PTC/BIH/IIH Lotgenotencontact

Veelgestelde vragen

De groep in vogelvlucht

1. Volgens mijn arts komt deze aandoening zeer weinig voor. Is dit waar?
   Dat klopt, IIH behoort tot de zeldzame ziekten. Toch zijn er bij ons rond de 300 mensen bekend die aan deze aandoening lijden. Hiervan is ongeveer een kwart ook lid van de vereniging.
2. Is er een specialist voor deze ziekte in Nederland naar wie jullie mij kunnen doorverwijzen?
   Zonder uitdrukkelijke toestemming van een arts kunnen wij geen gegevens aan lotgenoten verstrekken. Bovendien is er niet een echte specialist in Nederland. In de academische ziekenhuizen zijn wel meerdere lotgenoten van onze groep onder behandeling. Artsen die daar rondlopen hebben dus wel vaker met het IIH-bijltje gehakt.
3. Woont er ook een lotgenoot bij mij in de buurt en mag ik daar de gegevens van?
   Wij geven geen individuele gegevens van lotgenoten door ook met oog op de Wet bescherming persoonsgegevens en de Privacywet. De manier om met elkaar in contact te komen is door deelname aan een bijeenkomst of via onze community op internet.
4. Wat is de beste behandelmethode voor IIH?
   Eén behandelmethode bestaat niet voor deze aandoening. Het verschilt per persoon wat de symptomen zijn. De een is prima te behandelen met medicijnen (diamox, lasix), bij een ander zal een drain geplaatst moeten worden. De succesratio’s verschillen per behandeling.
5. Wat is een optic nerve sheath fenestratie (ONSF) en wordt deze in Nederland ook uitgevoerd?
   Bij ONSF wordt er een sneetje in de schede van de oogzenuw gemaakt om zo de druk op het oog te verlichten. Deze behandeling werkt tijdelijk omdat het sneetje weer dicht groeit. In Nederland wordt deze methode bijna niet uitgevoerd en is er niet zo veel ervaring mee. In Amerika wordt deze behandelmethode vaker ingezet.
6. IIH komt volgens mijn arts alleen bij dikke vrouwen voor. Klopt dat?
   IIH komt inderdaad vooral bij vrouwen in de vruchtbare leeftijd voor. Toch zijn er binnen onze groep ook mannen (10%) en kinderen (12%) bekend met deze ziekte. Van alle lotgenoten had 33% toen de klachten begonnen helemaal geen overgewicht. De redenering dat het bij alleen dikke vrouwen voorkomt is dus iets te kort door de bocht.
7. Hoe zit het met het lidmaatschap?
   Het lidmaatschap van Vereniging Cerebraal is € 27 per kalenderjaar. Word je later in het jaar lid, dan betaal je dus maar een deel van dit bedrag voor de rest van het jaar. Je kunt aan Cerebraal een machtiging afgeven zodat zij het bedrag automatisch van je rekening afschrijven en je het niet kan vergeten over te maken. Wil je dat liever niet dan krijg je een acceptgiro toegestuurd. Het is mogelijk het jaarbedrag van € 27 in twee delen te betalen.
   Mocht je onverhoopt geen lid meer willen zijn van onze vereniging dan dien je voor 1 november je lidmaatschap schriftelijk op te zeggen. Aan het begin van het volgende kalenderjaar is je lidmaatschap dan beëindigd.
8. Hoe is de lotgenotengroep ontstaan?
   Claudia is in 1999 begonnen met het maken van een eigen website omdat zij met meer lotgenoten in contact wilde komen. In “de groep in vogelvlucht” kan je nalezen welke stappen we hebben doorlopen om te komen tot waar we nu staan.