PTC/BIH/IIH Lotgenotencontact

Niels

---

Zondag 17 januari 2010
Met de complete familie hadden we een uitje vanwege de verjaardag van oma. Aan het einde van de middag klaagt Niels over oorpijn en is hij misselijk. Omdat Niels maandagochtend naar de schoolarts moet, wachten we dit even af (Niels is 5 jaar oud).

Maandag 18 januari 2010
Niels klaagt nog steeds over oorpijn maar heeft geen koorts. Hij wil wel naar school. In de ochtend wordt hij gezien door de schoolarts en deze geeft aan dat het ene oor van Niels inderdaad wat rood is. De gehoortest lukt dan ook niet goed. Alle ander testen (ook de ogentest) zijn prima!

Omdat wij beiden verpleegkundigen zijn en weten dat de huisarts vast zal zeggen, "geef Niels maar neusspray en paracetamol", besluiten we om dit zelf te kopen en aan Niels te geven en zijn klachten af te wachten.

In de loop van de week nemen de klachten niet af en op vrijdag 22 januari 2010 begint Niels ook over zijn andere oor te klagen. Ik maak toch maar een afspraak bij de huisarts.

Maandag 25 januari 2010
Niels wil gewoon naar school. Halverwege de ochtend belt zijn juffrouw van groep 2 dat hij heeft overgegeven en of ik Niels wil halen. 's Middags hebben we een afspraak bij de huisarts. Niels wordt gezien door een huisarts in opleiding. De arts ziet inderdaad een oorontsteking en wil dat Niels neusspray gaat gebruiken, ze wil nog geen antibiotica geven ondanks dat we al een week sprayen. Wel wil ze Niels voor het weekend terug zien.

Niels blijft de hele week thuis en ligt als een zielig vogeltje op de bank.

Vrijdag 29 januari 2010
We hebben vandaag weer een controleafspraak bij de huisarts. Ik geef aan dat ik als moeder vindt dat mijn kind niet opknapt. Hij is uiterlijk niet ziek en heeft geen koorts maar hij is ook niet zo levendig als altijd. Als Niels normaal wakker wordt, gaat zijn mond meteen met zijn ogen open en nu zegt hij bijna de hele dag niets en reageert alleen op vragen. De huisarts schrijft nu toch een antibioticakuur voor. De huisarts wil hem na een week (als de kuur is afgelopen) terugzien om zijn oren te controleren.

De hele week blijft Niels weer thuis en zijn gedrag verandert niet. Hij klaagt wisselend over hoofdpijn, geeft over en onderneemt weinig activiteiten. Wij als ouders krijgen steeds meer zorgen vooral omdat Niels geen klager is en altijd graag naar school gaat.

Vrijdag 5 februari 2010
Vanmorgen hebben we weer een controleafspraak bij de huisarts. Omdat ze in opleiding is, bespreekt ze de klachten van Niels met de huisarts. De huisarts denkt dat Niels door de antibioticakuur een verstopping heeft en geeft hem een laxeermiddel mee.

Ook het weekend knapt hij niet op. Wat opvalt, is dat Niels vooral 's ochtends overgeeft en dan meer slijm dan echt voeding. Als verpleegkundigen, weten wij dat dit vaak voorkomt bij bijv. een hersentumor en dit geeft ons alleen maar meer zorgen. Om zijn klachten duidelijk te maken naar de huisarts en echt serieus genomen te worden, schrijf ik vanaf zaterdag alles op.

Woensdag 10 februari 2010
Eigenlijk hadden we een nieuwe afspraak bij de huisarts staan voor vrijdag 12 februari maar omdat zijn klachten niet verbeteren en wij ons ernstig zorgen maken, bel ik met de huisarts en gelukkig kunnen we vandaag langskomen (wel bij een andere huisarts maar misschien heeft deze nieuwe inzichten).

Ook deze huisarts geeft aan dat zij Niels er niet ziek uit vindt zien en hij reageert ook adequaat op haar vragen. Ik vertel haar onze zorgen en de huisarts geeft aan zelf niet direct aan een hersentumor te denken want dan ging hij wel sneller achteruit. Wel wordt besloten om meteen bloed te prikken op o.a. suikerziekte en ziekte van Pfeiffer. Ik mag maandag bellen voor de uitslag.

Weer een week verder en alleen maar meer zorgen. De klachten nemen nog steeds niet af!

Maandag 15 februari 2010
Ik bel voor de uitslag. In het bloed zijn geen afwijkingen gevonden. Op mijn vraag of Niels dan niet voor nader onderzoek naar het ziekenhuis kan, overlegt de huisarts met de kinderarts. We zijn nu al 4 weken met Niels aan het tobben en hij knapt maar niet op. Als de huisarts terugbelt, kunnen we meteen terecht op de SEH van het Maastadziekenhuis in Rotterdam.

In het ziekenhuis wordt Niels eerst gezien door en co-assistent en daarna door een artsassistent. Zij doen beiden allerlei testen bij Niels maar kunnen geen directe oorzaak voor zijn klachten vinden. Op grond van ons verhaal over de klachten van Niels, vinden zij een MRI-scan wel noodzakelijk.

Donderdag 18 februari 2010
Niels wordt om 9.00 uur nuchter opgenomen op de kinderafdeling. Om 10.15 uur wordt de MRI-scan gemaakt en de zaalarts gaat mee naar de scan. Gelukkig blijkt de uitslag goed te zijn en is er geen sprake van een tumor. De zaalarts denkt dat het evenwichtsorgaan van Niels overprikkelt is na de oorontsteking. Aangezien de ontsteking inmiddels bijna 3 weken over is, verwacht zij wel dat Niels verder opknapt en wil hem over een maand terugzien op de polikliniek. Omdat wij de volgende dag op wintersport zouden gaan, vragen wij of dit verstandig is met een overprikkelt evenwichtsorgaan. De kinderarts geeft aan dat dit geen probleem is.

Vrijdag 19 februari tot en met zaterdag 27 februari 2010
We zijn met ons gezin ( Niels, zijn zus Anne-Sophie van 8, papa en mama) en opa en oma op wintersport geweest naar Zwitserland. Niels ging 's ochtends naar skiles maar was ’s middags versleten en had dan snel hoofdpijn. Andere jaren speelde Niels met een vriendje daar of ze gingen skiën maar dit jaar lag Niels veel op de bank. In de loop van de week, dacht ik als moeder dat Niels scheler ging kijken maar de rest van de familie viel dit niet op.

Zondag 28 februari 2010
Weer thuis van de wintersport. Mijn schoonzus komt langs en ook haar valt op dat Niels scheel kijkt. We maken foto's van Niels om aan de artsen te laten zien, hoe scheel Niels keek toen we terug kwamen van de wintersport (komt het door het hoogteverschil???).

Maandag 1 maart 2010
Omdat de controleafspraak pas op 12 maart gepland staat bij de kinderarts, bel ik hem op om deze "nieuwe" klachten van Niels door te geven. 's Avonds belt de kinderarts terug en plant een afspraak in voor a.s. woensdag.

Woensdag 3 maart 2010
Niels wordt door een artsassistent gezien op het spreekuur, terwijl ik overlegd heb met de kinderarts en eigenlijk ook verwachtte dat hij Niels zou zien. De artsassistent heeft het idee dat Niels in zijn ene lichaamshelft meer kracht heeft dan in de andere en vraagt toch de kinderarts naar Niels te kijken.

De kinderarts denkt aan een virale hersenvliesontsteking en vraagt de neuroloog naar Niels te kijken. De kinderarts regelt dat Niels meteen gezien wordt door de neuroloog. De neuroloog denkt aan een hersenvliesontsteking of ziekte van Lyme. Na overleg besluiten de artsen dat een lumbaalpunctie toch nodig is om zekerheid te krijgen en de juiste behandeling te kunnen geven, ondanks dat dit zeer ingrijpend is voor een kind. De druk blijkt 350 mm H2O te zijn en dit is passend bij zowel een hersenvliesontsteking als ziekte van Lyme. Het hersenvocht wordt voor nader onderzoek opgestuurd en Niels mag naar huis. De kinderarts spreekt met ons af dat hij ons dagelijks belt om de situatie van Niels te bespreken.

Donderdag 4 maart 2010
Dr. Lincke, de kinderarts, belt en heeft de labuitslagen: geen Lyme en mogelijk geen meningitis. Niels geeft aan dat hij zwart ziet bij het opstaan en dat het voor hem in de verte donker is. Volgens dr. Lincke is dit een gevolg van de lumbaalpunctie en moet de druk zich nog herstellen.

Maandag 8 maart 2010
Dr. Lincke belt om te informeren hoe het gaat. Niels ziet nog steeds zwarte vlekken en voor hem lijkt het alsof het donker is. Dr. Lincke wil toch dat de oogarts kijkt en maakt een afspraak bij de oogarts.

Woensdag 10 maart 2010
Niels kan in de ochtend bij de oogarts terecht. Deze geeft aan dat de oogdruk te hoog is, ze zal het doorgeven aan dr. Lincke en die moet verder besluiten wat hij gaat doen.

Op de terugweg naar huis vanuit het ziekenhuis, wordt ik in de auto gebeld door kinderarts dr. Lincke. Omdat de oogdruk veel te hoog is, wil hij Niels opnemen op de kinderafdeling voor verdere onderzoeken en om Niels onder controle te kunnen houden. In tranen rij ik naar huis (enerzijds uit angst maar anderzijds uit blijdschap dat de klachten eindelijk serieus genomen worden en er nu eindelijk na bijna 2 maanden meer duidelijkheid al komen).

Om 14.00 uur melden we ons op de kinderafdeling. Niels wordt heel lief opgevangen en de pedagogisch medewerkster (Laura) komt meteen om Niels voor te bereiden op een nieuwe lumbaalpunctie. Niels krijgt Emla crème op zijn rug, waar de arts gaat prikken.
De Emla heeft ruim 2uur ingetrokken als de kinderarts voor de lumbaalpunctie komt. Alles gaat heel rustig en Niels ondergaat alles gelaten. De druk blijkt 500 mm H2O te zijn, veel te hoog wat ook meteen de oogklachten verklaart. Er is sprake van papiloedeem. Om schade te voorkomen, laat de kinderarts veel liquor aflopen. De liquor wordt opnieuw voor onderzoek opgestuurd. Ook start Niels met 3x 250 mg Diamox. Niels moet op de kinderafdeling blijven en de kinderarts wil vrijdag een nieuwe lumbaalpunctie doen om de druk te controleren.

Donderdag 11 maart 2010
Niels wordt liefdevol verzorgt op de kinderafdeling. Ook wij als ouders krijgen de nodige aandacht en worden gerustgesteld voor zover dat mogelijk is. Onze complimenten voor de kinderafdeling, al het personeel en dr. Lincke van het Maastadziekenhuis!! Zeker nadat wij later ook andere ervaringen hebben in een ander ziekenhuis!

Dr. Lincke heeft overlegd met het Sophia kinderziekenhuis over de klachten van Niels. Zij denken dat een drain noodzakelijk is. Aangezien het plaatsen van een drain alleen in gespecialiseerde ziekenhuizen kan, wordt besloten Niels over te plaatsen zodra dit kan. Niels blijft tot die tijd opgenomen in het Maasstadziekenhuis en zal regelmatig een lumbaalpunctie krijgen, de eerste zal vrijdag zijn.

Vrijdag 12 maart 2010
Niels kan zaterdag in het Sophia Kinderziekenhuis opgenomen worden voor het plaatsen van een drain. Om het infectiegevaar zo beperkt mogelijk te houden, besluit dr. Lincke vandaag geen lumbaalpunctie te doen, temeer omdat Niels morgen een ontlastende drain zal krijgen.
Niels mag naar huis en moet zich zaterdag om 10.30 uur in het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam melden.

Zaterdag 13 maart 2010
Dr. Lincke van het Maasstadziekenhuis heeft contact gehad met dr. Arts van het Sophie Kinderziekenhuis over de klachten van Niels. Bij opname op de afdeling bleken de dienstdoende neuroloog en de assistent arts hier niet van op de hoogte te zijn. Er werd een lichamelijk onderzoek uitgevoerd. Gezien de medische situatie van Niels werd besloten om een externe drain te plaatsen om de hersendruk te verlagen. De neurologen vragen hiervoor de neurochirurg in consult.

De assistent neurochirurgie komt 's middags langs maar wordt meteen weer weggeroepen. Toch besluit hij (zonder Niels gezien te hebben) dat het plaatsen van een externe drain niet nodig is. De neurologen besluiten dan om een lumbaalpunctie te doen. Omdat het weekend is, is er een neurologische assistent vanuit het Erasmus die dienst heeft. Helaas heeft zij geen affiniteit met kinderen en kan ook niet prikken. Zij prikt tot 3x toe mis voordat ze de neuroloog van huis laat komen om te prikken. Voor ons als ouders maar zeker ook voor Niels is deze eerste ervaring met het kinderziekenhuis zeer pijnlijk en onbegrijpelijk!

De Emla crème zit hier maar 20 minuten op de plek voordat er geprikt wordt. Omdat ik weet dat er geen andere oplossing is dan opnieuw prikken, verzoek ik de artsen de Emla crème langdurig in te laten werken (minimaal 2 uur zoals in het Maasstadziekenhuis), de
artsassistent heeft hier geen tijd voor zegt ze. Gelukkig prikt de neuroloog zelf wel in 1x goed.

Zondag 14 maart 2010
De neurologen komen meerdere keren langs om naar de situatie van Niels te kijken en besluiten uiteindelijk dat Niels toch voor het plaatsen van een externe drain moet. Na veel druk van de neurologen gaan de neurochirurgen hier mee akkoord. Niels moet nuchter blijven en zal in de loop van de dag geholpen worden op de o.k. In de loop van de middag krijgt Niels hevige pijnen in zijn benen en zakt erdoor heen. Volgens de anesthesist komt dit door de misgeprikte lumbaalpuncties en het wroeten in de rug waardoor de zenuwen overprikkelt en geïrriteerd zijn geraakt. Uiteindelijk mag Niels om 21.20 uur naar de operatiekamers.

Maandag 15 maart 2010
Niels komt midden in de nacht terug uit de operatiekamer. De opvang op de recovery is goed en hier krijg ik een goede uitleg van de anesthesist wat er gedaan is. Helaas blijkt de externe drain niet af te lopen en hoopt men dat dit alsnog gaat gebeuren. De neurochirurg komt naar de drain kijken en besluit deze iets terug te trekken op de behandelkamer in de hoop dat hij dan wel af gaat lopen. Niels is helemaal panisch in deze kamer en gilt al als de pleisters los gemaakt worden. Vanaf nu zal Niels voor iedere lumbaalpunctie onder narcose/roesje moeten en kan dat niet meer zo gedaan worden.

Dinsdag 16 maart 2010
De drain loopt nu heel veel af waardoor Niels hoofdpijn krijgt als gevolg van overdrainage. Geprobeerd wordt om de zak hoger te hangen voor meer tegendruk, helaas helpt dit niet en de drain wordt aan het einde van de dag verwijderd.

Woensdag 17 maart 2010
Niels voelt zich de hele dag niet lekker waarschijnlijk als gevolg van de lage druk. Naast de externe drain, slikt Niels ook nog Diamox.

Donderdag 18 maart 2010
Niels probeert vandaag weer langzaam uit bed te komen. ’s Middags lukt dit al wat beter.

Vrijdag 19 maart 2010
Ook vandaag voelt Niels zich goed. De neurochirurg vraagt of we Niels met weekendverlof willen meenemen en het zien zitten om hem thuis te verzorgen. Dit willen we graag, zeker omdat we nog een dochter hebben die nu telkens bij opa en oma of vrienden is.

Maandag 22 maart 2010
Om 9.00 uur zijn we weer terug in het ziekenhuis. We wachten op de kamer tot Niels voor operatie kan vanwege een lumbaalpunctie. Uit de lumbaalpunctie blijkt de druk weer gestegen tot 460 mm H2O en helaas betekent dit dat een blijvende drain echt noodzakelijk is.

Dinsdag 23 maart 2010
De neurologen overleggen met de neurochirurgen over het plaatsen van een drain. De eerste mogelijkheid op het operatieprogramma van de neurochirurgen is 8 april. De neurologen gaan hier niet mee akkoord omdat dit betekent dat Niels dan nog zeker 5x onder narcose voor een lumbaalpunctie moet. We mogen met Niels naar huis en krijgen nog te horen wanneer hij wel geholpen kan worden en wanneer we terug moeten voor een nieuwe lumbaalpunctie. Als we alles ingepakt hebben en op het punt staan om te vertrekken komt de zaalarts vertellen dat Niels woensdag geopereerd kan worden voor het plaatsen van een drain.

Woensdag 24 maart 2010
Niels moet nuchter blijven vanwege de operatie. We wachten in spanning totdat de operatie eindelijk plaats vindt.

Donderdag 25 maart 2010
De drain is succesvol geplaatst. Niels wordt steeds onhandelbaarder. Na bijna 3 weken in ziekenhuizen te zijn, krijgt hij heimwee en wil niets meer. Hij wordt overal boos om en scheldt tegen ons. Ook wij als ouders zitten er na 3 weken ziekenhuizen, veel spanningen, stress en ontevredenheid bijna doorheen en het huilen staat ons ander dan het lachen.

Vrijdag 26 maart 2010
Dr. Van Veelen, de neurochirurg, komt zelf langs. Een controle foto van de drain is niet nodig en als we het zien zitten mogen we naar huis!

Vrijdag 9 juli 2010
We hebben vandaag een afspraak bij de oogarts en bij dr. Van Veelen nadat we zelf in juni gebeld hebben met dr. Hulscher omdat Niels toch weer hoofdpijnklachten krijgt en hij langzaam weer achteruit gaat.

De oogarts deelt ons mee dat Niels definitief 50% schade aan de rechteroogzenuw heeft als gevolg van de langdurig hoge hersendruk. Dit zal niet meer verbeteren en mits de hersendruk laag blijft ook niet verslechteren. Vervolgens gaan we naar dr. Van Veelen waar we om 11.25 uur een afspraak hebben. Omdat de klachten niet heel specifiek zijn, wordt besloten dat Niels maandag geopereerd kan worden en dat er dan bekeken zal worden wat er aan de hand is en wat er gedaan moet worden.

Maandag 12 juli 2010
Zoals afgesproken zijn wij om 8.00 uur op de afdeling en is Niels nuchter. Uiteindelijk mag Niels om 16.15 uur naar de operatiekamer. Hij is om 19.00 uur weer terug op de afdeling en zal nu toch ook nog een nacht moeten blijven. Dr. Van Veelen komt langs en vertelt dat de drain op het koppelstuk was losgegaan en nu weer is vastgezet. Omdat er geen specifieke terugslagklepjes zijn in een kindermaat, is de geplaatste terugslagklep helaas te groot voor Niels en kan deze zich niet goed vasthechten. De neurochirurg heeft nu een klein “zakje” gemaakt aan de binnenzijde van de buik van Niels en hier het koppelstuk in vast gemaakt in de hoop dat het zo beter blijft zitten.

Dinsdag 13 juli 2010
Niels mag weer terug naar huis. Of in dit geval terug naar de camping want we zijn eigenlijk op vakantie. Gelukkig in Zeeland, dus makkelijk terug te rijden!

Zondag 15 Augustus 2010
Niels begint ’s morgens weer met overgeven en hoofdpijn. Wij vrezen weer voor het ergste binnen een maand maar hopen dat het weer overgaat in de loop van de dag. Om 17.00 uur is hij nog niet opgeknapt en eigenlijk alleen maar slechter geworden. Omdat we niet nog meer schade aan het oog van Niels willen, besluiten we om te overleggen met de afdeling. De arts verzoekt ons om met Niels naar de SEH te komen.

Om 18.00 uur waren we op SEH. Er wordt bloed geprikt, foto's gemaakt en later nog een echo gemaakt. De artsassistent geeft aan niets op de foto's te zien en deze niet te kunnen vergelijken met de foto van 9 juli omdat deze anders genomen is. Voor ons zijn de klachten helaas erg duidelijk en wijzen deze op een stijgende hersendruk. Niels wordt opnieuw opgenomen.

Maandag 16 augustus 2010
De neurochirurgen hebben de foto's bekeken en hierop blijkt duidelijk te zien te zijn dat er een disconnectie in de drain zit. Niels zal vandaag opnieuw geopereerd worden. Door een grote neurochirurgische operatie moeten we echter wachten op een operatieplek voor Niels. Inmiddels is het 20.00 uur 's avonds en nog altijd niets gebeurt. Niels gaat achteruit. Zijn ogen vallen steeds verder in, hij krijgt zwarte kringen onder zijn ogen en een spitsere neus, hij lijkt steeds meer op een terminaal kind. Hij gaat het nu uitgillen van de hoofdpijn en heeft het idee dat zijn hoofd uit elkaar barst. We melden dit bij de verpleegkundige en zij belt wederom met de anesthesist. Deze anesthesist komt bij ons langs om ons alleen vertellen dat spoed eerst gaat en spoed betekent levensbedreigend en dat is Niels niet. Wij vertellen hem dat we ons toch erg zorgen maken en bang zijn voor hersenbeschadiging zeker omdat de druk alleen maar toeneemt in zijn hoofd.

Dr. Hulscher van de neurochirurgie komt om 0.30 uur netjes vertellen wat er met de drain aan de hand is en wat zij gedaan heeft. De drain was wederom op het koppelstukmet terugslagklep afgebroken. Zij heeft de terugslagklep er tussenuit gehaald en de 2 drainstukken aan elkaar vastgemaakt.

Dinsdag 17 augustus 2010
Op de echo die zondag gemaakt is en op de maandag herhaalde echo is geconstateerd dat Niels maar 1 nier heeft. De neurochirurgen vragen hier de kinderartsen naar te kijken.

Inmiddels zijn we ook bij de neuroloog geweest. Deze nierafwijking blijkt geen verband te hebben met de IIH. Ook hoeft Niels verder niet meer voor controle naar de neuroloog en heeft hij geen leefregels bij deze nierafwijking.

Juni 2011
Gelukkig gaat het met de IIH ook goed sinds het koppelstuk met terugslagklep verwijderd is (ik durf dit bijna niet op te schrijven).

Nu de mooiere en warmere dagen weer komen, heeft Niels wel sneller last van hoofdpijn.
Hij heeft op school een zonnebril en een petje liggen tegen de zon. Ook moeten we hem beperken met inspanningen als het warm is om de hoofdpijn zoveel mogelijk te voorkomen. Gelukkig gaat hij hier zelf ook goed mee om en gaat bij hoofdpijn even op de bank liggen (10 tot 15 minuten) en kan dan weer verder spelen. Wat ons verder op valt is dat Niels veel ligt of “hangt”, ook aan de tafel als wij zitten te eten moeten we hem regelmatig vragen weer rechtop te gaan zitten. Hij ligt dan half op zijn stoel. Ook op de bank gaat hij altijd liggen i.p.v. zitten. Het is ons niet duidelijk of dit samenhangt met de IIH maar dit gedrag is wel na de IIH-klachten ontstaan.

Onze ervaringen in het Sophia Kinderziekenhuis zijn helaas niet erg positief. We hebben inmiddels met meerdere disciplines gesprekken gehad over alles wat er mis ging tijdens de verschillende opnames (van verkeerde medicatie tot eten geven als Niels nuchter moest zijn en van een zeer slechte communicatie tot kindonvriendelijke wachttijden voor operaties en polibezoeken) en hopen op verbetering. Vanwege de leeftijd van Niels kunnen we helaas niet in elk ziekenhuis terecht en zijn we dus eigenlijk afhankelijk van het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.