PTC/BIH/IIH Lotgenotencontact

Voorzitter
Judith is de voorzitter van de werkgroep. Op haar 32e (1999) werd bij haar Benigne Intracraniële Hypertensie geconstateerd.
Zij is behandeld met diamox (gebruikt dit nu niet meer). Een jaar later bleek dat haar schildklier te traag werkt en sinds zij daarvoor medicijnen gebruikt, is haar hersendruk redelijk stabiel.

De PTC/BIH/IIH heeft gelukkig weinig invloed op haar leven. Judith werkt fulltime als opticien/contactlensspecialist in haar eigen winkel. Daarnaast speelt zij nog in een dweilband en wandelt veel met haar honden.

Als voorzitter is Judith aanspreekpunt voor Vereniging Cerebraal en de werkgroep Hersentumoren waar wij veel mee samenwerken. Ook leidt zij de vergaderingen van de werkgroep.

Judith kun je mailen via voorzitter@pseudotumorcerebri.nl.

Secretaris
De secretaris van de werkgroep stelt de vergaderagenda op en maakt de notulen. Tevens schrijft de secretaris het jaarverslag van de werkgroep en het actieplan voor het komende jaar dat wij bij Vereniging Cerebraal aanleveren.

Op dit moment is deze functie vacant. Heb je interesse in deze bestuursfunctie? Neem dan contact op met de voorzitter.

Penningmeester
Lies is getroffene. Na een aantal maanden onderzoek, kreeg zij in 2000 de diagnose PTC. Om de nog beperkte visus te behouden, is een drain geplaatst. Na drie jaar bleek de drain defect en sindsdien is zij met medicatie vrijwel stabiel. De visus is volledig hersteld. Alleen op het gebied van energie ondervindt zij nog regelmatig de gevolgen van haar PTC.

Als penningmeester moet Lies Snikkers de budgetten voor onze werkgroep opstellen en bewaken. In samenwerking met de penningmeester van Vereniging Cerebraal kijkt zij ook naar de subsidieaanvraag. De controle van de declaraties van de vrijwilligers van de werkgroep ligt ook bij Lies.

Lies kun je mailen via penningmeester@pseudotumorcerebri.nl.

Hoofd lotgenotencontact
Deborah Koolen houdt zich als hoofd lotgenotencontact bezig met het individuele en groepsgewijze lotgenotencontact. Zij beantwoordt alle telefonische en gemailde vragen van lotgenoten en organiseert de bijeenkomsten. Hiervoor heeft zij een cursus bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten (NFK) gevolgd. Tevens verzorgt Deborah de tweemaandelijkse nieuwsbrief die iedereen ontvangt en zorgt zij samen met de webmaster voor de inhoud van de website.

Deborah is getroffene. Het persoonlijke verhaal van Deborah kun je elders op deze website lezen.

Voor meer informatie over de lotgenotengroep, bijeenkomsten of de nieuwsbrieven kun je Deborah mailen via info@pseudotumorcerebri.nl.

Algemeen bestuurslid
Als algemeen bestuurslid denk je mee over het beleid van de werkgroep en help je hier invulling aan te geven. Tevens probeer je in samenwerking met Vereniging Cerebraal te kijken welke trainingen voor de werkgroep interessant zijn.

Op dit moment is deze functie vacant. Heb je interesse in deze bestuursfunctie? Neem dan contact op met de voorzitter.