PTC/BIH/IIH Lotgenotencontact

Doelstellingen

---

Het doel van onze werkgroep is lotgenoten het gevoel te geven er niet alleen voor te staan, ondanks het feit dat de aandoening zeldzaam is. Een belangrijk aspect hierin is het uitwisselen van ervaringen en opgedane kennis door de mensen zelf. Het uitwisselen van deze ervaringen en deze kennis is de hoeksteen van het lotgenotencontact. Er gaat een grote kracht vanuit die helpt bij de eigen verwerking. Want hoe ga je om met de boosheid die je voelt over het feit dat het zolang geduurd heeft voordat er een diagnose was? Hoe ga je om met het verlies van je zichtvermogen? Waarom is je taalgebruik niet meer goed, en wat doe je eraan?

Bovenstaande problemen zijn de uitgangspunten van onze lotgenotengroep. Dit valt in een drietal aspecten uiteen:

• Hulp bij de verwerking en het aanpassen van je leven
  Door middel van onderlinge ondersteuning probeert men elkaar te helpen bij de verwerking van het leed dat veroorzaakt is. Dit gebeurt momenteel op verschillende manieren:
• Lotgenotenbijeenkomsten;
• Intensieve persoonlijke ondersteuning per e-mail;
• Telefonisch lotgenotencontact;
• Forum exclusief voor leden op internet

• Onze omgeving informeren
  Iedere zieke krijgt er mee te maken: onbegrip van de omgeving. Echter, omdat onze aandoening vaag is in de zin van men niet weet waarom en waartoe het leidt, moet onze groep nóg meer vechten voor begrip. Vragen als "Weet je wel zeker dat het niet psychisch is?" of een opmerking als "Iedereen heeft wel eens hoofdpijn" kunnen zeer kwetsend overkomen en drukken de lotgenoot nog meer in een hoek.
  
  Deze opmerkingen zorgen er ook weer voor dat de lotgenoot zich in een fase gaat bevinden waarbij deze de aandoening niet kan en wil accepteren. Twee keer vechten, nog meer zinloos energieverbruik dat nergens toe leidt. Doordat er nog weinig bekend is over de aandoening ligt daar voor onze groep ook een grote rol weggelegd. Onze folder is een manier om op snelle wijze aan mensen uit te leggen wat PTC is.
  
• Betere voorlichting over PTC en de gevolgen daarvan
  Uit alle verhalen blijkt dat lotgenoten in hun contact met hulpverleners een groot tekort aan informatie ervaren. Mensen willen op een begrijpelijke manier horen wat er aan de hand is en wat ze in de toekomst kunnen verwachten. Dit is met deze aandoening moeilijk te voorspellen omdat er nog weinig over bekend is, zodat wetenschappelijk onderzoek hoognodig bevorderd moet worden!
  
  Wij zullen zelf de deskundigheid bij hulpverleners moeten bevorderen door met hen onze ervaringen uit te wisselen. Alleen op deze manier zal het mogelijk zijn in de toekomst bejegeningfouten en het niet beschikbaar zijn van adequate hulp en voorzieningen tegen te gaan. De informatie die wij verzamelen via het aanmeldingsformulier is daarbij een onmisbare en waardevolle bron van informatie.

Samengevat: De Werkgroep PTC is een landelijk functionerende werkgroep van leden van Vereniging Cerebraal met als doelstellingen:

• Lotgenotencontacten bieden voor leden die getroffen zijn door PTC en hun directbetrokkenen.
• Informatievoorziening over de aandoening PTC in de meest ruime zin, via de website, nieuwsbrieven en folder.
• Belangenbehartiging van mensen met de aandoening PTC.