Ja, voor de PTC-kidzzz hebben we speciale hulp in geroepen van twee grote bekenden van jullie. Wel, eigenlijk kwamen zij ons te hulp....

Dit ventje zat te lezen en las over een groepje speciale kinderen. Zullen we eens gaan kijken wie dat ventje is?

Tja, wie had dat nu verwacht? De sorteerhoed had hem bij de griffoendor geplaatst, maar Harry begrijpt heel goed dat jullie geen sorteerhoed op hebben gehad! Jullie groepje is heel klein en dus heel bijzonder. Binnen onze groep zijn er 11 kinderen die ziek werden terwijl zij nog geen 16 jaar waren.  Inmiddels zijn er nog 7 kinderen onder de 16 jaar die ziek zijn, die andere zijn allemaal al veel ouder!

Maar natuurlijk is deze site niet alleen voor de kinderen die PTC hebben. Er zijn ook kinderen waarbij de papa of mama PTC heeft. Dit is ook niet leuk, want papa of mama hebben dan best vaak hoofdpijn en kunnen niet altijd hun afspraken na komen. Zoals bijvoorbeeld komen kijken als jij zwemles hebt, of een toneelstukje op school gaat doen. Voor jullie is er ook een vriendje naar ons toegekomen... Kijk je even mee?

Helaas werkt zijn toverstokje niet om mensen beter te maken! Zullen we samen met deze vriendjes eens gaan kijken wat de dokter weet over jullie ziekte?

Waarom jij of je mama of papa  ziek is geworden weet de dokter niet. Bij grote mensen kan de dokter nog denken dat het komt omdat deze te dik zij en soms pillen gebruiken. In het Childrens Hospital te L.A. (een groot kinderziekenuis in Amerika) is er een onderzoek gehouden. Zowel jongetjes als meisjes hebben deze ziekte, bij grote mensen zijn het vooral de mama's die deze ziekte hebben. Ook was het zo dat de kinderen helemaal niet te dik waren. Kinderen hebben vaker last van  scheelzien en een stijve nek. De grote mensen hebben voornamelijk hoofdpijn en oorsuizen. Zowel papiloedeem als de verlamming van de oogzenuw verdwijnen meestal snel als er begonnen wordt met de behandeling. Echter kunnen kinderen ook schade blijven houden in o.a. het gezichtsveld en de gezichtsscherpte ondanks de behandeling. Interessant is het volgende staatje:
Leeftijd    percentage met overgewicht    
3-11 jaar        43%        
12-14 jaar      81%    
15-17 jaar      91%    
Het is minder waarschijnlijk dat jonge kinderen met deze aandoening overgewicht hebben dan oudere kinderen of volwassenen.

Momenteel is er voor de kinderen nog niet veel te doen in deze groep. De mensen die de groep opgericht hebben zijn zelf ziek en hebben het ontzettend druk met de lotgenoten van hun leeftijd. Maar misschien is er ergens wel een mama die zo lief is om met deze groep verder te gaan!

De teksten op deze website zijn auteursrechtelijk beschermd.                 Copyright 2009 ©