PTC/BIH/IIH Lotgenotencontact
Je bent zeker niet alleen!
De groep in vogelvlucht
December 1998: Het AZN vermoed dat ik, Claudia, PTC heb. De neuroloog en neurochirurg in het streekziekenhuis vegen deze diagnose echter van tafel.
22 Mei 1999: De website gaat van start, ook al heb ik nog geen officiële diagnose. Ik ben eerder geneigd het AZN te geloven dan de artsen in ons streekziekenhuis.
2 Juni 1999: Domper, een neuroloog reageert via e-mail met het volgende bericht: "Je ziektebeeld is overigens razend zeldzaam. Er zijn maar enkele tiental andere patiënten in Nederland. Amerika geeft je wat meer responses."
2 Juni 1999: Eindelijk een officiële diagnose na een zoektocht van meer dan 1.5 jaar en bij een derde opinie. Nu kan ik eindelijk op zoek naar wat lotgenoten om mijn ervaringen en belevenissen mee te delen!
26 Juli 1999: Yes, mijn eerste lotgenootje! Gelukkig ben ik niet de enige… Zij heeft me gevonden doordat Care Net Holland op internet een stukje uit mijn dagboek publiceerde in de week van 16-22 mei 1999.
Januari 2000: een gesprek met Thea La Rooij van de Werkgroep Hersentumoren, een onderdeel van de vereniging Cerebraal. Zij ziet deze jonge groep met pit wel zitten!
14 Januari 2000: Deborah, het vierde lotgenootje reageert. Bij haar is de aandoening weer teruggekeerd, helaas. Dit is echter voor haar wel de aanzet om met mij samen te gaan werken. Hoewel er op dat moment nog niet veel werk te verzetten is.
23 Maart 2000: De eerste "nieuwsbrief" komt uit. Maar liefst één kantje lang.
April 2000: De eerste publiciteit die heel wat nieuwe lotgenoten oplevert.
20 mei 2000: De community op internet is vandaag in werking gegaan. Een veilige plek waar lotgenoten onderling informatie kunnen uitwisselen zonder dat er buitenstaanders bij kunnen.
Juli 2000: 23 lotgenoten hebben ons weten te vinden en er wordt een oproep gedaan voor een bijeenkomst op 9 september 2000. Ook wordt in deze maand het begin gemaakt van het inzamelen van de gegevens van alle lotgenoten d.m.v. de enquête.
9 september 2000: De opkomst was werkelijk grandioos! 20 van onze mensen bezochten maar liefst deze bijeenkomst die gecombineerd was met de Werkgroep Hersentumoren van Cerebraal.
November 2000: Een jonge meid neemt contact met ons op, ze vertelt haar verhaal wat gelijk is aan het mijne! Ze is zelf maar op zoek gegaan want de artsen wisten het niet. Vijf dagen later is de diagnose toch gesteld.
December 2000: Het magische getal van 50 lotgenoten is bereikt en om dit te vieren hebben we op 16 december een eigen bijeenkomst voor onze lotgenoten op het kantoor van Cerebraal.
Januari 2001: De groep groeit en dus ook de belangstelling voor onze groep en haar problemen. Tijd voor het uitbreiden van de bestaande enquête dus.
Mei 2001: 62 mensen hebben de weg naar ons weten te vinden. Help! Ik dacht dat er maar enkele tientallen zouden zijn.
Oktober 2001: 75 mensen bij elkaar, wie had dat ooit gedacht? Door onze actie in maart waar we mensen gevraagd hebben betalend lid te worden zijn er echter een hoop afvallers. Want ja, het zijn en blijven Nederlanders. We blijven voorlopig operationeel onder Cerebraal en de Werkgroep hersentumoren. Echter, wel onze eigen bijeenkomsten!
December 2001: De kroon op ons werk, een echte folder over o.a. onze aandoening, uitgebracht door de HSN. We sluiten het jaar af met 78 bij ons bekende lotgenoten.
Maart 2002: We hebben een eigen websiteadres: www.pseudotumorcerebri.nl.
22 augustus 2004: Tijd voor feest want sinds de oprichting van de website bestaat de groep 5 jaar. Dit hebben we gevierd in Ouwehands Dierenpark in Rhenen.
September 2005: Een nieuwe mijlpaal, we hebben onze eigen folder!
10 september 2006: We zijn gek op feestjes. Inmiddels bestaat de groep 7,5 jaar. Met een groot aantal lotgenoten hebben we een bezoek gebracht aan de Apenheul in Apeldoorn. Ook alle andere informele bijeenkomsten die verspreid door het land plaatsvinden blijven een succes.
December 2006: Inmiddels zijn er 195 lotgenoten bij ons bekend met deze aandoening. Hiervan is ongeveer eenderde ook werkelijk betalend lid van Cerebraal.
April 2008: Het aantal kinderen met PTC dat zich bij ons meldt neemt toe. Daarom hebben we een enquête uitgezet onder de ouders om te informeren naar de wensen en behoeften van deze groep. Gevolg hiervan is dat we in oktober een eerste kleine bijeenkomst voor ouders van kinderen met PTC kunnen houden.
December 2008: Na wat strubbelingen met ons contactpersoon bij Cerebraal melden zich een aantal vrijwilligers die graag over de toekomst van de PTC-groep na wil denken.
Juni 2009: Alweer tijd voor feest, de groep bestaat 10 jaar! Bij het beginnen van de website hadden we nooit gedacht dat de groep zo groot zou groeien. We zijn intussen al de 250 bij ons bekende lotgenoten gepasseerd.
Augustus 2009: Vanuit Cerebraal krijgen we een coach aangeboden om te helpen van de nieuwe groep vrijwilligers een goedwerkend team te formeren. Hij zal op basis van zijn individuele gesprekken een plan van aanpak opstellen. Hiermee kunnen we dus onze blik op de toekomst richten.
Juli 2010: Het dagelijks bestuur van de werkgroep PTC heeft officieel vorm gekregen in een organisatiestructuur. We hebben nu een voorzitter (Judith Beijers), penningmeester (Lies Snikkers), hoofd lotgenoten contact (Deborah Koolen) en algemeen bestuurslid (Mark Janssen). Met dit team gaan we de plannen voor de komende jaren maken.
September 2010: De eerste bijeenkomst voor ouders van kinderen met ptc vindt plaats in het Spoorwegmuseum in Utrecht. Hierbij zijn 5 getroffen kinderen, hun broertjes en zusjes en natuurlijk hun ouders aanwezig. Een zeer geslaagde bijeenkomst!