PTC/BIH/IIH Lotgenotencontact
Je bent zeker niet alleen!
Marja
In september 2003 kreeg ik de diagnose PTC. Niet omdat ik nou zoveel hoofdpijn had, dat had ik mijn hele leven omdat ik bekend ben met migraine. Nee, voor mij was het duidelijk dat er iets mis was met mijn ogen. Dus eigenlijk was het een opluchting omdat ik in eerste instantie dacht dat ik een hersentumor had. Al gauw kreeg ik een lumbaal punctie zodat men de druk in mijn hoofd kon verlichten. Na vier weken mocht ik weer. Tot de vierde keer, 24 december 2003. Het was niet helemaal goed gegaan en ik kreeg moeite met lopen. Na twee weken was dit nog niet over, dus werd ik opgenomen. Dit bleek mijn geluk. De artsen hadden zo iets van "je bent er nu toch, laten we maar meteen een drain plaatsen". En zo geschiedde.
Op 28 januari 2004 kreeg ik mijn drain, een lumboperitoneale drain, in het Erasmus MC te Rotterdam. Niet eentje met een pompje, maar gewoon een slangetje met onderin wat gaatjes die open en dicht kunnen. Als de druk in mijn hoofd te groot wordt, gaan deze gaatjes open en kan het hersenvocht weglopen. Enkele dagen later was ik al thuis en na een maand kon ik weer langzaam aan het gewone leven gaan deelnemen.
Er waren wel wat beperkingen, zo moest ik goed op mijn leefgewoontes letten, veel rusten en ervoor zorgen dat ik mijn dagen goed indeel. Maar de grootste aanpassing waren mijn ogen. De oogzenuwen waren voor goed beschadigd, "vertraagd" zoals ze dat dan noemen. Met als gevolg dat ik geen diepte meer zag, niet meer kon autorijden en kleuren moeilijker kon onderscheiden.
Ik ben gaan sporten en in 2005 ben ik gestopt met roken. Tja, en daar kom je natuurlijk weer van aan, iets wat voor iemand met PTC niet handig is. Dus ben ik in april 2008 begonnen met afvallen. 10 maanden later en 30 kilo lichter had ik meer energie en kon ik nog meer ondernemen. Ondertussen was ik ook weer begonnen met een studie en had ik een andere baan gekregen.
Het is nu 2011. Ik ben ondertussen al wel weer wat kilootjes zwaarder geworden, het valt soms echt niet mee om het vol te houden. Mijn afgelopen vakantie in Egypte heeft heerlijke chocoladetoetjes opgeleverd, en daar mag ik nu de prijs van betalen. Maar ik kwam er wel achter dat ik geen last meer had van het dalen van het vliegtuig. Normaal gesproken voel je in je hoofd dat de druk gaat veranderen als het vliegtuig daalt, maar dit is niet meer. Het lijkt er op dat mijn lichaam na de afvalperiode zich heeft hersteld. En dat is het toch wel waard allemaal, ook al zal ik mijn leven lang moeten letten op mijn gewicht. Mijn drain zit nog steeds in mijn lichaam, ik heb er geen last van. Waarom een zware buikoperatie als het zo ook kan. Als deze gaat infecteren zien we dan wel weer, bij buikpijn dus meteen aan de bel trekken.
Bijgaand verhaal heeft op 1 september 2007 in de "Vrouw" gestaan.
Om het verhaal van Marja te kunnen lezen moet Adobe Acrobat Reader zijn geïnstalleerd.
Download hier Acrobat Reader:
