PTC/BIH/IIH Lotgenotencontact
Je bent zeker niet alleen!
ENQUÊTE
Uitslagen enquête
Hier zie je een aantal van de verzamelde gegevens uit onze groep. Van de 300 bij ons bekende lotgenoten hebben 246 mensen het aanmeldingsformulier ingevuld. Hier vind je enkele van de resultaten.
Het document verspreiden wij aan lotgenoten en medici om meer inzicht in de groep en de aandoening te verwerven, uiteraard worden de personalia van onze lotgenoten niet vrij gegeven.
Leeftijdopbouw
Deze grafiek geeft weer op welke leeftijd de diagnose gesteld is en hoe oud de lotgenoten nu zijn.
Een opvallende verschuiving voor ons is dat de diagnose van een verhoogde hersendruk niet alleen meer gesteld wordt bij de groep van 20 t/m 29 jaar maar dat andere leeftijdsgroepen ook groeiende zijn, met name onder de kinderen.
Man-vrouw verhouding
PTC wordt altijd gezien als een ziekte voor vrouwen in de vruchtbare leeftijd. Voorgaande grafiek over leeftijden laat al zien dat ook jongeren deze aandoening kunnen krijgen. Daarnaast is 12% van onze lotgenoten van het mannelijke geslacht.
Gewicht en PTC
De volgende tabel gaat over het gewicht. Veelal is men van mening dat overgewicht dé oorzaak is van pseudotumor cerebri/intracraniële hypertensie. Uit de gegevens die lotgenoten ons verstrekken blijkt dit niet altijd waar is:
Hersendruk
Hoe veel hoger moet je hersendruk zijn om er echt ziek van te zijn? Ook deze getallen wisselen sterk, we hebben de lotgenoten gevraagd hoe hoog de druk bij hen was op het moment dat zij de eerste lumbaalpunctie ondergingen.
Werk en PTC
Het werk, iets wat je niet graag kwijt raakt als je ziek wordt. We hebben de lotgenoten gevraagd wat ze deden aan aantal uren voordat ze ziek werden en wat ze nu nog kunnen. Let op, werken is iets wat men graag volhoud, al betekent dit het verlies van andere sociale contacten.
Mocht je interesse hebben in de volledige uitslagen? Mail ons dan even en wij nemen contact met je op.