Hier zie je een aantal
van de verzamelde gegevens uit onze groep. De mensen die zich bij
ons aangemeld hebben, hebben vrijwel allemaal het
aanmeldingsformulier ingevuld en daarvan vind je hier enkele van de
resultaten. Het document verspreiden wij aan lotgenoten en medici om
meer inzicht in de groep en de aandoening te verwerven, uiteraard
worden de personalia van onze lotgenoten niet vrij gegeven.
172 van de 197 bij ons
bekende lotgenoten hebben het aanmeldingsformulier ingevuld; dit
zijn enkele resultaten:
Deze grafiek geeft weer
op welke leeftijd de diagnose gesteld is en hoe oud de lotgenoten nu
zijn.
Een opvallende verschuiving voor ons is dat
de diagnose van een verhoogde hersendruk niet alleen meer gesteld
wordt bij de groep van 20 t/m 29 jaar maar dat ander
leeftijdsgroepen ook groeiende zijn.
De volgende tabel gaat over het gewicht.
Veelal is men van mening dat overgewicht dé oorzaak is van
pseudotumor cerebri/intracraniële hypertensie. Uit de gegevens die
lotgenoten ons verstrekken blijkt dit niet altijd waar is:
Hoe veel hoger moet je hersendruk zijn om
er echt ziek van te zijn? Ook deze getallen wisselen sterk, we
hebben de lotgenoten gevraagd hoe hoog de druk bij hen was op het
moment dat zij de eerste lumbaalpunctie ondergingen.
Het werk, iets wat je niet graag kwijt
raakt als je ziek wordt. We hebben de lotgenoten gevraagd wat ze
deden aan aantal uren voordat ze ziek werden en wat ze nu nog
kunnen. Let op, werken is iets wat men graag volhoud, al betekent
dit het verlies van andere sociale contacten...
