeft mij zeker de eerste jaren veel pijn opgeleverd, maar gelukkig ben ik er goed uitgekomen. Ik ben een geluksvogel dat ik eigenlijk ondanks deze ziekte helemaal niks hoef te laten! Natuurlijk heeft het ziek zijn mijn karakter ook gevormd de afgelopen tien jaar. Ongetwijfeld was ik een ander mens geworden als ik niet was geworden. Maar of dat een beter mens was geweest…?

Hoogtepunt van het najaar: de totstandkoming van onze folder! Inmiddels is deze ook naar een heleboel ziekenhuizen toegestuurd en de eerste aanvragen voor meer exemplaren komen al binnen. We zijn er reuze trots op!

Verder is er het afgelopen jaar op persoonlijk gebied nog het nodige gebeurd. In juli heb ik mijn motorrijbewijs gehaald. Echt ontzettend leuk om een lang gekoesterde wens in vervulling te laten gaan! Verder ben ik zes weken op reis geweest in Canada. Eerst twee weken in het oosten op Nova Scotia doorgebracht, daarna nog vier weken in British Columbia en de Rockies. Heel veel natuurschoon en beesten zoals walvissen, orka’s, zwarte beren en elanden gezien. Ook bij wandelingen op 1900 meter hoogte geen last van mijn hoofd gehad!

Plannen voor komend jaar? Natuurlijk bestaat onze groep in oktober/november 2006 7,5 jaar. Aangezien wij gek op feestjes zijn, moet dat natuurlijk gevierd worden. We zijn al aan het nadenken over een leuke invulling. Ook de gewone bijeenkomsten gaan gewoon door. Verder gaan we uiteraard door met de promotie van onze folder en onze normale support aan nieuwe (en huidige groep) lotgenoten.

24 februari 2006
Afgelopen maandag ben ik voor controle bij de oogarts geweest. Eerst werd ik weer diverse hokjes ingetrokken om o.a. de oogdruk te meten. Ik had al droge ogen en dan nog zo’n luchtstroompje ertegenaan is niet fijn… Ook mocht ik weer op de letterkaart kijken. Daar is eigenlijk niks veranderd. Laat mij nog steeds geen minilettertjes lezen van een behoorlijke afstand (zoals nummerborden en straatnaambordjes), maar de rest zie ik gewoon scherp. Een brilletje of zo is dus niet nodig.

Daarna nog even naar de oogarts himself. Alles was goed, geen papiloedeem te zien. Dat had ik ook niet verwacht want ik voel me hartstikke goed. Natuurlijk kon hij wel zien dat er in het verleden druk op heeft gestaan want er is wat littekenweefsel te zien. Ook geen verrassing voor me.

Dus dat zit er weer op! In november maar weer een gezichtsveldonderzoek laten doen.

1 november 2006
Begin april ben ik nog op controle geweest bij de neuroloog. Hij wilde toch graag weer een CT-scan laten maken om te zien of er nog iets veranderd was. Ook al weet ik zelf allang dat dit wel niet het geval zal zijn, toch ben ik maar weer in het apparaat gaan liggen. Nu had dat nog wel wat voeten in aarde. De eerste afspraak heb ik moeten verzetten vanwege een vakantie naar Frankrijk. Tja, vakantie gaat toch echt voor… De tweede afspraak liep ook mis. Zat ik ’s ochtends op mijn werk, sloeg ik mijn agenda open, “oeps ik had nu in het ziekenhuis moeten zijn”. Toen toch maar even gebeld naar de afdeling. Nu is drie keer dus scheepsrecht en dat bleek ook nu het geval te zijn. Uiteindelijk lag ik eind juni dan echt in het scanapparaat.

Daarna heb ik geen afspraken meer gehad bij oogarts of neuroloog. Die zullen weer ergens in januari zijn. Ik zal ze eens bellen voor een afspraak.

Wel zit ik eraan te denken misschien toch een brilletje aan te schaffen. Ik heb een heel kleine afwijking maar volgens de oogarts heb ik ook erg kleine pupillen. Bij het rijden in het donker wordt het zicht dan opeens een stuk minder scherp (-1 extra of zo). Daar valt dus wel winst te behalen voor me. Misschien toch eens binnenkort bij een opticien binnenlopen.

Voor de rest is het de afgelopen maanden uitstekend met me gegaan. Ik heb nog een langeafstandswandeling gelopen (Graafschappad) van 130 kilometer in vijf dagen. Geen problemen met mijn hoofdje gehad, wel van een ontsteking in mijn schenen maar dat is een ander verhaal. Ook hebben we in september ons 7,5 jarig jubileum gevierd in de Apenheul. We waren met een grote groep lotgenoten en partners en het was erg gezellig. Nu scheelt het ook dat het heerlijk zomers weer was, dat geeft toch een extra randje aan zo’n dag. Was een geslaagde dag!

14 januari 2007
Morgen is het zover… ik kan mijn brilletje ophalen. Tussen kerst en oudjaar heb ik toch maar de moed bijeen verzameld en ben ik naar de opticien gegaan. Alleen het uitzoeken van een bril kost al veel tijd. Ik heb een smal koppie dus niet elke bril staat me. Bovendien hoef ik niet zo’n mega dik montuur. Daarnaast moet hij ook niet te breed zijn want hij moet ook in mijn motorhelm passen. En omdat ik hem vooral in de auto (en op de motor) op zal hebben, wil ik ook niet te kleine glazen maar ja ook niet te groot, want dat is geen gezicht… Alles bij elkaar heb je nog heel wat criteria! Daarbij ook gelijk een zonnebril op sterkte dus kon ik twee keer dat hele pasproces door.

De oogtest was niet verrassend omdat ik natuurlijk al wist wat de oogarts een jaar geleden riep. Links is het 0,75 en rechts 1. Dat is dus niet verslechterd. Altijd prettig om te horen.

Het zal wel even wennen zijn denk ik op in de auto een bril op te hebben, maar het went vast snel genoeg. Nu alleen er wel aan denken dat ik hem ook meeneem als ik “de bob” ben in iemand anders zijn auto. Nou ja, heb het altijd zonder gered dus mocht dat een keer gebeuren dan kom ik evengoed wel veilig thuis.

Eind deze maand moet ik trouwens weer naar de oogarts en een week of twee daarna naar de neuroloog.

In remissie en medicijnvrij

12 september 2007
Het afgelopen half jaar is een drukke en hectische periode geweest. Maar even een terugblik.

In januari ben ik dus eerst naar de oogarts geweest. Omdat mijn neuroloog al ooit al eens gezegd had dat het misschien een goed idee was om te stoppen met diamox, ben ik twee weken voordat ik naar de oogarts ging gestopt met het slikken van diamox. Ik was daar altijd een beetje huiverig voor want stel de klachten komen langzaam terug en gaat nu zo goed met me… Maar toch maar eens gedaan met de achterliggende gedachte: als het niet goed uitpakt dan is dat over twee weken gelijk te zien bij het gezichtsveldonderzoek. Mijn gezichtsvelden e.d. waren nog net zo constant als altijd. De oogarts vond dat ik dan ook eigenlijk niet terug hoefde te komen. Ja, misschien met een jaar of twee of zo ter controle. Zien we tegen die tijd wel weer.

Twee weken later zat ik bij mijn neuroloog op de stoel. Zelfde verhaal eigenlijk. Hij heeft een streep onder mijn dossier gezet. Om elke keer komen te vertellen dat het goed met me gaat vond hij ook een beetje overbodig. Als het ooit weer minder goed met me gaat, moet ik maar aan de bel trekken. Kortom: ik ben ontslagen van alle artsen. Wel een lekker idee eigenlijk.

In maart is mijn moeder echter plotseling (na een kort ziekbed van zes weken) overleden aan dikkedarmkanker. Dat was een heftige periode. Mijn moeder mankeerde nooit wat (zelfs nauwelijks griepjes) en dan opeens dit. Dit heeft een grote impact op alles. In de tussentijd moest de groep natuurlijk ook doordraaien en was er gewoon een bijeenkomst tijdens haar ziekte. Raar hoe de wereld dan gewoon verder gaat hè.

Daarna ook nog wel kunnen genieten hoor. Inmiddels wat vakanties achter de rug, en andere leuke dingen gedaan. Ook nog een bijeenkomst van de lotgenoten en andere werkzaamheden voor de groep. Gelukkig heeft mijn koppie zich de hele tijd goed gehouden. Ik ben nu dus negen maanden diamox-vrij en dat gaat bijzonder goed. Dit natuurlijk tot mijn eigen opluchting.

Kan je nu officieel zeggen dat ik genezen of in remissie ben? Geen idee eigenlijk. Mijn artsen hebben mij niet officieel genezen verklaard. Ik ga in ieder geval nooit op vakantie zonder een dosis diamox in mijn toilettas (je weet maar nooit) en ik houd wel in mijn achterhoofd dat het ooit weer terug kan komen. Ik ben uiteindelijk eerder een periode zonder klachten geweest en daarna kwam de PTC gewoon weer in volle vaart terug. Ik houd dus zeker een slag om de arm. Maar tot die tijd geniet ik er gewoon van…

25 september 2009
De afgelopen twee jaar zijn roerige jaren geweest op persoonlijk vlak. Hiermee zal ik jullie niet via dit dagboek lastig vallen. Gelukkig zijn er ook een hoop leuke dingen gebeurd. Ik heb onder andere weer een verre reis gemaakt naar Mexico en Guatemala in november 2008 en over een paar weken vertrek ik richting Vietnam.

15 november 2010
Na bijna vier jaar medicijnvrij te zijn mag ik van mezelf wel zeggen dat ik in remissie ben. Ik houd wel in mijn achterhoofd dat het ooit terug kan komen (van 1996 tot 1999 ging het ook goed) maar tot nu toe geniet ik ervan dat het zo goed met me gaat.

8 februari 2011
Positief nieuws op gezondheidsgebied: het gaat nog steeds goed met me zonder diamox. Ik ben nu vier jaar geleden gestopt en ik heb gelukkig helemaal geen klachten. Maar natuurlijk blijft bij elke keer dat je eens hoofdpijn hebt door je hoofd spoken “Is dit een PTC-hoofdpijn of gewone hoofdpijn omdat ik niet zo goed geslapen heb?”. Ik denk dat ik daar nooit helemaal vanaf zal komen.

Maar ik kan alles doen wat ik wil. Ik werk fulltime, ben actief als vrijwilligers bij drie verschillende verenigingen (waaronder voor deze lotgenotengroep), sport veel en maak nog steeds verre reizen zonder problemen maar wel heb ik voor de zekerheid een dosis diamox bij me. Kortom: ik ben een gezegend mens.

Terug

	PTC/BIH/IIH Lotgenotencontact
	Je bent zeker niet alleen!
	Deborah Hallo, ik ben Deborah. In 1995 (op mijn 21e) werd ik getroffen door Benigne Intracraniële Hypertensie (ook bekend onder de namen Idiopathische Intracraniële Hypertensie en Pseudotumor Cerebri). In mijn dagboek hieronder kun je mijn ervaringen lezen. Het eerste ziektejaar: symptomen en diagnose De PTC is terug Weer in remissie In remissie en medicijnvrij Het eerste ziektejaar: symptomen en diagnose 21 juli 1995 Op dit moment lig ik in het ziekenhuis. Opgenomen vanwege benigne intracraniële hypertensie (goedaardige drukverhoging in mijn hoofd). Nu moeten ze alleen de oorzaak nog zien te achterhalen. Het begon allemaal zo: 22 juni: Een dag met erg veel hoofdpijn, maar ja iedereen heeft wel eens hoofdpijn. 26 juni: Ik houd het op mijn werk (bijbaantje) bijna niet uit van de hoofdpijn. ‘s Avonds komt mijn eten er sneller uit dan het erin ging. 27 juni: De huisarts komt langs. Ik heb namelijk alle verschijnselen van een hersenvliesontsteking, onder andere een erg stijve nek. Omdat ik alleen geen koorts heb, houdt hij het zolang maar op een virusinfectie. 2 juli: Weer helemaal mis. Opnieuw overgeven. 3 juli: De huisarts is opnieuw langs geweest. Hij blijft van mening dat een virus overmatige druk op mijn hersenvlies geeft. 13 juli: Een vervangende huisarts laat bloedonderzoek doen. 14 juli: Met mijn bloed is alles in orde. Het is dus geen virusinfectie, maar wat dan wel? Intussen houd ik geen eten of drinken binnen. 18 juli: De huisarts weet het nu echt niet meer. Hij besluit me door te sturen naar de neuroloog. 19 juli: Om 9.15 uur ben ik present bij de neuroloog. Hij doet eerst een lichamelijk onderzoek en laat daarna een CT-scan maken. In ieder geval heb ik geen hersentumor. De ziekte heet benigne intracraniale hypertensie. Ik word met spoed opgenomen. 20 juli: Een lumbaalpunctie wijst uit dat de druk van mijn hersenvloeistof abnormaal hoog is. Het vocht spuit er gewoon uit. Doordat bij het aansluiten van de meter de naald een klein beetje verschuift is niet vast te stellen hoe hoog de druk precies is. Inmiddels ook aan de medicijnen gezet: 2 mg dexamethason en 40 mg lasix. 21 juli: Een bezoekje aan de oogarts. Ik zie al twee weken allerlei vlekken voor mijn ogen. De oogarts doet allerlei onderzoeken. Ik heb inderdaad stuwingspapillen. 25 juli 1995 Gisteren is de neuroloog nog langs geweest om te melden dat mijn bloed- en hersenvloeistofuitslagen goed waren. Later op de middag is ook de internist nog langs geweest die ook weer bloed laat tappen. Ik heb net gehoord dat ik straks weer een ruggenprik krijg. Ik heb hier een gloeiende hekel aan, maar het helpt wel de druk omlaag te krijgen. Inmiddels is de hoofdpijn een stuk minder en ook de kramp in mijn nek is weg. 27 juli 1995 Om kwart voor acht zit ik braaf beneden te wachten op een taxi die maar naar een ander ziekenhuis zal brengen, alwaar een MRI-scan gemaakt zal worden. Ook hiervan is de uitslag positief: ik heb geen sinustrombose. 31 juli 1995 Een bezoekje aan de KNO-arts. Niet mijn eigen vaste arts maar een of andere vervanger, wat een eikel. Alles zag er perfect uit, dus geen middenoorontsteking of zo. Ook is er vandaag nog een CT-scan van mijn bijnieren gemaakt voor de internist. Inmiddels heb ik zo vaak bloed moeten geven dat het wel lijkt alsof ik het halve ziekenhuis van bloed voorzie. 1 augustus 1995 Vanochtend heb ik mijn derde lumbaalpunctie gekregen. Die ging niet zo gemakkelijk en was daarom een stuk pijnlijker. 4 augustus 1995 Het gezichtsveldonderzoek wees uit dat mijn gezichtsvermogen inderdaad vooruit is gegaan. Alle onderzoeken zijn nu afgerond en mag ik van de neuroloog morgen naar huis. Ik vroeg natuurlijk meteen of dat niet vandaag al kon, ik lig hier tenslotte niet voor mijn plezier. Uiteindelijk heb ik een 10.000 km beurt gehad en de oorzaak is niet gevonden! 9 augustus 1995 Voor controle naar de poli. De stuwingspapillen zijn minder geworden. Daarom gaan de medicijnen ook naar een lagere dosering 23 augustus 1995 Opnieuw een bezoekje aan de neuroloog. De medicijnen worden verder afgebouwd en mijn gezichtsvermogen is ook weer normaal. Over twee weken moet ik terug komen voor nog een ruggenprik op de functieafdeling. 5 september 1995 Het is een wonder maar ik heb mijn propedeuse gehaald en dat met eigenlijk te weinig voorbereiding. 13 september 1995 De ruggenprik ging vorige week niet zo lekker. Op de plek waar de neuroloog de vorige drie had gedaan kon hij het niet vinden. Dat gewroet deed behoorlijk pijn, want het is natuurlijk nog steeds beschadigd van binnen. Weefsel schijnt zeven maanden nodig te hebben om te herstellen. Dus heeft hij een wervel lager nog maar eens geprikt en dat lukte wel. De druk was nu 14 en dus goed. 21 september 1995 Oké, de hoofdpijn is er dus 24 uur per dag. Daar begin ik langzaam aan te wennen. Vooral ‘s ochtends heb ik een zwaar hoofd. De medicijnen krijg ik in een nog lagere dosering. 9 oktober 1995 Hoera, van de dexamethason ben ik nu helemaal af. Wel krijg ik nog lasix. 15 november 1995 Langzamerhand pak ik alles langzaam weer op. Ik ben weer gaan werken en heb inmiddels ook autorijlessen genomen. Van de medicijnen ben ik nu helemaal af sinds de laatste controle van vijf dagen terug. 4 augustus 1996 Ik ben even bij de huisarts langs geweest voor een verwijsbrief. Ik wil toch eens een second opinion gaan vragen. Het is nu een jaar later en ik heb nog steeds een zogenaamde “resthoofdpijn”. Ik heb dus een brief gekregen voor het VU ziekenhuis. Maar omdat ik niet uit Amsterdam kom kan het wel zo’n drie maanden duren voor ik aan de beurt ben. 2 oktober 1996 Vorige week maandag had ik mijn afspraak in de VU. Na een inleidend gesprek en een onderzoekje werd besloten toch nog een lumbaalpunctie te doen om te kijken of de normale druk vorig jaar geen uitzondering was. Afgelopen donderdag heb ik de punctie gehad. De druk was wel iets verhoogd (20) maar het aflopen van extra liquor heeft geen effect gehad. In tegendeel. Eind november heb ik pas het volgende gesprek in verband met het labonderzoek. 1 december 1996 Deprimerend zeg, bij de VU kunnen ze me niet verder van de hoofdpijn afhelpen. Kortom hier ben ik ook alweer uitbehandeld. Ik vrees dat ik er nu “mee zal moeten leren leven”. De PTC is terug 18 augustus 1999 Helaas lig ik weer in het ziekenhuis. Opnieuw met drukverhoging. De laatste weken ging het al niet zo best. Mijn nek begon te verstijven en ik had last van gonzende oren. Dit is een slecht voorteken. Vrijdagmiddag ben ik met spoed naar de neuroloog gegaan en die heeft eerst weer een lumbaalpunctie gedaan en ja hoor, de liquor spoot weer de meter uit en ligt dus weer boven de 50. Aangezien ik de volgende dag weer misselijk was is er opnieuw een CT-scan gemaakt, waar natuurlijk niks bijzonders op te zien was. ’s Middags nog een punctie. Die ging niet helemaal goed. Er moest drie keer geprikt worden voordat er twee buisjes vocht afgetapt konden worden. Hierna kon je me dus opvegen van pijn/misselijkheid/ellende. De druk is voor mijn gevoel wel lager want ik heb meteen minder hoofdpijn. Afgelopen maandag nog een MRI-scan gehad maar ook deze keer geen sinustrombose. Wel balen dat na drie jaar redelijke gezondheid het opnieuw beroerd is. 20 augustus 1999 Eigenlijk zou ik nu in mijn auto moeten zitten onderweg naar Frankrijk voor een welverdiende vakantie. Helaas zit dit er dus niet in. Gistermiddag nog een lumbaalpunctie gehad en de druk is weliswaar nog steeds rond de 50 maar ik voel me verder wel goed. Na het afnemen van twee buisjes liquor was de druk 17 geworden. Morgen mag ik gelukkig weer naar huis. 30 augustus 1999 Zo vandaag voor het eerst weer aan het werk gegaan. Niet al te fanatiek natuurlijk, maar een half dagje. Ik voel me wel goed maar moet natuurlijk oppassen dat ik niet ineens te veel ga doen. 1 januari 2000 Oké tijd voor een terugblik. Gezondheidstechnisch was 1999 geen topjaar. Hopelijk gaat het dit komende jaar een stuk beter. Ik ben bijna van de medicijnen af (dexamethason en lasix) en doe eigenlijk alles weer. 18 februari 2000 Nou daar gaan we weer. Opnieuw opgenomen. Mijn wensen voor dit jaar hebben niet lang stand kunnen houden. Sinds vanochtend lig ik weer in het ziekenhuis. Vorige week was mijn nek gigantisch aan het verstijven en maandag werd ik wakker met een barstende koppijn. Nou dan weet ik wel hoe laat het is en ik heb dus meteen een spoedafspraak met mijn neuroloog gemaakt. Dinsdagochtend was ik present en geplaatst op de lijst voor spoedopnames. Vanmiddag mijn eerste lumbaalpunctie gehad en de druk liep voor de verandering weer eens de meter uit en ligt dus boven de 50. Er zijn drie buisjes liquor afgetapt oftewel 30 cc. De oorzaak zal ook deze keer in het vage blijven. Zou het komen doordat de griep samenviel met het stoppen van de medicijnen? 19 februari 2000 Wonder, ik voel me eigenlijk ontzettend goed. Sinds vanochtend weer aan de medicijnen. Alles is dus bij het oude. 21 februari 2000 Mijn eigen neuroloog is met vakantie en ik kreeg dus een vervanger aan mijn bed. Volgens mij wist hij niet zo goed wat hij met mijn geval aan moet. Dus heb ik zelf maar een beetje zitten pushen door te vragen wat er nu nog gaat gebeuren. Thuis kan ik tenslotte ook een boek per dag lezen. Morgen weet hij meer. 22 februari 2000 Vanochtend langs de oogarts geweest, inderdaad weer stuwingspapillen maar dat is geen wonder. Een gezichtsveldonderzoek zal volgende week plaatsvinden. Voor de rest was de neuroloog het met mij eens dat ik net zo goed naar huis kan gaan. 2 maart 2000 Het gezichtsveldonderzoek gisteren was dramatisch. Volgens de oogarts is het een wonder dat ik niet met mijn hoofd tegen de deurposten op knal. Volgens mij zie ik net zo goed als een jaar geleden. Ook belde gisteren mijn eigen neuroloog. Zijn vervanger had niks in mijn status geschreven en had ook geen afspraken vastgelegd. Kortom, mijn neuroloog wilde even weten wat er allemaal speelde. Na overleg met hem ben ik vandaag voor het eerst weer een halve dag gaan werken. 25 maart 2000 Afgelopen woensdag ben ik weer bij de neuroloog geweest. Hij vond het eigenlijk wel beschamend dat hij mij begin deze maand had moeten bellen om te vragen wat er tijdens zijn afwezigheid was gebeurd. Niets dus. Maar in ieder geval zijn de medicijnen in dosering flink omlaag gebracht (van 2 mg dexamethason per dag naar 1,5 mg om de dag). Hopelijk gaat mijn huid er nu beter uitzien, want dankzij de dexamethason heb ik meer acne dan een puber. Aanstaande dinsdag heb ik een herhaald gezichtsveldonderzoek. Donderdag ben ik weer begonnen hele dagen te werken. Ik moet alleen nog afleren dat ik altijd maar doorga en tussendoor meer pauzes inlas. 5 juni 2000 Het laatste gezichtsveldonderzoek toonde wederom een verbetering van mijn ogen. De druk zal dus nog wel steeds dalen. Gelukkig ben ik sinds afgelopen vrijdag van de dexamethason af, wel heb ik nog lasix-tabletten. Om dit allemaal te vieren ben ik lekker een lang weekend naar Praag geweest met mijn moeder. 30 juli 2000 Mijn gezichtsveld is wederom verbeterd. Weliswaar niet zo enorm als de voorgaande keren, maar ik ben in de tussentijd natuurlijk wel van de zware medicijnen af en gelukkig blijven mijn ogen verbeteren. Dit werd nog eens bevestigd door mijn neuroloog een dag later. Hij kon het echt geen stuwingspapillen meer noemen. Hij had ook iets gelezen de dag ervoor over drukmeting van het hersenvocht via het oog. Nu gaat hij mijn oogarts vragen hoe dit precies zit en of dit ook bij mij mogelijk is. Zou een hoop ellende schelen want dan hoeft er niet per se een lumbaalpunctie gedaan te worden om de druk te meten. Wat een zaligheid lijkt me dat! Verder is het aantal mg lasix gehalveerd naar 20 mg. De afgelopen week ben ik lekker op kamp geweest met scouting en alles is gelukkig goed gegaan. Ik heb wel extra opgelet dat ik geen te groot slaaptekort opliep. Vorig jaar ging het vlak na het kamp mis en dat wilde ik dit jaar voorkomen. Zelf denk ik dat een chronisch slaapgebrek ertoe kan bijdragen dat de klachten erger worden. Alleen het uitje met alle verkenners naar attractiepark Hellendoorn was voor mij niet weggelegd. Na één rondje achtbaan merkte ik al dat al dat geschut, gewiebel en gebonk niet echt goed was voor mijn hoofd. Maar gelukkig hebben de kinderen zich wel vermaakt. De komende week wel vroeg naar bed om een beetje bij te komen. 12 september 2000 Het is nu vier weken geleden dat ik met spoed om een nieuwe lumbaalpunctie heb gevraagd. Blijkbaar had ik toch iets te vroeg gejuicht na het zomerkamp. Het is wel grappig als je opbelt en tegen de assistente zegt dat je denkt dat het tijd wordt voor een nieuwe lumbaalpunctie. Ik hoorde haar aan de andere kant bijna dubbelslaan van verbazing. Maar goed, de volgende ochtend was ik dus present op het spreekuur en ’s middags is er op de neurologieafdeling een zuster “geleend” voor de punctie. De druk was inderdaad te hoog, maar dat vormde natuurlijk geen verrassing. In overleg hadden we al besloten dat ik dit keer niet opgenomen zou worden, want om al die onderzoeken weer eens te herhalen terwijl ik toch weet dat er niks uitkomt, heeft ook zo weinig zin. Het was voor het eerst dat ik na de punctie een paar dagen last had van onderdruk hoofdpijn. Heel vervelend. Inmiddels hebben we toch maar weer eens geprobeerd of diamox bij me helpt. Ik schijn het in 1996 ook gehad te hebben maar daar kon ik me niks van herinneren. Maar in de status stond het wel en bij terug zoeken in de dagboeken kwam ik het ook tegen. Maar het gaat nu wel weer aardig. Ik slik nu een keer per dag diamox hoewel ik er van mijn neuroloog drie mag nemen, in combinatie nog met de plastabletten. Na twee weken afwezigheid was ik toch weer voor halve dagen aan het werk en sinds afgelopen week zijn dat weer hele dagen geworden. Ik heb dit keer wel eerder aan de bel getrokken dat het niet zo goed ging want 30 september ga ik met vakantie en ik wil dan niet in het ziekenhuis liggen of zo. De bestemming dit keer: Namibië. 27 november 2000 Tijdens mijn vakantie is alles perfect gelopen. Ik heb de hele vakantie op één diamox per dag kunnen volbrengen. De plastabletten die ik in combinatie met de diamox moet slikken heb ik wel op dag 1 al het raam uit gegooid, want met die warmte ligt er altijd een gevaar van uitdroging op de loer. Wel heb ik af en toe het programma een beetje moeten aanpassen. Zo ben ik niet op het heetst van de dag in een open vlakte een stuk gaan wandelen. Dat is bij een gezond mens al vragen om problemen dus ben ik er niet eens aan begonnen. Met een boek in de schaduw liggen is dan ook erg prettig. Het was echt een schitterende vakantie en ik had nog helemaal niet de behoefte om terug te keren naar dat natte, koude Nederland! Afgelopen week ben ik weer eens bij mijn neuroloog geweest. Ik had zelf het gevoel dat het de laatste dagen iets minder ging maar ik had geen stuwingspapillen dus geen reden voor ongerustheid. Vol goede moed ga ik dus aanstaande woensdag naar het herhaalde gezichtsveldonderzoek. Wel moet ik voorlopig nog medicijnen blijven gebruiken. Oké, ik mag er drie per dag maar zo lang het goed gaat op één neem ik er natuurlijk niet meer. 11 januari 2001 Het verlangen naar een volgende vakantie zit er al weer in. De eerste reisgidsen druppelen al weer binnen. Een echte bestemming heb ik nog niet in gekozen. Hoe meer reizen je maakt des te langer wordt het verlanglijstje met mogelijk bestemmingen! Verder gaat alles nog steeds goed. In de weekenden vergeet ik regelmatig de diamox in te nemen maar dan heb ik niet echt veel meer last. Als dat op werkdagen gebeurt, wisselt dat nog al eens. Eigenlijk zou ik van die zooi af willen. Volgende week bij mijn neuroloog eens een balletje opwerpen. De lasix die ik in combinatie met de diamox moet gebruiken ligt nog steeds in een hoekje. Kortom, ik ben weer eens ouderwets eigenwijs. Maar zoals mijn neuroloog altijd zegt: “Je voelt zelf het beste wanneer het goed of fout gaat”. Bij de oogarts hoef ik voorlopig niet terug te komen. Het laatste gezichtsveldonderzoek was goed. Pas het als minder of achteruit gaat moet ik aan de bel hangen. Nou hopelijk duurt dat heeeeeeel erg lang. 6 mei 2001 Eigenlijk is er de laatste tijd weinig veranderd met betrekking tot mijn ziekte. Bij de laatste controle merkte de neuroloog weer op, nadat hij in de poppetjes van mijn ogen had gekeken, dat “als hij me nu voor het eerst zou zien hij het niet zou herkennen als stuwingspapillen”. Goed nieuws dus. Ik blijf nog wel aan de medicijnen voorlopig, maar ik hoef pas in augustus terug te komen op controle. Verder ben ik sinds 1 mei begonnen bij een nieuwe werkgever. Ik werk nu als redactiecoördinator bij een uitgeverij in Amsterdam en het bevalt me tot nu toe prima. 17 juli 2001 De tijd gaat erg snel. Inmiddels ben ik alweer twee maanden verder. Mijn nieuwe werk bevalt me uitstekend en vormt absoluut geen belasting voor mijn hoofd. Het zomerkamp met scouting is net achter de rug. Ik ben nog wel aardig moe hiervan en slaap wat extra uurtjes per nacht. Ik heb tijdens het kamp wel opgelet dat ik genoeg uren slaap kreeg en lag er elke avond zo’n beetje als eerste in. Het is volgens mij niet helemaal toevallig dat de terugval elk jaar precies na het zomerkamp inzet! Daarom heb ik er nu alles aan proberen te doen niet oververmoeid te raken. Of dit geholpen heeft zullen de komende weken uit moeten wijzen. Het verschil met vorig jaar na het kamp is natuurlijk wel dat ik nu nog steeds diamox gebruik. Mocht het toch ineens minder goed gaan, dan mag ik van de neuroloog de dosering opvoeren (ik mag er van hem drie per dag maar ik houd het nog steeds eigenwijs op één). Maar hopelijk is dat opvoeren van de medicatie niet nodig. Weer in remissie 15 augustus 2001 Vandaag ben ik weer bij de neuroloog geweest. Het was vandaag precies één jaar geleden dat de laatste lumbaalpunctie is gedaan. Na het uitwisselen van de gebruikelijke gegevens (hoe gaat het met de hoofdpijn – goed; hoe gaat het met het zien – goed) heeft hij me even naar de letterkaart laten kijken en daarna in mijn ogen gekeken. Mijn rechteroog was helemaal scherp. Mijn linkeroog was minder goed. Bij mijn neus is de scheiding niet helemaal scherp. Hij had nog een brief van mijn oogarts gehad eind juli en was in de veronderstelling dat ik haar dus net gezien had. Nou nee dat was zeker een half jaar terug als het niet langer is. Omdat het dus alweer zo lang geleden is, wil hij dat ik weer eens naar haar toe ga en een gezichtsveldonderzoek laat doen. Mede vanwege de vage afscheiding in mijn linkeroog en omdat mijn linkeroog iets minder presteerde op de letterkaart. Morgen ga ik dus maar even bellen voor een afspraak. Omdat mijn oog dus wat minder is ben ik niet over een lagere dosering diamox begonnen. Eerst dit maar weer rechttrekken. Als mijn gezichtsveld achteruit gaat is dat bij mijn linkeroog het slechtste in mijn neushoek en bij mijn rechteroog aan de onderkant. Dat heb ik zelf dus niet zo snel in de gaten! Maar mijn moeder beweert dat ze wel aan mijn ogen kan zien als het slecht gaat en op het moment is dat niet zo. Sterker nog (complimentje van mijn vader en die zijn zeldzaam): ik schijn er juist hartstikke goed uit te zien! 18 oktober 2001 Vandaag voor het eerst in elf maanden weer eens bij de oogarts geweest. Het viel me mee met de drukte vanochtend. Met dat gezichtsveldonderzoek was ik zo aan de beurt maar dat loopt altijd redelijk op tijd. Daarna nog wel een kwartiertje moeten wachten maar dat is peanuts daar. Ik was hier wel op voorbereid en had mijn boek meegenomen J. Mijn gezichtsveld is eigenlijk nog gelijk aan vorig jaar november, dus niet verslechterd. Dus bij mijn linkeroog in de ooghoek bij mijn neus is het iets minder maar daar merk ik dus echt niks van. De oogarts zei wel dat mijn oogzenuw mooi scherp is. Dat is zeer goed nieuws want dat houdt in dat ik geen papiloedeem heb! De druk zal dus ook wel redelijk tot goed zijn op het moment. En mijn medicijnen had ik nog niet ingenomen vanochtend dus daar kon het niet aan liggen. In juli had de oogarts een briefje geschreven aan mijn neuroloog met informatie over een opticus fenestratie (een sneetje in het kapsel rond de oogzenuw om zo de druk op het oog te verlichten). Ik vond dat destijds nogal maf want ik had haar voor het laatst in november 2000 gezien! Het blijkt dat zij nog een BIH-patiënt heeft waarbij het gezichtsvermogen wel is aangetast. Ze was blijkbaar erg onzeker van zichzelf en wilde even navraag doen bij een collega over deze aandoening. Er is wel afgesproken met haar dat mochten mijn ogen erg achteruit gaan dat er dan een second opinion aangevraagd wordt. Op haar verzoek dus hè. Heel typerend een specialist die toegeeft niet alles te weten. Zo zouden er meer moeten zijn! Maar ik ben wel blij dat het zo goed gaat. Op het moment heb ik het namelijk razend druk met klussen in mijn nieuwe appartement! Dus naast werken en alle andere vrijetijdsbestedingen kost dat enorm veel tijd en is het erg vermoeiend. Zolang ik geen last van hoofdpijn heb, is alles goed denk ik dan maar. Het is wel fijn dat even bevestigd te zien door een onderzoek. 30 januari 2002 Morgen moet ik weer eens voor een gezichtsveldonderzoek naar de oogarts. Ik verwacht eigenlijk dat er niks veranderd is ten opzichte van het laatste onderzoek een half jaar geleden. Eigenlijk is er in mijn ziektebeeld de laatste tijden zeer weinig veranderd. Ik gebruik nog steeds maar één diamox per dag (als ik eraan denk J) en in het weekend meestal niet. Op deze manier gaat het nog steeds goed. Wel grote veranderingen op persoonlijk gebied. Sinds half november woon ik in mijn eigen appartement. Na ruim twee maanden klussen kon ik er eindelijk intrekken. En ik moet zeggen: het bevalt me uitstekend! Het is echt heerlijk op je eigen plek te wonen. Het heeft even geduurd voor alle meubels er waren en ik moet nog een boekenwand uitzoeken. Ook ben ik nog steeds op zoek naar lampen voor mijn woonkamer en dat is een crime! Maar ik geef de moed nog niet op. Over vier weken ga ik ook nog lekker op vakantie. Dit keer is de bestemming Cambodja en Laos. Ik heb er ontzettend veel zin in! Morgen moet ik wel nog een prik tegen buiktyfus hebben en een recept voor malariatabletten. Leek me wel handig te combineren op één dag met het bezoek aan de oogarts. Als ik toch eerder van mijn werk wegmoet … Mijn eerstvolgende bezoek aan de neuroloog staat gepland een week na mijn terugkomst. Dan ben ik vier maanden niet op consult geweest. Eigenlijk doet hij over het algemeen de laatste tijd ook weinig behalve controleren of er papiloedeem te zien is en een nieuw recept uitschrijven. Nou ja ik heb een arts die altijd keurig op tijd is dus het kost me geen uren om erheen te gaan. Ik heb wel eens meegemaakt dat hij op mij zat te wachten! Een omgekeerde wereld met de oogarts. 28 februari 2002 Even een berichtje uit Cambodja. Het is hier echt fantastisch! Veel mooie tempels gezien in Angkor (oude Khmer stijl tempels van de negende tot de elfde eeuw), verbrand op de boot vanuit de hoofdstad naar hier in Siem Reap dus ben een mooi kreeftje. Met mijn koppie gaat alles gelukkig goed. Ik heb geen extra last van de hitte (rond de 36 graden). Ik neem wel ’s avonds mijn diamox in want ’s ochtends is niet handig. Dan ben je net iets aan het bezoeken en dan moet je weer naar de wc! Dus na een vermoeiende dag komt ’s avonds beter uit. Zaterdag vertrekken we richting Thailand om via die weg Laos in binnen te gaan. De grens tussen Cambodja en Laos is namelijk nauwelijks te bereiken. Wie weet volgen er nog meer berichtjes uit den vreemde! 16 maart 2002 Nog vlak voor vertrek naar huis even een kort berichtje uit het verre oosten. Ik zit nu in het noorden van Thailand en morgen vlieg ik terug naar huis. Laos was een schitterend en relaxt land. Heerlijke tijd heb ik daar gehad. Veel gezien en genoten dus. Vanuit Luang Prabang (een stad in het noorden van Laos) zijn we met een soort speedboat hier naar Thailand gegaan. Dat maakte ongelooflijk veel herrie! Met oordoppen in en een helm op en zwemvest zat ik ruim vier uur erin. Alleen die helm was nogal zwaar en dat vond mijn hoofdje wat minder prettig. Ook de druk op mijn oren heeft nog zeker twee dagen aangehouden. Niet echt fijn dus. Als extra toetje ben ik ook nog verkouden geworden. Ik zit dus lekker te snotteren en dat bij een temperatuur van boven de 35 graden. Zal geen pretje worden in het vliegtuig vermoed ik. Ach, ik overleef het wel. Volgende week woensdag weer aan het werk (bah) en de week erna heb ik een afspraak met mijn neuroloog. Toch handig even een check-up vlak na mijn vakantie. Weet ik of alles nog goed zit, ook al zit dat voor mijn gevoel wel goed. 27 maart 2002 Vanmiddag ben ik weer op controle geweest bij mijn neuroloog. Hij stelde uiteraard de standaardvragen (hoe gaat het met de hoofdpijn en het zien). Hij heeft weer in mijn oogjes gekeken en de afscheiding van de oogzenuw was scherp. Ook links die hij een half jaar geleden niet zo duidelijk vond. Ik vertelde nog dat ik net terug was van vakantie. Inmiddels weet hij wel dat ik niet echt dichtbij op vakantie ga. Maar hij zei wel dat hij het niet zou durven met zo’n aandoening naar die landen op reis te gaan. Gelukkig komt de terugval bij mij meestal vrij langzaam op en voel ik het aankomen. Dan heb ik nog wat tijd om maatregelen te treffen om terug te gaan. En tja ik wil nu eenmaal ook een beetje leven dus waag ik het er gewoon op. Ook vroeg hij nog naar de “club”. Was benieuwd hoeveel mensen nu een drain hebben. Ook of een opticus fenestratie eigenlijk veel uitgevoerd wordt. Nou nee dus, eigenlijk zelden. Ik zal de resultaten van de enquête eens voor hem printen... Er staan vast wat wereldschokkende dingen voor hem in. Oh en een complimentje voor mij want hij had de indruk dat ik afgevallen was, in ieder geval in mijn gezicht. Ik zou het dus echt niet weten hè. Ik heb hier geen weegschaal. Maar goed, zo lang mijn broeken eerder de neiging hebben af te zakken dan te strak zitten, zal het wel goed zijn. Ik hoef pas over een half jaar terug te komen en heb natuurlijk wel weer een recept gekregen voor diamox. Blijkbaar werkt dat spul toch bij mij en mijn neuroloog durft er dus niet mee te stoppen. Ach, en als ik ze niet vergeet in te nemen ... 22 juni 2002 Oeps het vorige berichtje dateert al weer van drie maanden geleden! Met mij gaat alles momenteel nog steeds goed en lekker zijn gangetje. Gewoon nog vijf dagen per week diamox (als ik eraan denk) en in het weekend vergeet ik ze expres. Tja, als het goed gaat op deze manier waarom zou ik dan meer van die zooi gebruiken? Met de groep gaat alles nog steeds goed. De toestroom van nieuwe lotgenoten is wat afgenomen maar er melden zich nog steeds af en toe nieuwe mensen aan. Nu zijn er ook geen artikelen in tijdschriften meer verschenen recentelijk want daarmee kwam altijd een flinke stroom op gang. Alle nieuwe lotgenoten vinden ons eigenlijk via onze website. Trouwens die trekt flink wat meer bezoekers sinds we onze eigen domeinnaam hebben! In de nieuwsbrieven gaat aardig wat tijd zitten want de laatste was ook weer 12 kantjes dik! Maar hij verschijnt nu ook maar één keer in de twee maanden en aangezien er meestal veel te melden valt... Maar mijn printer staat er aardig op te steunen in ieder geval! Nu maar hopen dat er zich nog wat mensen voor het lotgenotenuitje van 3 augustus aanmelden. Is altijd erg gezellig met zijn allen wat lunchen en vooral bijkletsen. Nou ja ik zie het wel. Eerst ga ik over een week op zomerkamp met scouting. We gaan met iets van 17 kinderen naar een heel klein dorpje (Wellerlooi). Dat ligt tegen de Duitse grens aan ter hoogte van Venray. Midden in het bos ligt ons zeer primitieve terrein. Het enige wat we daar hebben is een pomp, een wc moeten we even zelf graven J. De komende week zal ik het dus wel druk hebben met alle spullen inpakken. En nu maar duimen dat het mooi weer is deze keer! 1 augustus 2002 Gisteren ben ik naar de tandarts geweest. Geen pretje want mijn verstandskies moest eruit L. Gelukkig ging alles goed en heb ik daar eigenlijk geen last van. Geeft meer een ongemakkelijk gevoel. Maar wat minder is dat door dat gesjor mijn koppie een beetje door elkaar geschud is. En dat vindt ie niet lekker! Kortom hoofdpijn terwijl normale mensen last zouden hebben van hun kaak… Misschien dat de verdoving ook nog invloed heeft gehad hierop hoor. Hopelijk zakt dit weer snel. Twee weken geleden hebben Claudia en ik een overleg gehad met het nieuwe bestuurslid zorg van Cerebraal. Voor het eerst in al die jaren dat we iemand van het bestuur persoonlijk spraken! Ons grootste punt waar na al die tijd nog geen uitsluitsel over was is aan de orde gekomen, namelijk de positie van onze groep binnen Cerebraal. Uiteindelijk is afgesproken dat we financieel nog wel onder de werkgroep hersentumoren vallen (mede vanwege subsidie van het KWF), maar dat we inhoudelijk apart blijven. Mochten we in de toekomst deze situatie willen veranderen dan is dat mogelijk. Verder over nog wat kleinere punten gepraat en in november hebben we weer een afspraak met hem. Dan komt ons activiteitenplan voor 2003 aan de orde en de bijbehorende financiën. O ja en het zomerkamp was geslaagd en niet volledig verregend. Dat viel reuze mee. Er zijn geen rare ongelukken gebeurd en de sfeer was wel gezellig. Kortom een geslaagd kamp. 15 augustus 2002 Joepie vandaag een klein feestje te vieren. Het is namelijk precies twee jaar geleden dat ik mijn laatste lumbaalpunctie heb gehad! En sinds die tijd gaat het eigenlijk goed met me op een constant niveau. Hier ben ik natuurlijk reuze blij mee! Hopelijk was die lumbaalpunctie mijn laatste voor een heeeeeeeele tijd, misschien wel voorgoed. Maar helaas weet je het met deze ziekte maar nooit. Het blijft opletten. Maar misschien dat een beetje duimen wel wil helpen. 25 september 2002 Vorige week donderdag heb ik weer eens een gezichtsveldonderzoek gehad. Ten opzichte van die van afgelopen januari was er weinig veranderd. Het was wel ietsje minder maar ik had die dag een beetje last van algehele malaise dus de oorzaak wist. Verder ben ik vanmiddag bij de neuroloog geweest. Mijn neuroloog zat weer eens op me te wachten en ik was nog wel ietsje te vroeg J. Oké, nu was er iemand uitgevallen maar toch... Alles is goed. Het is wel grappig maar langzamerhand ziet hij mij toch wel als een soort “autoriteit” op dit gebied. Hij vroeg me namelijk wat internet zegt over langdurig gebruik van diamox. Nou erg weinig. Heb wel aangekaart dat de nierfunctie weer eens gecontroleerd zou moeten worden dus ik heb een labformuliertje mee. Verder waren mijn oogjes volgens hem wel goed (even provisorisch op de letterkaart gekeken en geen stuwingspapil te zien bij het oogspiegelen). Hij vindt het alleen vrij eng om met de diamox te stoppen omdat het al twee jaar goed gaat. Maar uiteindelijk gaan we nu dus toch experimenteren met om de dag een pil. Dus zeg maar maandag, woensdag en vrijdag. Als het niet goed gaat voel ik dat snel genoeg en kan ik de dosering altijd weer opvoeren. Maar alles dus op mijn eigen aangeven. Wel leuk eigenlijk. 21 november 2002 Sinds de vorige update is er eigenlijk vrij weinig veranderd met mijn gezondheid. Alles gaat nog steeds goed. Wel merk ik dat ik met de diamox om de dag meer vocht vasthoud. Dit is dus absoluut niet de bedoeling dus ben ik van 3 pillen per week maar weer naar 5 gegaan. Daar voel ik me toch beter bij. De laatste tijd is het behoorlijk druk met aanmeldingen van nieuwe lotgenoten. Momenteel zijn 94 mensen met deze aandoening bij ons bekend. Dus op naar de 100! Of we dat dit jaar nog halen weet ik niet, we zullen zien … Afgelopen zaterdag hebben we ook weer overleg gehad met een bestuurslid van Cerebraal. Het is voor ons wel even wennen opeens zoveel begeleiding te krijgen na al die jaren zonder, maar het bevalt wel. We hebben ons activiteitenplan voor komend jaar besproken en het financiële plaatje wat daaraan vast zit. Verder zullen we gaan uitzoeken hoe duur het is om een eigen brochure te maken. Dat zal even puzzelen worden en er zal een apart kostenplaatje gemaakt moeten worden, maar het is super! Wie kunnen we via deze brochure nog meer artsen attent maken op deze ziekte en beter voorlichten. 24 januari 2003 Tja, het wordt bijna saai om te vermelden maar met mij gaat het nog steeds goed. Helaas heb ik wel een verkoudheid onder de leden die niet erg wil doorzetten. Hierdoor wel een drukkend gevoel in mijn koppie. Nu maar hopen dat de verkoudheid óf doorbreekt óf overgaat (en dan de hoofdpijn meeneemt natuurlijk). Met de lotgenotengroep groeien we gestaag verder. Eind 2002 waren er 97 lotgenoten bij ons bekend. Een enorm aantal. Het vragenformulier geeft hierdoor een nog beter beeld hoe de symptomen overeenkomen en hoe verschillend de behandelingsmethoden zijn. Ook de onbekendheid van artsen met deze aandoening blijft een herkenbaar punt. Dus er is nog genoeg werk voor ons aan de winkel! In december heeft er een artikel gestaan in het blad Sarcoïdose nieuws. Dit is het verenigingsblad van de Besnier Boeck/Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (BBSBN) Neurosarcoïdose is namelijk een van de mogelijke oorzaken van PTC. Afgelopen najaar meldde zich een lotgenootje die aan beide zeldzame aandoeningen lijdt en samen met haar heb ik een artikel voor het blad geschreven. Zij vertelt haar ervaringen met beide aandoeningen en ik leg uit wat PTC inhoudt. De BBSBN heeft een medische raad die het artikel eerst wilde lezen voor het geplaatst zou worden, maar het is ongewijzigd opgenomen! Kijk op www.bbsbn.nl voor meer info over (neuro)sarcoïdose en onder Medische informatie voor het artikel. Eind februari verschijnt er in het tijdschrift Beter een ingezonden brief van mijn hand. Bij hun herfstnummer hadden ze namelijk een boekje uitgegeven met de titel “Hoofdpijn, zo kom je er vanaf!”. Zoals viel te verwachten komt PTC niet aan bod in het boekje. Ik heb toen naar de redactie geschreven over de misleiding van het boekje. Door de zelftest die erin staat zullen veel lotgenoten uitkomen bij “spanningshoofdpijn” of “migraine”. Erg gevaarlijk als je werkelijk aan PTC lijdt (zoals mogelijke blindheid als de aandoening niet behandeld wordt)! Via de ingezonden brief krijgen we toch nog een beetje aandacht van het blad. 11 april 2003 Eind maart ben ik weer door de “controle machine” gehaald. Ik had eerst een afspraak voor een gezichtsveldonderzoek. Hierop was geen verandering (lees verslechtering) ten opzichte van de vorige keer te zien. Maar ze vonden dat ik toch ook maar weer even bij de oogarts zelf langs moest gaan want die had ik al een tijd niet gezien. Dus daar zat ik dan in de wachtkamer… en uiteindelijk dan even bij de oogarts geweest die concludeerde dat alles ook in orde was. Met een minuutje stond ik weer buiten (moest ik daarvoor zo lang wachten?). Een week later bij mijn neuroloog langs geweest. Aangezien ik al doorgelicht was bij de oogarts vond hij het niet nodig ook nog eens te gaan oogspiegelen. Is ook een beetje dubbelop hè. Wel even verteld van mijn dipje in februari. Halverwege februari heb ik namelijk even een dipje gehad. Gedurende een tijdje kreeg ik opeens meer hoofdpijn (vraag me niet waar die vandaan kwam) en even later kwam daar ook oorsuizen bij. Kortom ik zag de lumbaalpunctie in de verte al opdoemen! Dus heb ik eigenhandig mijn dosering diamox van 1 naar 2 tabletten per dag verhoogd en heb ze ook braaf in het weekend geslikt. En… dat werkte! In totaal duurde het dipje iets van twee weken en daarna was ik weer gewoon mijn vertrouwde zelf. Inmiddels zit ik ook weer op mijn normale dosering diamox (1 per dag alleen doordeweeks). Ik ben wel blij dat dit werkte hoor en dat mijn oogjes er niet onder te lijden hebben gehad. Voor de rest hebben we met de lotgenotengroep in februari de magische grens van 100 bij ons bekende lotgenoten bereikt! Dat hadden we nooit gedacht. En nog steeds meldden zich nieuwe lotgenoten aan. Hopelijk worden ze ook lid na afloop van hun proefabonnement! 10 augustus 2004 Jeetje, wat is het lang geleden dat ik een update heb geschreven! Eens even kijken in hoeverre ik jullie moet bijpraten. Augustus vorig jaar hebben mijn vriend en ik het Krijtlandpad gelopen. Dit is een lange afstandwandeling in Limburg. Begin- en eindpunt ligt op station Maastricht. De totale route was 90 kilometer. Natuurlijk loop je meer omdat je onderweg van de route afwijkt op weg naar je hotel. En daar ter plekke ook nog de boel gaat verkennen. Het was de hele tijd schitterend weer (warm en zonnig). We hebben het rustig aan gedaan met niet te lange etappes. Totaal geen problemen gehad met mijn hoofdje! Wel moeie benen ;-). Uiteindelijk hadden de etappes best langer mogen zijn. We hadden het iets te laag ingeschat wat mogelijk was per dag. Nou ja, beter zo dan omgekeerd… In oktober 2003 zijn we ook nog op vakantie geweest naar Cyprus. De vliegreis leverde gelukkig totaal geen problemen op. Het autorijden was alleen een beetje wennen. Linksrijden! Was een fijne vakantie. Eind februari ben ik voor het laatst op controle geweest bij mijn neuroloog die mij al negen jaar begeleidde. Hij is met pensioen gegaan. In al die jaren heb ik een prima arts aan hem gehad. Dus moest ik op zoek naar een andere neuroloog. Aangezien ik begin juni zou gaan verhuizen heb ik de nieuwe neuroloog ook maar gelijk in een ander ziekenhuis gezocht dat dichterbij mijn nieuwe woonplaats lag. Je zult ooit maar weer eens opgenomen moeten worden… Ik ben nu dus onder behandeling in het Rode Kruis ziekenhuis in Beverwijk. Mijn nieuwe neuroloog is wel een compleet ander type dan mijn oude. Die was echt de rustigheid zelve. Slofte een beetje door de gang en zo. De nieuwe is veel drukker. Ik had begin april een afspraak (even kennismaken hè) en toen hij BIH las was zijn reactie gelijk: “Oh wat interessant, ik heb er laatst nog een artikel over gelezen. Waar heb ik dat?” Vervolgens ging hij zoeken in de stapels op zijn bureau en bellen met een collega of die het nog wist. Gevonden heeft hij het toen niet in ieder geval. Een overeenkomst hebben ze ook: precies op tijd beginnen! Vanuit medische interesse wilde hij nog wel een keer een CT-scan doen. De vorige is uiteindelijk bijna vier jaar geleden gemaakt. Toch eens kijken of er nog iets veranderd is (lees aangetast is door de druk al die jaren). Maar nee hoor, alles zag er gelukkig nog steeds perfect uit. Ik hoef pas in november terug te komen. Hij houdt een negen maandenbeleid aan als een patiënt stabiel is. In mei ben ik druk aan het klussen geweest in mijn nieuwe huis. Verhuizen geeft een hoop rompslomp zeg. Gelukkig hadden we ruim een maand de tijd voor we mijn appartement uit moesten. Dus geen stress of alles wel op tijd klaar zou komen. We zijn inmiddels lekker ingericht en hebben bijna geen dozen meer uit te pakken. Ik kan nu dus lekker genieten van mijn tuin en zo. Volgende week hebben we nog iets leuks op stapel staan. De groep bestaat dit jaar vijf jaar en dat moet gevierd worden natuurlijk! We gaan met een groep van 12 meiden en 3 “chauffeurs” naar Ouwehand dierenpark in Rhenen. We hebben een arrangement daar geboekt zodat de lunch en zo lekker verzorgd is. Uiteindelijk komen we ook om gezellig bij te kletsen. Zo heb ik geen omkijken ernaar. Ik heb er veel zin in. 12 december 2005 Begin dit jaar ben ik ook naar een nieuwe oogarts gegaan. Het leek me wel zo handig om dit in hetzelfde ziekenhuis te houden als waar ik nu naar de neuroloog ga. Gelukkig kan dit ook op de poli in Heemskerk. Dit scheelt echt enorm in de wachttijden. Oogartsen krijgen tenminste geen spoedjes tussendoor waardoor je redelijk op tijd aan de beurt bent. Redelijk, want de oogarts zelf moet natuurlijk wel netjes op tijd ’s ochtends binnen komen wandelen J. Het gezichtsveldonderzoek in januari liet geen afwijkingen ten opzichte van de vorige zien. Vorige maand heb ik opnieuw een gezichtsveldonderzoek gehad. Een half jaar is bij mij een ruim begrip hoor. Dit keer had ik weer eens het probleem dat het stomme apparaat mijn blinde vlek niet kon vinden. Heb ik wel eens eerder gehad. Dan gaat dat ding toch protesteren! De uitslag was daardoor natuurlijk iets minder betrouwbaar, maar volgens mij geen rare dingen op te zien. Na al die jaren kan ik het zelf ook wel redelijk aflezen. Intussen gaat het nog steeds goed op één diamox per dag. Totaal geen problemen gehad afgelopen jaar. Wel raar was toch om in juni mijn tienjarig “jubileum” met deze ziekte te herdenken. Het heeft mij zeker de eerste jaren veel pijn opgeleverd, maar gelukkig ben ik er goed uitgekomen. Ik ben een geluksvogel dat ik eigenlijk ondanks deze ziekte helemaal niks hoef te laten! Natuurlijk heeft het ziek zijn mijn karakter ook gevormd de afgelopen tien jaar. Ongetwijfeld was ik een ander mens geworden als ik niet was geworden. Maar of dat een beter mens was geweest…? Hoogtepunt van het najaar: de totstandkoming van onze folder! Inmiddels is deze ook naar een heleboel ziekenhuizen toegestuurd en de eerste aanvragen voor meer exemplaren komen al binnen. We zijn er reuze trots op! Verder is er het afgelopen jaar op persoonlijk gebied nog het nodige gebeurd. In juli heb ik mijn motorrijbewijs gehaald. Echt ontzettend leuk om een lang gekoesterde wens in vervulling te laten gaan! Verder ben ik zes weken op reis geweest in Canada. Eerst twee weken in het oosten op Nova Scotia doorgebracht, daarna nog vier weken in British Columbia en de Rockies. Heel veel natuurschoon en beesten zoals walvissen, orka’s, zwarte beren en elanden gezien. Ook bij wandelingen op 1900 meter hoogte geen last van mijn hoofd gehad! Plannen voor komend jaar? Natuurlijk bestaat onze groep in oktober/november 2006 7,5 jaar. Aangezien wij gek op feestjes zijn, moet dat natuurlijk gevierd worden. We zijn al aan het nadenken over een leuke invulling. Ook de gewone bijeenkomsten gaan gewoon door. Verder gaan we uiteraard door met de promotie van onze folder en onze normale support aan nieuwe (en huidige groep) lotgenoten. 24 februari 2006 Afgelopen maandag ben ik voor controle bij de oogarts geweest. Eerst werd ik weer diverse hokjes ingetrokken om o.a. de oogdruk te meten. Ik had al droge ogen en dan nog zo’n luchtstroompje ertegenaan is niet fijn… Ook mocht ik weer op de letterkaart kijken. Daar is eigenlijk niks veranderd. Laat mij nog steeds geen minilettertjes lezen van een behoorlijke afstand (zoals nummerborden en straatnaambordjes), maar de rest zie ik gewoon scherp. Een brilletje of zo is dus niet nodig. Daarna nog even naar de oogarts himself. Alles was goed, geen papiloedeem te zien. Dat had ik ook niet verwacht want ik voel me hartstikke goed. Natuurlijk kon hij wel zien dat er in het verleden druk op heeft gestaan want er is wat littekenweefsel te zien. Ook geen verrassing voor me. Dus dat zit er weer op! In november maar weer een gezichtsveldonderzoek laten doen. 1 november 2006 Begin april ben ik nog op controle geweest bij de neuroloog. Hij wilde toch graag weer een CT-scan laten maken om te zien of er nog iets veranderd was. Ook al weet ik zelf allang dat dit wel niet het geval zal zijn, toch ben ik maar weer in het apparaat gaan liggen. Nu had dat nog wel wat voeten in aarde. De eerste afspraak heb ik moeten verzetten vanwege een vakantie naar Frankrijk. Tja, vakantie gaat toch echt voor… De tweede afspraak liep ook mis. Zat ik ’s ochtends op mijn werk, sloeg ik mijn agenda open, “oeps ik had nu in het ziekenhuis moeten zijn”. Toen toch maar even gebeld naar de afdeling. Nu is drie keer dus scheepsrecht en dat bleek ook nu het geval te zijn. Uiteindelijk lag ik eind juni dan echt in het scanapparaat. Daarna heb ik geen afspraken meer gehad bij oogarts of neuroloog. Die zullen weer ergens in januari zijn. Ik zal ze eens bellen voor een afspraak. Wel zit ik eraan te denken misschien toch een brilletje aan te schaffen. Ik heb een heel kleine afwijking maar volgens de oogarts heb ik ook erg kleine pupillen. Bij het rijden in het donker wordt het zicht dan opeens een stuk minder scherp (-1 extra of zo). Daar valt dus wel winst te behalen voor me. Misschien toch eens binnenkort bij een opticien binnenlopen. Voor de rest is het de afgelopen maanden uitstekend met me gegaan. Ik heb nog een langeafstandswandeling gelopen (Graafschappad) van 130 kilometer in vijf dagen. Geen problemen met mijn hoofdje gehad, wel van een ontsteking in mijn schenen maar dat is een ander verhaal. Ook hebben we in september ons 7,5 jarig jubileum gevierd in de Apenheul. We waren met een grote groep lotgenoten en partners en het was erg gezellig. Nu scheelt het ook dat het heerlijk zomers weer was, dat geeft toch een extra randje aan zo’n dag. Was een geslaagde dag! 14 januari 2007 Morgen is het zover… ik kan mijn brilletje ophalen. Tussen kerst en oudjaar heb ik toch maar de moed bijeen verzameld en ben ik naar de opticien gegaan. Alleen het uitzoeken van een bril kost al veel tijd. Ik heb een smal koppie dus niet elke bril staat me. Bovendien hoef ik niet zo’n mega dik montuur. Daarnaast moet hij ook niet te breed zijn want hij moet ook in mijn motorhelm passen. En omdat ik hem vooral in de auto (en op de motor) op zal hebben, wil ik ook niet te kleine glazen maar ja ook niet te groot, want dat is geen gezicht… Alles bij elkaar heb je nog heel wat criteria! Daarbij ook gelijk een zonnebril op sterkte dus kon ik twee keer dat hele pasproces door. De oogtest was niet verrassend omdat ik natuurlijk al wist wat de oogarts een jaar geleden riep. Links is het 0,75 en rechts 1. Dat is dus niet verslechterd. Altijd prettig om te horen. Het zal wel even wennen zijn denk ik op in de auto een bril op te hebben, maar het went vast snel genoeg. Nu alleen er wel aan denken dat ik hem ook meeneem als ik “de bob” ben in iemand anders zijn auto. Nou ja, heb het altijd zonder gered dus mocht dat een keer gebeuren dan kom ik evengoed wel veilig thuis. Eind deze maand moet ik trouwens weer naar de oogarts en een week of twee daarna naar de neuroloog. In remissie en medicijnvrij 12 september 2007 Het afgelopen half jaar is een drukke en hectische periode geweest. Maar even een terugblik. In januari ben ik dus eerst naar de oogarts geweest. Omdat mijn neuroloog al ooit al eens gezegd had dat het misschien een goed idee was om te stoppen met diamox, ben ik twee weken voordat ik naar de oogarts ging gestopt met het slikken van diamox. Ik was daar altijd een beetje huiverig voor want stel de klachten komen langzaam terug en gaat nu zo goed met me… Maar toch maar eens gedaan met de achterliggende gedachte: als het niet goed uitpakt dan is dat over twee weken gelijk te zien bij het gezichtsveldonderzoek. Mijn gezichtsvelden e.d. waren nog net zo constant als altijd. De oogarts vond dat ik dan ook eigenlijk niet terug hoefde te komen. Ja, misschien met een jaar of twee of zo ter controle. Zien we tegen die tijd wel weer. Twee weken later zat ik bij mijn neuroloog op de stoel. Zelfde verhaal eigenlijk. Hij heeft een streep onder mijn dossier gezet. Om elke keer komen te vertellen dat het goed met me gaat vond hij ook een beetje overbodig. Als het ooit weer minder goed met me gaat, moet ik maar aan de bel trekken. Kortom: ik ben ontslagen van alle artsen. Wel een lekker idee eigenlijk. In maart is mijn moeder echter plotseling (na een kort ziekbed van zes weken) overleden aan dikkedarmkanker. Dat was een heftige periode. Mijn moeder mankeerde nooit wat (zelfs nauwelijks griepjes) en dan opeens dit. Dit heeft een grote impact op alles. In de tussentijd moest de groep natuurlijk ook doordraaien en was er gewoon een bijeenkomst tijdens haar ziekte. Raar hoe de wereld dan gewoon verder gaat hè. Daarna ook nog wel kunnen genieten hoor. Inmiddels wat vakanties achter de rug, en andere leuke dingen gedaan. Ook nog een bijeenkomst van de lotgenoten en andere werkzaamheden voor de groep. Gelukkig heeft mijn koppie zich de hele tijd goed gehouden. Ik ben nu dus negen maanden diamox-vrij en dat gaat bijzonder goed. Dit natuurlijk tot mijn eigen opluchting. Kan je nu officieel zeggen dat ik genezen of in remissie ben? Geen idee eigenlijk. Mijn artsen hebben mij niet officieel genezen verklaard. Ik ga in ieder geval nooit op vakantie zonder een dosis diamox in mijn toilettas (je weet maar nooit) en ik houd wel in mijn achterhoofd dat het ooit weer terug kan komen. Ik ben uiteindelijk eerder een periode zonder klachten geweest en daarna kwam de PTC gewoon weer in volle vaart terug. Ik houd dus zeker een slag om de arm. Maar tot die tijd geniet ik er gewoon van… 25 september 2009 De afgelopen twee jaar zijn roerige jaren geweest op persoonlijk vlak. Hiermee zal ik jullie niet via dit dagboek lastig vallen. Gelukkig zijn er ook een hoop leuke dingen gebeurd. Ik heb onder andere weer een verre reis gemaakt naar Mexico en Guatemala in november 2008 en over een paar weken vertrek ik richting Vietnam. 15 november 2010 Na bijna vier jaar medicijnvrij te zijn mag ik van mezelf wel zeggen dat ik in remissie ben. Ik houd wel in mijn achterhoofd dat het ooit terug kan komen (van 1996 tot 1999 ging het ook goed) maar tot nu toe geniet ik ervan dat het zo goed met me gaat. 8 februari 2011 Positief nieuws op gezondheidsgebied: het gaat nog steeds goed met me zonder diamox. Ik ben nu vier jaar geleden gestopt en ik heb gelukkig helemaal geen klachten. Maar natuurlijk blijft bij elke keer dat je eens hoofdpijn hebt door je hoofd spoken “Is dit een PTC-hoofdpijn of gewone hoofdpijn omdat ik niet zo goed geslapen heb?”. Ik denk dat ik daar nooit helemaal vanaf zal komen. Maar ik kan alles doen wat ik wil. Ik werk fulltime, ben actief als vrijwilligers bij drie verschillende verenigingen (waaronder voor deze lotgenotengroep), sport veel en maak nog steeds verre reizen zonder problemen maar wel heb ik voor de zekerheid een dosis diamox bij me. Kortom: ik ben een gezegend mens. Terug
© 1999 2012,		Powered by Drainpower Webdesign

PTC/BIH/IIH Lotgenotencontact

Je bent zeker niet alleen!

Deborah

Het eerste ziektejaar: symptomen en diagnose

De PTC is terug

Weer in remissie

In remissie en medicijnvrij

© 1999 2012,

Powered by Drainpower Webdesign